Poradniki

Poradniki wydane przez PKZR


Dziecko z chorobą nowotworową. Poradnik dla rodziców i opiekunów.

I.    Rodzaje chorób nowotworowych u dzieci

W pierwszym rozdziale zostaną scharakteryzowane rodzaje chorób nowotworowych, które pojawiają się u dzieci. Należą do nich: białaczki, guzy mózgu, chłoniaki, nowotwory układu nerwowego, nowotwory nerek oraz nowotwory kości. Z wymienionych najczęściej występującym nowotworem u dzieci jest białaczka.

1.    Białaczki.

Białaczka (leukemia) jest chorobą układu krwiotwórczego. Jej istotą jest niekontrolowane i nieodwracalne rozprzestrzenianie się patologicznie zmienionych, pierwotnych komórek krwi w szpiku kostnym. Początkowe stadium choroby to zazwyczaj fazy zaostrzeń, po których następują etapy pozornego zwalniania dynamizmu choroby. Kolejne oznaki sugerują, że dziecko cierpi z powodu infekcji. Pierwszymi klinicznymi symptomami białaczki są podwyższona lub obniżona liczba krwinek białych. Niedokrwistość ma miejsce u ponad 70 % przypadków. Typowymi objawami są bladość powłok skórnych i błon śluzowych, osłabienie, zmiana nastroju dziecka na przykład senność, apatia oraz ograniczenie aktywności ruchowej (łatwe męczenie się). Najwyraźniejszym objawem ostrej białaczki limfoblastycznej obok niedokrwistości jest pojawienie się skazy krwotocznej  w postaci wybroczyn, krwawych podbiegnięć na skórze, czasem krwawień z nosa, dziąseł czy śluzówek przewodu pokarmowego. Często dochodzi do powiększenia wątroby, śledziony oraz obwodowych węzłów chłonnych. Stwierdza się również bolesność uciskową i ograniczenie ruchomości kończyn. Jedną z pierwszych i często pojawiających się dolegliwości są także bóle kostne i stawowe. Symptomy trwają najczęściej przez około 2-6 tygodni, do ustalenia rozpoznania.

Zachorowania na białaczkę w wieku powyżej 10 lat rokują gorzej niż zachorowania w granicach wieku 2-10 lat. Jednak duże zaawansowanie (liczba komórek białaczkowych) w każdym przypadku rokuje źle. Najistotniejszym czynnikiem rokowniczym jest szybkie uzyskiwanie remisji (przejściowe ustąpienie lub zahamowanie objawów chorobowych)#.

Białaczki dzielimy na#:

- ostre – limfoblastyczne, stanowiące 80 %,

- szpikowe – stanowiące 10-12 %,

- szpikowo-przewlekłe (występujące u dzieci) – stanowiące 3-4 %.

Najczęstszą postacią białaczek u dzieci, ale rokującą najlepiej jest ostra białaczka limfoblastyczna (ALL). Niegdyś choroba ta miała zawsze ostry przebieg i zawsze prowadziła do śmierci. Obecny postęp w leczeniu spowodował, że około 70 % dzieci, w szczególności objętych intensywną chemioterapią w ośrodkach specjalistycznych, zostaje wyleczona. Pojawia się najczęściej u chłopców. Leczenie ostrej białaczki polega na wyborze odpowiedniego schematu leczenia, uzupełnianiu brakujących elementów krwi, korygowaniu odporności, zwalczaniu powikłań oraz na odpowiedniej psychoterapii chorego dziecka i jego rodziny. Celem leczenia jest osiągnięcie całkowitej remisji, czyli zniszczenia wszystkich komórek nowotworowych przy możliwie najmniejszej toksyczności#.

Ostra białaczka szpikowa – ANLL - (zwana ostrą białaczką nielimfoblastyczną) to choroba nowotworowa charakteryzująca się klonalnym rozrostem komórek nowotworowych w szpiku kostnym. Stanowi ona 10-15 % ogółu białaczek u dzieci (najczęściej pojawia się u niemowląt)#.

Białaczka przewlekła szpikowa (CML) ma charakter skryty, a faza przewlekła przebiega stosunkowo łagodnie.  Najczęstszym objawem jest narastające powiększenie wątroby i śledziony, a co za tym idzie obwodu brzucha. We krwi stwierdza się hiperleukocytozę w granicach od kilkudziesięciu do kilkuset tysięcy krwinek białych oraz niedobór krwinek czerwonych i hemoglobiny, czyli niedokrwistość. Typową cechą białaczki przewlekłej szpikowej jest przechodzenie z łagodnej fazy przewlekłej w wybitnie złośliwą fazę ostrą. Jej rozwój rozpoczyna się w szpiku, ale punkt wyjścia choroby może być także poza układem kostnym tj. w śledzionie, ośrodkowym układzie nerwowym, węzłach limfatycznych. CML u dzieci występuje rzadko. Jedyną do dziś metodą ratującą życie chorym na CML jest transplantacja szpiku#.

2.    Guzy mózgu.

Guzy mózgu u dzieci to najczęściej występująca grupa guzów litych. Stanowią  około 25 % wszystkich nowotworów występujących u dzieci do 14 roku życia. Ich lokalizacja może być różna, dlatego dzieli się je pod względem lokalizacji na#:

·    nadnamiotowe – rozwijają się powyżej namiotu móżdżku, obejmują półkule mózgowe oraz tak zwane guzy linii środkowej wywodzące się z przysadki mózgowej, podwzgórza, jąder podkorowych i okolicy szyszynki;

·    podnamiotowe – rozwijają się w tylnej jamie czaszki, która zawiera pień mózgu i móżdżek.

Guzy mózgu u dzieci z powodu czasem dyskretnych objawów i podobieństwa do innych chorób wieku rozwojowego,  sprawiają trudności diagnostyczne. Objawy kliniczne guzów OUN zależą od wielu czynników: wiek pacjenta, szybkość wzrostu guza czy jego umiejscowienie. Szybko rosnące guzy przeważnie są złośliwe i ujawniają się w ostry sposób. Łagodne guzy rosną powoli i ujawniają się podstępnie. Wczesnymi objawami mogą być bóle głowy, nudności i wymioty, nasilone rano. Rokowanie w guzach mózgu zależy od lokalizacji guza, możliwości jego chirurgicznego usunięcia, również czasu od wystąpienia objawów i rozpoczęcia leczenia#.

Mylące mogą być określenia guz łagodny, guz złośliwy, ponieważ te łagodne mogą ulec rozsiewowi na miejsca ciężkie do leczenia chirurgicznego i terapeutycznego.

Podstawowym sposobem leczenia guzów mózgu u dzieci jest leczenie chirurgiczne. Aby jednak zwiększyć możliwość wyleczenia, konieczne jest uzupełnienie leczenia chirurgicznego chemioterapią i/lub radioterapią#.

3.    Chłoniaki

Do chłoniaków zalicza się dwie podstawowe choroby: nieziarnicze chłoniaki złośliwe i chorobę Hodgkina. Różnią się one objawami klinicznymi, przebiegiem oraz podatnością na leczenie i rokowaniem. Chłoniaki po białaczkach i guzach ośrodkowego układu nerwowego zajmują trzecie miejsce pod względem częstości występowania#.

Nieziarniacze chłoniaki złośliwe (NHL) są nowotworami układu chłonnego, określane również nowotwory układu odpornościowego. Jest to różnorodna grupa nowotworów pod względem immunologicznym, genetycznym, złośliwości i odpowiedzi na leczenie. Chłoniaki Burkita stanowią około 35 %, zaś chłoniaki wielokomórkowe około 25 %. NHL mają szansę pojawić się w miejscu, gdzie występuje utkanie chłonne. Objawy kliniczne zależą od pierwotnego umiejscowienia i stopnia rozsiewu. Jednak w każdym typie NHL występuje powiększenie węzłów chłonnych. U około 30 % chorych stwierdza się umiejscowienie guza w śródpiersiu, u około 30-50 % zmiany w jamie brzusznej, u około

20 % chorych zauważa się zmiany w okolicy szyjno-twarzowej. W momencie rozpoznania choroby zajęcie OUN, jak również zmiany w kościach zdarzają się rzadko. Rokowanie zależy od stopnia zaawansowania choroby, pierwotnego umiejscowienia i budowy histopatologicznej. Po rozpoznaniu choroby natychmiast musi być wdrożone leczenie. NHL występują w każdym wieku, jednak głównie w okresie od 4 do 12 roku życia. Szanse na uzyskanie całkowitej remisji wahają się od 60-80 % chorych#.

Ziarnica złośliwa – choroba Hodgkina (HD) – rzadko pojawia się u dzieci poniżej 5 roku życia. Częstość zachorowań jest większa wraz z wiekiem, osiągając szczyt po 20 roku życia. U dzieci obserwuje się większą podatność na leczenie. Choroba rozwija się zazwyczaj w tkance limfatycznej węzłów chłonnych, szyjnych, śródpiersia i nadobojczykowych. Ten typ nowotworów charakteryzuje powolny proces i lepsze rokowanie. Najczęstszym objawem klinicznym jest powiększenie węzłów chłonnych, jednak obok tego objawu występuje szereg objawów ogólnych: gorączka powyżej 38°C (30 % pacjentów), poty nocne, zmniejszenie masy ciała (ponad 10 % w ciągu 6 miesięcy), świąd skóry (rzadko występujący u dzieci). Dla rozpoznania choroby pobierany jest wycinek węzła chłonnego.

Leczenie HD polega na wielolekowej chemioterapii wraz z radioterapią. W 90 % przypadków można uzyskać długotrwałe remisje kliniczne. 4-5 letnie bezobjawowe okresy dają dużą nadzieję na wyzdrowienie#.

4.    Nowotwory układu nerwowego współczulnego.

Nowotwory układu nerwowego współczulnego są określane w zależności od stopnia dojrzałości. Można wyszczególnić trzy zasadnicze typy guzów układu nerwowego współczulnego : najmniej dojrzałą postacią jest neuroblastoma, pośrednią ganglioneuroblastoma, zaś najbardziej dojrzałą postacią jest ganglioneuroma. Typ I – grupa niskiego ryzyka, typ II – grupa średniego ryzyka, typ III – grupa wysokiego ryzyka.

Neuroblastoma (zwojak zarodkowy współczulny) wywodzi się z układu współczulnego. Jest to guz, o trudnej do sklasyfikowania morfologii, a także wykazuje skłonność do dojrzewania i regresji.

Zaraz po guzie Wiliamsa jest najczęściej występującym u niemowląt i dzieci guzem litym, zlokalizowanym poza OUN. Neuroblastoma jest najczęstszym nowotworem złośliwym okresu noworodkowego. Obejmuje 34-54 % wszelkich nowotworów złośliwych tego okresu. Do 25 % zachorowań dotyczy dzieci poniżej 2 roku życia, 79 % obejmuje dzieci przed ukończeniem 4 roku życia, 97 % rozpoczyna leczenie do 10 roku życia.

Korzystne rokowanie dotyczy dzieci, u których rozpoznano chorobę przed pierwszym rokiem życia, gorsza sytuacja pojawia się u dzieci przed 18 miesiącem życia, złe rokowanie natomiast dotyczą dzieci między 2-6 rokiem życia.

Różne postaci objawów neuroblastoma powoduje upodobnienie obrazu klinicznego do innych chorób. Wynika to z różnych pierwotnych umiejscowień, jak również z różnych objawów towarzyszącym przerzutom i zaburzeniom metabolicznym. U około 70 % dzieci guz neuroblastoma pojawia się w jamie brzusznej. Guz jest nieruchomy o grubogrudkowatej powierzchni i niewyraźnych granicach, wyczuwalny w nadbrzuszu. Trwa bezobjawowo aż do momentu ujawnienia się symptomów przerzutów. Guz może umiejscowić się w tylnym śródpiersiu, również bezobjawowo - 15 % przypadków, 5 % badanych dotyczy umiejscowienia neuroblastoma w szyi, które zdarza się być rozpoznawane jako zapalenie węzłów chłonnych. Także 5 % dotyczy umiejscowienia jako ogniska pierwotnego w miednicy. Wówczas choroba objawia się zaparciem stolca, zatrzymaniem moczu czy ropomoczem, obrzękiem kończyn dolnych lub obrzękiem nad spojeniem łonowym. U 2,6 % dzieci guz może powodować objawy ucisku rdzenia. Objawy porażenia kończyn mogą mylnie sugerować uraz porodowy (u noworodków) lub choroby ortopedyczne, reumatyczne czy infekcyjne (u starszych dzieci)#.

5.    Nowotwory nerek

Najczęściej występującym złośliwym guzem nerek u dzieci nerczak płodowy (nephroblastoma), znany jako guz Wilmsa. Obok nerwiaka płodowego współczulnego jest najczęstszym guzem litym zlokalizowanym poza ośrodkowym układem nerwowym#.

Guz Wilmsa to najczęściej występująca złośliwa choroba brzuszna u dzieci, stanowiąc 7-10 % wszystkich nowotworów wieku dziecięcego. 30 % zachorowań dotyczy dzieci przed ukończeniem pierwszego roku życia, do 4 roku życia - 70 %, do 7 roku życia -

90 %. Sporadycznie pojawia się w wieku młodzieńczym, u dorosłych rzadko. W około 5-10 % przypadków guz występuje w obu nerkach. Guz Wilmsa posiada dużą  skłonność do przerzutów drogą krwi, jak i drogą chłonki. Występuje z jednakową częstością u obojga płci#.

Terapia u dzieci polega na zastosowaniu terapii skojarzonej - leczenie operacyjne, chemioterapia i radioterapia. Leczenie zależne jest od stopnia zaawansowania guza oraz wieku dziecka. Rokowanie zależne jest od stopnia zaawansowania złośliwości guza. Stadium zaawansowania zostaje stwierdzone na podstawie badań radiologicznych, które określają zaawansowanie ogniska pierwotnego oraz potwierdzają lub nie obecność przerzutów. Obrazu śródoperacyjnego oraz badania patomorfologicznego#.

Na podstawie guza Wilmsa można zaobserwować rozwój postępowania terapeutycznego w nowotworach złośliwych u dzieci. Do lat 30 XX wieku guz ten uważano za chorobę śmiertelną.

6.    Nowotwory kości

Nowotwory złośliwe kości stanowią 5,5 % ogółu tzw. litych nowotworów złośliwych wieku dziecięcego. Znacznie częściej pojawiają się u chłopców niż u dziewcząt. Wcześniejszy wzrost zachorowalności u dziewcząt może mieć związek z wcześniejszym wiekiem pokwitania, zaś późniejszy wiek pokwitania u chłopców oraz większa masa ciała mogą być powodem późniejszego wzrostu zachorowalności oraz większej zapadalności. Zdarzają się przypadki zachorowań już w wieku 2-3 lat#.

Nowotwory złośliwe kości niosą za sobą poważne rokowanie -

5 letnie przeżycie, a pełne wyleczenie osiąga się w 50 % przypadków. Jednak leczenie kompleksowe poprawia wyniki leczenia w niektórych rodzajach nowotworów do 50-60 % i wyraża się  wydłużeniem okresu przeżycia chorych#.

Do najczęstszych rodzajów nowotworów kości występujących u dzieci należą: mięsak kostny (osteosarcoma) i mięsak Ewinga. Rzadziej występującym jest chrzęstniakomięsak (chondrosarcoma) i włókniakomięsak (fibrosarcoma). Aby opracować właściwy sposób leczenia potrzebne są informacje dotyczące rozpoznania histopatologicznego, oceny rozległości guza oraz zaawansowania procesu chorobowego#.

Mięsak kostny (osteosarcoma) występuje najczęściej u chłopców. Największa zachorowalność obejmuje dzieci w wieku 10-14 lat. Klasycznym objawem jest obrzęk poprzedzony bólem o różnym stopniu nasilenia, najczęściej pojawiającym się w nocy. Pierwotna lokalizacja ogniska dotyczy kości długich, w szczególności dalszej przynasady kości udowej i bliższej przynasady kości piszczelowej - 57,7 %. Rzadziej pierwotne ognisko nowotworu występuje w kościach długich kończyn górnych, kościach płaskich i kościach stopy. Najrzadszą lokalizację stanowi obręb czaszki i twarzy#.

Mięsak Ewinga (Erwing’s Sarcoma) podobnie jak mięsak kostny występuje częściej u chłopców. W momencie rozpoznania 70 % chorych jest poniżej 20 roku życia#.

Najczęstszym objawem jest ból i obrzęk zajętej kończyny i towarzyszące mu objawy ogólne: osłabienie, podwyższona temperatura ciała, brak łaknienia, a także zwiększenie liczby krwinek białych i przyspieszenie odczynu opadania krwinek czerwonych. Wymienione objawy sugerują stan zapalny przyczyniając się do opóźnienia rozpoznania. Mięsak Erwinga umiejscawia się zazwyczaj w bliższej przynasadzie lub środkowej części uda, a także kościach miednicy. Innymi lokalizacjami są: piszczel, kość ramieniowa, strzałka, łopatka, żebra, może się także umiejscowić w każdej kości#.

Wprowadzając do leczenia intensywną chemioterapię wielolekową, skojarzoną z napromieniowaniem lub leczeniem chirurgicznym ogniska pierwotnego uzyskano poprawę w liczbie długoletnich przeżyć bez objawów procesu chorobowego#.

II.    Sytuacja osobista dzieci z chorobą nowotworową

Sytuacja osobista dzieci z chorobą nowotworową opisana w drugim rozdziale oparta będzie na obrazie choroby dziecka, stałych elementów tej choroby, cenionych wartości oraz odnalezienia przez dziecko miejsca w sytuacji, w jakiej się znalazło.

1.    Obraz choroby.

„Każda choroba, jak większość ważnych wydarzeń w życiu, ma swoje odzwierciedlenie”#.

Człowiek, gromadząc informacje o chorobie od lekarza, personelu medycznego, niefachowego otoczenia społecznego, kreuje jej obraz. Sam decyduje o tym, które z informacji przyswoi, a które odrzuci lub zniekształci#.

Każdy buduje swoją koncepcję choroby na podstawie osobistych przeżyć wywołanych przez chorobę, danych zawartych w literaturze, informacji usłyszanych od lekarzy czy ze środków masowego przekazu,  opinii zasłyszanych od rodziny lub innych pacjentów#.

Po przeprowadzonej przez B. Antoszewską analizie stwierdzono, że prawie wszystkie dzieci wiedzą, na jaką chorobę chorują (96 % chorych). Istotną kwestią jest, czym jest choroba w oczach dziecka i czym się objawia. Rozumienie przez dziecko istoty choroby związane jest z jego rozwojem poznawczym.

W wieku 11 lat dziecko zaczyna rozumieć, że uciążliwe leczenie jest dla jego dobra. Wówczas można tłumaczyć dziecku przyczynę objawów#.

Literatura przedmiotu podkreśla wiele różnych podejść do kwestii informowania dziecka o chorobie. Mimo to wszystkie chore dzieci powinny wiedzieć, że od współpracy zależy powodzenie podjętego leczenia#. Dziecko poinformowane o chorobie w sposób właściwy do jego poziomu rozwoju emocjonalnego i umysłowego, doświadcza mniejszego niepokoju, kontroluje sytuację i lepiej znosi leczenie. Nieinformowanie dziecka o chorobie może sprzyjać pogorszeniu jego funkcjonowania psychospołecznego, a nawet stwarza okazję do kształtowania neurotycznych zachowań#.

Oto niektóre wnioski z wypowiedzi rodziców rozmawiających z B. Antoszewską:

·    Dziecko ma prawo poznać prawdę. Dzięki prawdzie potrafi zrozumieć istotę choroby, nastawić się psychicznie do leczenia wymagającego czasu, siły, woli walki o odporności.

·    Przebywanie w szpitalu w każdym dziecku budzi lęk. Dziecko docieka, co mu jest, a człowiek boi się wszystkiego, czego nie wie. Należy tłumaczyć dziecku, na czym polega choroba.

·    14 letnie dziecko zdaje w pełni zdaje sobie sprawę z faktu choroby. Jeśli relacje zawsze były oparte na prawdzie i zaufaniu, zacieranie prawdy w takim momencie mogłoby spowodować utratę zaufania dziecka do rodziców.

·    Umiejętność przekazywania trudnych informacji jest istotna, jednak dziecko powinno znać prawdę od rodziców, niż dowiedzieć się przypadkowo od obcej osoby. Wtedy może stracić zaufanie i zatracić chęć walki z chorobą.

·    Jest to długie i ciężkie leczenie wymagające współpracy, w czym świadomość dziecka, na co jest chore, może pomóc.

Powyższe wnioski wskazują, że informowanie dziecka o chorobie buduje zaufanie i dobre relacje z rodzicami. Jednak sama informacja nie przyczynia się do radzenia sobie z chorobą. Konieczne jest udzielenie choremu dziecku wsparcia zarówno od rodziców, rówieśników, personelu medycznego. Od tego zależy stan psychiczny dziecka w trakcie leczenia, jak i po jego zakończeniu. Dzieci otrzymujące wsparcie lepiej radzą sobie ze stresem. 

Według rozmów przeprowadzonych przez B. Antoszewską z chorymi dziećmi, różne jest ich postrzeganie choroby. Największa grupa chorych dzieci uważa, że choroba to coś, co może spotkać każdego. Znacznie mniejsza część chorych uważa chorobę za przeszkodę utrudniającą realizację wielu planów i marzeń. Niektóre dzieci twierdzą, że jest to coś, co może spotkać każdego, ale zarazem utrudnia realizację marzeń i planów. Trzeciej części pytanych o nieprzyjemne skutki leczenia najbardziej przeszkadzało wypadanie włosów, rzęs i brwi. Niewiele mniejszej grupie chorych nic nie przeszkadzało. Niektórym dzieciom dokuczały obrzęki, rozstępy na skórze, blizny na ciele, brak nogi. Część krępowały wszystkie zmiany wyglądu będące skutkiem choroby.

Choroba nowotworowa mimo wielokrotnie agresywnego przebiegu może stać się czynnikiem skłaniającym do refleksji, zmiany nastawienia do siebie i innych, a tym samym prowadzić do pozytywnego przełomu w życiu.

2.    Stałe elementy choroby.

Choroba nowotworowa ma zazwyczaj długi okres trwania, w którym pojawiają się jej stałe elementy, takie jak: ból, lęk oraz ograniczenie aktywności. W podrozdziale będzie przedstawiona analiza tych elementów.

2.1.         Ból.

Niegdyś ból uważany był za zjawisko emocjonalne, jednak aktualnie w strukturze bólu wyróżnia się#:

·    składniową somatyczną - wrażenie zmysłowe;

·    składową psychiczną - element poznawczy i uczuciowy;

·    składową mieszaną, psychosomatyczną - element behawioralny.

Reakcja na ból dotyczy wszystkich wymienionych sfer.

Ból odczuwalny jest wówczas, gdy nasilenie bodźców przekracza fizjologiczne granice organizmu#.

Siła bólu zależna jest od poszczególnych predyspozycji i doświadczeń chorego. Siła bodźca może także być zmienna u tej samej osoby.

Próg bólu podnosi się przy zmniejszeniu aktywności kory mózgowej, a obniża się w stanach zapalnych, ogólnego zmęczenia#.

W psychopatofizjologii rozróżnia się bóle#:

·    powierzchniowe - w skórze;

·    głębokie - na przykład w mięśniach, stawach;

·    trzewne - w narządach wewnętrznych.

Ze względu na charakter bólu rozróżnia się między innymi#: ból ostry, tępy, duszący, rwący, spazmatyczny, strzelający, czy przesunięty (gdy odczuwalny jest w innej części ciała niż ta, z której pochodzi).

Ze względu na czas trwania ból można podzielić na:

·    ostry - najczęściej intensywny, ale przejściowy;

·    przewlekły - uporczywy, utrzymujący się przez długi czas, nawet po ustąpieniu fizycznej przyczyny bólu.

Zbyt silny i trwający długo ból może stać się czynnikiem uszkadzającym tkanki organizmu, a wywołując negatywne emocje stać się czynnikiem osłabiającym chorego. Na intensywność bólu mogą wpływać różne czynniki pozasomatyczne, na przykład lęk, ból. Lęk wzmaga nasilenie bólu podwyższając tym samym napięcie lękowe. Tworzy się tak zwane błędne koło. Poza tym ból, powoduje lęk mogący prowadzić do agresji albo do poddania się, zobojętnienia. Ból połączony z lękiem może wyzwalać naprzemiennie rozdrażnienie, cierpliwość, poczucie bezradności, nadzieję.

Badania empiryczne dowodzą, że poziom poznawczy dziecka decyduje o rozumieniu bólu i sposobie jego redukcji#.

Dzieci rozumieją podstawowe pojęcie bólu  w bardzo młodym wieku, umiejąc go opisać w aspekcie emocjonalnym i fizycznym. Dzieci z chorobą nowotworową o wiele częściej niż dorośli wymieniają ból spowodowany leczeniem (52 % dzieci) niż ból związany z procesem chorobowym (24 % dzieci)#.

Pojmowanie bólu przez dzieci w różnym wieku przedstawia się następująco#:

·    0-3 miesiąca - brak widocznego rozumienia bólu, dominują reakcje postrzegane przez otoczenie na przykład charakterystyczny grymas twarzy;

·    3-6 miesięcy - niemowlęca odpowiedź na ból uzupełniona reakcją złości;

·    6-18 miesięcy - rozwinięcie lęku przed sytuacjami związanymi z bólem: pojawiają się słowa charakterystyczne dla bólu; możliwość umiejscowienia bólu;

·    do 6 lat - myślenie prelogiczne - myślenie konkretne, ocenianie sytuacji z własnego punktu widzenia;

·    7-10 lat - konkretne myślenie operacyjne; umiejętność wyodrębnienia siebie z otoczenia, stosowanie metod radzenia sobie z bólem;

·    od 11 lat - myślenie logiczne: obserwowanie i ocenienie własnych przeżyć psychicznych, stosowanie poznawczych i intelektualnych metod radzenia sobie z bólem.

Dzieci mogą odczuwać silny, nieuśmierzony ból związany z terapią stanowiącą ogromne obciążenie dla dzieci, które stają się drażliwe, niespokojne, bojaźliwe. Mogą mieć problemy ze snem, jedzeniem, mogą doświadczać koszmarów nocnych czy retrospekcji, przez co w konsekwencji może obniżyć się ich zdolność do znoszenia terapii onkologicznej#.

Główne rodzaje bólu u dzieci chorych na nowotwór#:

·    spowodowany chorobą - na  przykład zajęcie kości przez guz, zajęcie przez guz obwodowego lub ośrodkowego układu nerwowego, w tym ból związany z uciskiem na rdzeń kręgowy;

·    spowodowany zabiegami - na przykład nakłucie palca, punkcje lędźwiowe;

·    spowodowany leczeniem przeciwnowotworowym - na przykład ból pooperacyjny, nieżyt żołądka;

·    ból incydentalny - na przykład uraz, zwykłe bóle występujące w dzieciństwie.

Ból dla małego dziecka jest wyjątkowym doświadczeniem. Może mieć wspływ na dorosłe życie, w szczególności, gdy rozwija się jego układ nerwowy#.

Aby sprecyzować stopień nasilenia bólu stosuje się ankiety, a później ich analizę. Aby zbadać ból dziecka powyżej 3 roku życia używa się zestawu plansz prezentujących twarze od wesołej do smutnej, aby dziecko mogło wskazać tę, która najlepiej określa jego stan#.

Dla dzieci w wieku przedszkolnym została opracowana układanka składająca się z czterech części, z których każda obrazuje „mały ból”. W zależności od odczuwanego bólu proponuje się wzięcie odpowiedniej liczby części układanki, które wskazują, o ile dolegliwości dziecka są większe od „małego bólu”#.

Natomiast skale w mierzeniu bólu, za pomocą których pacjent sam dokonuje oceny bólu, mogą być wykorzystywane u dzieci powyżej 8 roku życia.

Do zmierzenia wielkości bólu obserwuje się także płacz, wyraz twarzy, pozycję ciała, napięcie mięśni, puls, wilgotność dłoni, ciśnienie krwi i inne.

Leczenie bólu powinno być podjęte od momentu rozpoznania choroby. Ponadto w program leczenia powinna być zaangażowana najbliższa rodzina, szczególnie osoba bliska dziecku. Obecność takiej osoby i wsparcie psychiczne zwiększa poczucie bezpieczeństwa dziecka, zmniejsza lęk, dzięki czemu łatwiej znosić dziecku dolegliwości bólowe#.

„Uśmiech i pocałunek mamy jest niekiedy równie skuteczny, jak wiele środków przeciwbólowych#”.

Ból dziecka można łagodzić środkami psychicznymi zawierającymi dodatnie emocje. Dziecko często uspokaja się w momencie otrzymania środka przeciwbólowego, zapewnienia, że ból ustąpi#. Dziecko przygotowane do bólu związanego z zabiegiem, mniej go odczuwa niż dziecko nim zaskoczone. Duże znaczenie ma więc informowanie dziecka na jego poziomie umysłowym#.

Bólem nie tylko jest cierpienie fizyczne wywołane przez proces nowotworowy. Pojawia się także ból psychiczny, społeczny oraz duchowy. Opanowanie bólu fizycznego nie jest możliwe bez złagodzenia konfliktów emocjonalnych, zaspokojenia podstawowych potrzeb chorego, jak również stworzenia poczucia bezpieczeństwa.

Cierpienie dziecka nazwano „złem absolutnym”#.

Dzieci nie są w stanie zachować dystansu wobec cierpienia.

Wyróżnia się trzy fazy cierpienia#:

·    Faza 1 - Początkowy wstrząs - wywołany diagnozą powodującą szok i niedowierzanie, z drugiej zaś strony ból i dolegliwości;

·    Faza 2 - Zamęt i brak rozwiązania - dotyczy okresu po diagnozie, intensywne, długie leczenie, okresy regresji trwające do fazy terminalnej;

·    Faza 3 - Powrót do zdrowia - obejmujący radzenie sobie, akceptację, nadawanie znaczenia chorobie.

Dzieci zmagają się z bólem na wiele sposobów. Do najczęstszych należą#:

- odwracanie myśli od bólu,

- wmawianie sobie, że jest się dzielnym,

- udanie się do personelu po środek przeciwbólowy,

- rozmowa z chorymi koleżankami, kolegami,

- rozmowa z rodzicami,

- zajęcie czytaniem,

- modlitwa, aby ból nie trwał długo,

- sen

- płacz.

Ból daje sygnał, że coś niepokojącego dzieje się z organizmem. Kolejnym etapem jest chęć jego wyeliminowania podczas trwania określonej już choroby. Istnieje wiele metod uśmierzających ból u większości chorych. 

2.2.     Lęk.

Drugim doznaniem, który występuje przy każdej chorobie jest lęk. Jest on reakcją na bodźce oraz sytuacje zewnętrzne (społeczne)  i stany wewnętrzne (myśli, wyobrażenia, odczucia)#.

Lęk jest emocją najbardziej zaburzającą prawidłowy rozwój psychiczny#. Lęk związany z chorobą wywołuje zagrożenie biologicznej równowagi organizmu, czyli niebezpieczeństwo dla zdrowia i życia. Należy liczyć się z pojawieniem się lęku w każdej chorobie, zwłaszcza przewlekłej#. 

Poczucie lęku u dzieci wiąże się zazwyczaj z konkretnymi sytuacjami, na przykład pobyt w szpitalu, operacja, zastrzyk, które powodują złe samopoczucie i ból.

Zaburzenia emocjonalne u dzieci pojawiają się częściej niż u dorosłych, ponieważ odporność psychiczna dzieci jest w fazie rozwoju#. 

Do głównych obszarów niepokoju można zaliczyć lęk przed#:

- bólem i cierpieniem,

- niesprawnością, zmianą wyglądu,

- rozstaniem,

- samotnością, izolacją,

- utratą kontaktu z otoczeniem, bliskimi, przed odrzuceniem,

- utratą miłości,

- napiętnowaniem społecznym,

- uzależnieniem psychicznym i fizycznym od innych,

- utratą kontroli, ubezwłasnowolnieniem,

- obniżeniem jakości życia,

- nieznanym,

- znanym.

Lęk może mieć różne natężenie. Dzieci z wysokim poziomem lęku łatwo generalizują swój lęk czując się bezradnymi i zależnymi od innych, łatwo rezygnują, podkreślają swoje cierpienie, dostrzegają wiele symptomów choroby, pesymistycznie oceniają swoje umiejętności radzenia sobie z chorobą, uważają, że za stan ich zdrowia odpowiedzialny jest personel medyczny i rodzina. Dzieci o umiarkowanym poziomie lęku właściwie oceniają swój stan zdrowia, czują się odpowiedzialne za siebie, swoim zachowaniem wspomagają proces choroby, skuteczniej radzą sobie w trudnych sytuacjach. Natomiast dzieci o niskim poziomie lęku (tzw. ignoranci) sami rozważają swoje trudności, same próbują radzić sobie ze stresem, są niezależne od otoczenia. Mimo, iż są zamknięte w sobie, są optymistami w ocenianiu własnych możliwości panowania nad chorobą, nie przestrzegają zaleceń lekarza#. 

Choroby nowotworowe uznaje się za wyjątkowo lękotwórcze. Wyniki badań wykazują, że większość pacjentów przeżywa silny lęk, pogarszając tym samym swój stan psychiczny, a co za tym idzie fizyczny.

Według przeprowadzonych przez B. Antoszewską analiz, dzieci z chorobą nowotworową najbardziej lękają się:

- pogorszenia stanu zdrowia,

- długiego pobytu w szpitalu,

- chemioterapii,

- niewyleczenia z choroby,

- zastrzyków,

- badań,

- zabiegów,

- życia po wyleczeniu z choroby.

Lęk występuje niezależnie od wieku czy płci dziecka. Dziecięce lęki dotyczą przede wszystkim troski o zdrowie, hospitalizacji, chemioterapii. Bardzo niewielka grupa dzieci lęka się o swoją przyszłość.

Lęk może być źródłem słabości, ale i siły człowieka, ponieważ skłania do zmian w życiu, aby móc z niego w pełni korzystać.

2.3.         Ograniczenie aktywności.

Aktywność ma szczególne znaczenie w przypadku dzieci, zwłaszcza w pierwszych latach ich życia, kiedy rozwijają się intensywnie, ale także dla dzieci starszych, dla których aktywność to radość życia. Zdrowe dziecko raduje się ze sprawności fizycznej, z której może korzystać podczas zabaw i biegania z rówieśnikami. Dziecko chore natomiast przeżywa lęk, zmęczenie, zamiast zabaw potrzebuje częstego wypoczynku. Boi się pokonywania przeszkód, więc stara się ich unikać.

Ograniczenie aktywności może polegać na unieruchomieniu w konsekwencji choroby pozbawiającej możliwości swobodnego ruchu. Takie unieruchomienie może być okresowe bądź trwałe. Dzieci, których aktywność fizyczna zredukowana jest na pewien okres, zdają sobie sprawę, z przemijalności unieruchomienia, dzięki czemu z mniejszym lękiem patrzą w przyszłość. Dzieci trwale ograniczone ruchowo zdając sobie sprawę z nieodwracalności swojego stanu cierpią i próbują się do tej sytuacji przystosować#.

Choroba w różny sposób blokuje aktywność człowieka. Zablokowanie aktywności psychicznej czy fizycznej może być stałe lub okresowe, a także całkowite lub częściowe. Choroby, które wymagają leżenia w łóżku ograniczają zwłaszcza aktywność fizyczną, zaś aktywność psychiczna może pozostać nieograniczona. Niektóre choroby przewlekłe nie ograniczają aktywności fizycznej, jednak zmuszają do kontrolowania funkcji swojego organizmu stając się tym samym przyczyną ograniczenia aktywności psychicznej#.

Dzieci młodsze, w porównaniu z dziećmi starszymi intensywniej przeżywają niemożność wykonywania nieograniczonych czynności ruchowych. Poza tym takie ograniczenia gorzej znoszą chłopcy, zwłaszcza którzy mają ruchliwe usposobienie.

Wiele przewlekłych chorób powoduje niekorzystne zmiany w wyglądzie fizycznym, utrudniając tym samym osiąganie wysokich rezultatów w nauce, co powoduje negatywne poczucie odmienności. Dzieci z ograniczeniami sprawności ruchowej nie mają takich możliwości obserwacji, zdobywania doświadczeń w codziennych warunkach jak dzieci zdrowe, na przykład ubóstwo wyobrażeń, spostrzeżeń, języka. Powoduje to zmęczenie psychiczne, a co za tym idzie smutek i bierność, tendencję do odosobnienia, a nawet depresji.

Obciążeniami psychicznymi związanymi z chorobą mogą być także dieta, konieczność przyjmowania lekarstw, zmiana rytmu dnia. Dieta najwięcej problemów dostarcza dzieciom przewlekle chorym z cukrzycą, chorobami nerek, czy alergiami#.

Zdarza się, że sami rodzice chorych dzieci przesadnie stosują wskazania lekarzy, zabraniając dzieciom często wskazanego ruchu. Zapewnienie aktywności dostosowanej do przebiegu i rodzaju choroby, jest wyjątkowo istotne. Aby sprawnie funkcjonować, mózg człowieka potrzebuje dopływu różnych bodźców. Jeżeli aktywność ruchowa jest niemożliwa, konieczne jest zastępowanie jej aktywnością psychiczną. Dla dzieci przebywających w szpitalu istotne znaczenie mają zajęcia z zakresu pedagogiki terapeutycznej prowadzone przez nauczycieli, zaś dla dzieci przebywających w domu, takie znaczenie mają zabawy dziecka w łóżku#.

Według przeprowadzonych przez B. Antoszewską badań, chore dzieci skarżyły się, że w najwyższym stopniu ograniczenie aktywności przeszkadzało im w wychodzeniu z rówieśnikami i uprawianiu sportów. Głównymi przyczynami takich ograniczeń były uczucie słabości i ciągły pobyt w szpitalu. Nieliczni uskarżali się na ograniczenia z powodu samej choroby. Choroba nowotworowa i proces leczenia z nią związany wymagają od dzieci cierpliwości i zrozumienia pojawiających się przeciwności. Dzieci starają się zaakceptować lub na pewien czas zrezygnować z tego, co dotychczas sprawiało im zadowolenie, starając się także podejść z troską do własnego zdrowia.

   

3.    Obraz siebie.

Obraz siebie stanowi jeden z fragmentów osobowości. Tworzy zbiór cech, które dana osoba uważa za własne. Obraz osoby kształtuje się w odniesieniu do osobistych doświadczeń oraz pod wpływem innych ludzi. Znaczącą rolę odgrywają w nim bliskie osoby, rodzice, przyjaciele, rówieśnicy, nauczyciele, ale także środowisko, w jakim się żyje. Czynny rozwój koncepcji własnej osobowości ma miejsce w klasach średnich szkoły podstawowej. Wtedy formują się sądy wartościujące, wtedy dzieci uświadamiają sobie swoje zalety i wady#.

W momencie, gdy choroba przewlekła wystąpi w pierwszych latach dziecka, wówczas może zakłócić rozwój koncepcji samego siebie. Jeżeli choroba występuje w późniejszych latach życia dziecka, zwykle powoduje częściową lub nawet całkowitą utratę nabytych już umiejętności intelektualnych czy społecznych. Takie doświadczenie buduje niekorzystne podstawy koncepcji własnej osoby#.

Niemal każdy człowiek doświadcza lęków, gdy doświadcza choroby, a co z tym związane szpitala i długotrwałego leczenia. Najciężej jest dzieciom, które do momentu pojawienia się choroby żyły w spokoju, radości, domowej atmosferze, a muszą zmienić dotychczasowe przyzwyczajenia i zachowanie.

Do 3 roku życia dziecko doznaje wstrząsu emocjonalnego na skutek pobytu w szpitalu.  W wieku 4 lat i powyżej wciąż istnieje takie prawdopodobieństwo. Powyżej 5 lat sytuacja jest łatwiejsza. Zaburzenia emocjonalne różnią się w zależności od stopnia dojrzałości dziecka i jego fizycznego stanu#.

Dzieci starsze, dorastające, z potrzebą niezależności, kształtujące obraz siebie, często negują potrzebę leczenia, uważają, że chorzy doświadczają jedynie negatywnych odczuć, zwracają szczególną uwagę na problemy dotykające nastolatków, których choroba spowodowała zmiany w wyglądzie. Do takich zmian będących skutkiem terapii hormonalnej należą: znaczny przyrost masy ciała, rozstępy na skórze, trądzik, nadmierne owłosienie, czy powikłanie leczenia, jakim jest utrata włosów.

Młodsze dzieci z chorobą nowotworową, w porównaniu z dziećmi starszymi ujawniają więcej trudności osobowościowych. Grupa dzieci młodszych jest określana jako introwertyczna, ze skłonnością do niepokoju, słabo kontrolująca siebie, z symptomami zachowań neurotycznych#.

U dzieci i młodzieży przewlekle chorych charakterystycznymi właściwościami sfery emocjonalno-uczuciowej są: wzmożone pobudzenie wewnętrzne, impulsywność, lękliwość, niestałość emocjonalna, empatia, stany depresyjne, samoobwinianie, trudność w komunikacji uczuciowej#.

Według badań, połowa chorych, które przeżyły 5 i więcej lat od momentu zdiagnozowania choroby nowotworowej, miała problemy z przystosowaniem się. Osoby te wykazywały lęk i mniejsze  zadowolenie z siebie w porównaniu do osób, którym nie groził nawrót choroby. Utrzymująca się w trakcie leczenia przewaga bodźców negatywnych ma swój negatywny wpływ na przyszłość dziecka#.

Należy również zwrócić uwagę na potrzeby dzieci w tym okresie, takie jak: potrzeba kontaktu emocjonalnego, bezpieczeństwa, potrzeba poznawcza, potrzeba kontaktów społecznych oraz potrzeba samodzielności. Niemożność zaspokojenia tych potrzeb może prowadzić do opóźnień w rozwoju intelektualnym i społecznym dziecka. Najczęściej zgłaszaną potrzebą, bez względu na wiek jest potrzeba ruchu i potrzeba życzliwości, dalej, w szczególności przejawiająca się  u dziewcząt, potrzeba intymności, a u dzieci starszych potrzeba znajomości choroby. Wymieniane są także potrzeby przebywania z rodziną i rówieśnikami, głównie wtedy, kiedy taki kontakt jest ograniczony.

Ponadto, jeżeli chodzi o wpływ personelu medycznego na samopoczucie, późniejsze odczucia i stan psychiczny dziecka ma znacznie ton głosu lekarza, jego mimika, podejście do chorego. Każde dziecko pragnie bowiem mieć zaufanie do lekarza, chce mu wierzyć, że zrobi wszystko, aby zmniejszyć jego cierpienie.

Ważnym czynnikiem pomocnym w radzeniu sobie ze stresem związanym z chorobą jest poczucie własnej wartości, optymizm, czy przekonanie dotyczące wewnętrznego umiejscowienia kontroli zdrowia.

Analizując mechanizmy obronne dzieci, które bezpośrednio bądź pośrednio wpływają na fizyczny i psychiczny stan chorego dziecka wyróżniono#:

·    postać lękowego zapominania nazywaną „wypieraniem”;

·    przemieszczenie źródła lęku;

·    mechanizm „podaj dalej swój lęk”;

·    ucieczka w fantazję, która w sytuacji bólu, lęku i bezczynnego leżenia w łóżku pojawia się u bardzo inteligentnych dzieci;

·    występujący u dzieci starszych mechanizm racjonalizacji;

·    zaprzeczenie swojej chorobie oraz psychiczne uwolnienie się od niej jest najniebezpieczniejszym mechanizmem obronnym, najczęściej pojawiającym się u dorosłych.

Dzieci dotknięte chorobami nowotworowymi w radzeniu sobie ze stresem preferują aktywne formy i koncentrację na emocjach. Dzięki temu łatwiej adaptują się do sytuacji choroby i doświadczają mniej symptomów związanych z lękiem, czy depresją. Radzenie sobie ze stresem przez koncentrację na emocjach pozwala na obniżenie napięcia emocjonalnego i poprawę samopoczucia#.

Ponadto adaptacja do leczenia i jego skutków początkowo  może objawiać się zaprzeczeniem, po czym, przechodzić do etapu oswajania się z informacjami od lekarza, a następnie do przyjmowania ich do świadomości#.

Jednak choroba i jej obraz nie muszą być jedynie negatywnym źródłem emocji i doświadczeń. Mogą stać się czynnikami pozytywnymi w kształtowaniu obrazu swojego i otaczających ludzi i świata. Dzieci w szpitalu uczą się, osiągają sukcesy, rozwijają swoje zainteresowania, a przez chorobę uczą się cierpliwości, wyciszenia, zauważają wyjątkową więź między nimi a rodzicami czy innymi bliskimi osobami. Jednak takie korzyści możliwe są tylko w przypadku, gdy dziecko nie czuje się osamotnione i jest wspierane.

Literatura przedmiotu wskazuje również, że dzieci chore są bardziej dojrzałe niż rówieśnicy. Może być to spowodowane większą mobilizacją pozytywnych uczuć, takich jak cierpliwość, troska. U dzieci starszych choroba przyspiesza zdobywanie dojrzałości psychicznej.

B. Antoszewska objęła badaniami obraz osoby, na który składa się obraz realny „jaki jestem”, obraz idealny „jaki chciałbym być” oraz samoakceptację.

Zgodność między obrazem realnym, a idealnym świadczy o wysokim poziomie samoakceptacji, natomiast duża rozbieżność między nimi oznacza niską samoakceptację. Obraz własnej osoby jest następstwem uogólnienia informacji dotyczących własnych stanów wewnętrznych, wyglądu, cech fizycznych, zdolności, umiejętności, uprawnień#.

Dlatego też do cech będących przedmiotem samooceny można zaliczyć:

·    cechy fizyczne - wygląd zewnętrzny, ogólna sprawność;

·    cechy psychiczne - intelektualne, emocjonalne i motywacyjne;

·    cechy społeczne - dotyczące relacji z innymi ludźmi.

W okresie dorastania dla dzieci bardzo istotny jest wygląd zewnętrzny. Wśród pytanej grupy dzieci chorych na nowotwory większość z nich pozytywnie oceniło swój wygląd, z wyjątkiem cechy dotyczącej ich sprawności fizycznej. Najczęściej uważały, że ładnie się ubierają, są osobami uśmiechniętymi i podobają się kolegom czy koleżankom. Niestety sprawność fizyczną przypisała sobie tylko trzecia część pytanych.

Jeżeli chodzi o usposobienie, w wypowiedziach dominuje wesołość, poczucie humoru, silna wola, opanowanie. Mniej, ale w dość dużej grupie pojawiały się w odpowiedziach pracowitość, upartość i nerwowość, najmniej nieśmiałość.

Akceptacja siebie ma istotny wpływ na stosunki międzyludzkie. Im bardziej akceptujemy siebie, tym bardziej rozumiemy innych i lepiej radzimy sobie w kontaktach międzyludzkich. Większość chorych dzieci podkreśla swoją uczynność, posłuszeństwo wobec rodziców, pomoc koleżeńską i domową. Tylko nieliczna grupa chorujących dzieci sądzi, że są powodem problemów dla rodziców. Prawdopodobnie dzieci miały na myśli kłopoty, jakie sprawiają rodzicom swoim stanem zdrowia.

Przeprowadzone badania wykazały, że chore dzieci częściej mają wysoką samoocenę niż niską. Zachowanie dzieci wskazuje również wiarę we własne siły, możliwości pomimo ograniczającej ich choroby. Niestety można stwierdzić, że zdarzają się też dzieci o niskiej, a nawet bardzo niskiej samoocenie, co nie sprzyja leczeniu.

4.    Cenione wartości.

Życie człowieka wymaga od niego dokonywania wyboru, podejmowania działań, wyznaczenia celu przy jednocześnie trwającym procesie wartościowania i oceniania. Człowiek uświadamia sobie, co jest dla niego najważniejsze w życiu, bądź w danej sytuacji, co sprawia, że czuje się spełnionym, szczęśliwym.

Choroba tworzy odrębny układ wartości, a wartości zdrowotne zajmują w nim indywidualne miejsce, w zależności od właściwości choroby oraz jej przebiegu. Ostre choroby zazwyczaj hamują, bądź w dużym stopniu ograniczają działania mające zmierzać do celu innego niż zdrowotnego. W takiej sytuacji istotnego znaczenia nabierają wartości zdrowotne, nawet w takim stopniu, że jedynym celem jest odzyskanie zdrowia. W chorobach przewlekłych ograniczenie dotychczasowej aktywności jest częściowe, a cele nadal są realizowane.

Należy zauważyć, co dla człowieka zdrowego jest najważniejsze, ponieważ pod wpływem choroby wcześniej cenione wartości nabierają szczególnego znaczenia.

Dla grupy badanych dzieci dotkniętych chorobą nowotworową symbolami szczęścia, w kolejności od najważniejszego są#:

·    dobre zdrowie;

·    udane życie rodzinne;

·    duży krąg przyjaciół;

·    bycie potrzebnym dla innych ludzi;

·    sukcesy w nauce;

·    wykonywanie ulubionej pracy;

·    dobre warunki materialne;

·    życie pełne przygód i podróży;

·    popularność.

Z przytoczonych odpowiedzi wynika, że nadrzędnymi wartościami są zdrowie i bliscy ludzie. Kolejne miejsca zajmuje zadowolenie z nauki, wykonywanej pracy, najmniej istotnymi wartościami okazują się być dobre warunki materialne, życie pełne przygód i sława.

Jeżeli chodzi o kategorie wartości osobistych, dla chorych dzieci największe znaczenie w kolejności od najważniejszej mają:

·    miłość i przyjaźń;

·    dobre zdrowie, sprawność fizyczna i psychiczna;

·    wiedza i mądrość;

·    odwaga i stanowczość;

·    inteligencja i bystrość umysłu;

·    dobroć i delikatność;

·    poczucie humoru;

·    radość i zadowolenie;

·    ładny wygląd zewnętrzny;

·    bogactwo.

Zaprezentowane wyniki miały na celu ukazanie hierarchii wartości chorych na nowotwory dzieci, ze szczególnym uwzględnieniem wartości zdrowia. Powyższa kolejność wskazuje, że dobre zdrowie zajmuje czołowe miejsce, dzięki czemu wiadomo, iż człowiek będzie je cenił i dążył do jego poprawy, a także angażował się w wyleczenie choroby.

Należy uświadamiać dzieci od najmłodszych lat, że najwyższe znaczenie ma zdrowie i życie człowieka. Poza tym człowiek powinien poznawać sposoby ochrony zdrowia.

5.    Poczucie umiejscowienia kontroli zdrowia.

Poczucie umiejscowienia kontroli zdrowia wyraża się w stopniu, w jakim osoba ufa, że to, co się wokół dzieje, zależy od niej, a także że ona ma wpływ na bieg wydarzeń, że może nimi kierować#.

Funkcjonując w środowisku, ma się styczność z różnymi wydarzeniami, uogólniając je z czasem i tworząc własny system oceny świata. Jeśli człowiek uważa, że to, co się wokół niego dzieje jest zależne od niego, wtedy ma wewnętrzne poczucie kontroli. Jeśli uważa, nie ma wpływu na bieg wydarzeń, wówczas ma zewnętrzne poczucie kontroli.  Osoby o wewnętrznym poczuciu kontroli cechuje większa samodzielność, aktywność poznawcza, życiowa, większa odpowiedzialność za własne czyny i ich konsekwencje. Natomiast osoby o zewnętrznym  poczuciu kontroli cechuje mniejsza aktywność życiowa spowodowana brakiem zaufania do własnych możliwości kontroli sytuacji. Uznają oni, ze to, co ich spotyka jest zależne od przypadku czy szczęścia i jest nieprzewidywalne#.

Literatura przedmiotu dowodzi, że podstawą kształtowania myślenia o posiadaniu kontroli nad sytuacjami, które mają miejsce, są indywidualne, powtarzające się w różnych okolicznościach doświadczenia. Na przekonania o kontroli wewnętrznej, czy zewnętrznej mają wpływ wychowanie przez rodziców i nauczycieli. Samodzielność i możliwość sprawdzenia się dziecka w różnych sytuacjach życiowych sprzyja rozwojowi poczucia kontroli, w przeciwieństwie do wychowania rygorystycznego i ograniczającego działanie#.

Z badań przeprowadzonych przez B. Antoszewską wynika, że większość dzieci chorych na nowotwory sądzi, że własne zdrowie zależy zarówno od nich samych, jak i od wielu czynników zewnętrznych, takich jak personel medyczny, czy przypadek. Połowę mniejsza grupa dzieci uznała, że ich zdrowie zależy od własnych działań. Niewielka część pytanych pacjentów stwierdziła, że ich samopoczucie to wynik działania innych ludzi oraz szczęścia. Dziewczęta, częściej niż chłopcy uważały, że ich stan zdrowia w dużej mierze zależny jest od personelu medycznego oraz przypadku. Chłopcy częściej byli przekonani o ich szczególnym wpływie na własne zdrowie. 

Wśród dzieci dotkniętych chorobami nowotworowymi ok. 40 %  uznało główny wpływ innych ludzi na ich zdrowie, a tylko 16 % zaakcentowało przekonanie o własnej zdolności dominacji nad ich stanem zdrowotnym. Z tego wynika, że wśród małych pacjentów zewnętrzne poczucie kontroli nad własnym zdrowiem dominowało nad wewnętrznym.

III.    Sytuacja rodzinna dzieci z chorobą nowotworową

„Jeśli chodzi o psychologiczne warunki stawania się człowiekiem, nie wymyślono niczego lepszego niż rodzina. Nie musi być idealna, bo rodziny są tworem i wspólnotą ludzi, a nie ma ludzi doskonałych. Wystarczy, że jest dobra”. - W Sztander.

Stan psychiczny dzieci podczas hospitalizacji w dużej mierze zależy od rodziców pacjenta. Od dawna znana jest waga miłości i uczucia rodziców, w szczególności matki w stosunku do dziecka. Oderwanie dziecka od naturalnego środowiska rodzinnego może wywołać wstrząs psychiczny, który dotyka sfery psychologicznej i fizjologicznej. Polega on na konieczności przebudowy wielu stereotypów, a przejawia się zaburzeniami zachowania. Stan psychiczny w takich przypadkach zależy jednak od wieku chorego dziecka. U małych dzieci utrwalony i nasilający się stan rozpaczy może przybrać cechy zespołu choroby sierocej. Najczęściej występujące stadia reakcji na oddzielenie to protest, rozpacz, pozorne przystosowanie, wyparcie, zaprzeczenie, obojętność#.

Osamotnienie dziecka w szpitalu jest często tak duże, że jego skutki pozostają w psychice nawet po całkowitym wyleczeniu. W wieku najmłodszym największe znaczenie dla dziecka ma bliskość rodziców. Dochodzi do sytuacji, gdy dziecko nie chce rozstać się z bliskimi osobami, szczególnie matką nawet na chwilę, protestując rozłąkę.

Ważne jest zatem, aby psychika rodziców sprostała wymaganiom i potrzebom dziecka. Wiadomość o chorobie wywołuje jednak u rodziców szok, który pociąga za sobą cały szereg reakcji, takich jak gniew, odrzucenie, próba pogodzenia się z losem, depresję, po czym spokój, równowagę, stan akceptacji i podjęcia starań o wyleczenie dziecka.

Oboje rodziców przeżywa wielki stres w trakcie leczenia ich dziecka, wzmożony zmianami w organizmie dziecka, nawroty, a także strach przed skutkami terapii, zabiegów, a co najgorsze, przed lękiem i bólem chorego. Często rodzice obwiniają siebie i lekarza o zbyt późne zdiagnozowanie choroby. Niektórzy w trakcie choroby unikają kontaktów ze znajomymi, inni czytają o chorobie, popadają w depresję, czy nadużywają alkoholu. Taki stan może mieć powiązanie z wcześniejszymi problemami, które narosły w momencie informacji o chorobie dziecka.

Agresywne, wielomiesięczne leczenie łączy się z wieloletnią kontrolą onkologiczną, wyjazdami do placówki leczniczej, zapewnieniem dziecku stosownej diety, lekarstw, nawet zagwarantowaniem urządzeń wspomagających rehabilitację.

W trakcie choroby dziecka wyróżnia się trzy najczęściej występujące  niewłaściwe postawy rodziców: nadopiekuńczość, unikanie, odtrącenie dziecka. Nadopiekuńczość rodziców odbiera dzieciom możliwość pozytywnych doświadczeń związanych z pokonywaniem trudności, kształceniu wytrwałości, poczucia dominacji nad własnymi słabościami. Zbyt duża troska może hamować osiągnięcie dojrzałości psychicznej, a także fizycznej odpowiedniej dla wieku, w którym jest chore dziecko. Wyręczane dzieci stają się bierne, niezaradne, ograniczone zostają ich możliwości adaptacyjne.

Często obserwuje się także nieumiejętność zachowania się ludzi wobec chorego dziecka i jego rodziny. Ludzie odczuwają irracjonalny lęk przed zarażeniem chorobą nowotworową, nie umieją znaleźć słów pociechy. Niezwykle istotna dla rodziców i chorego dziecka jest pomoc w opiece nad chorym dzieckiem, a także nad jego zdrowym rodzeństwem uzyskiwana przez rodzinę czy bliskich znajomych.

Po powrocie dziecka do domu następuje czas adaptacji do życia codziennego. Powinno uczynić się życie chorego dziecka tak normalnym, jak to jest tylko realne. Chore dziecko, o ile to możliwe, powinno wykonywać obowiązki sprzed choroby. Co najważniejsze, wszystkie dzieci powinny czuć, że przynależą do rodziny, są jednakowo kochane, akceptowane.

Często okresem uspakajającym rodzinę jest czas remisji (przejściowego ustąpienia lub zahamowania objawów chorobowych), kiedy to rodzina zaczyna planować przyszłość dziecka i swoją.

Do czynników umożliwiających ocenę stanu adaptacji rodziny do choroby dziecka można wyróżnić#:

·    Umiejętność rozmowy rodziców i innych członków rodziny na temat choroby, jak również o jej wpływie na ich życie;

·    powrót do pracy i szkoły;

·    prowadzenie życia rodzinnego;

·    planowanie przyszłości;

·    zdolność do towarzyszenia dziecku w jego trudnościach;

·    zdolność do skierowania się do innych ludzi o pomoc.

Jednak długookresowa walka  z chorobą dziecka, która nie daje oczekiwanych efektów, może prowadzić do tak zwanego „wypalania się”. Wyraża się apatią, zniechęceniem, brakiem motywacji do leczenia, a nawet brakiem cierpliwości i wyrozumiałości do samego chorego. Takie odczucia mają miejsce zwłaszcza u rodziców przemęczonych nadmiarem zajęć i obowiązków, często osamotnionych, pozbawionych wsparcia ze strony bliskich.

B. Antoszewska rozpatrzyła sytuację rodziny dzieci z chorobą nowotworową w kontekście statusu materialnego rodziny, postaw rodziców wobec chorych dzieci oraz stosunków panujących w rodzinach.

1.    Status materialny rodzin.

Status materialny rodziców w trakcie trwania choroby ich dziecka ulega zmianie. Z „bardzo dobrego” spada na „dobry” lub „przeciętny”, w częściej pojawia się też status „zły” i „bardzo zły”. Dzieje się tak, ponieważ choroba łączy się z dodatkowymi wydatkami związanymi z leczeniem.

Głównym źródłem dochodów rodziców przed chorobą dziecka były (w kolejności od najczęściej występujących):

·    wspólna praca rodziców,

·    praca ojca,

·    gospodarstwo,

·    praca matki,

·    zasiłek.

W trakcie trwania choroby główne źródło dochodów uległo zmianie.

Z danych wynika, że zmiana statusu materialnego rodziny była także spowodowana zmianą źródła dochodów. Duże znaczenie ma także fakt dotyczący osoby sprawującej opiekę nad chorym dzieckiem.

Najczęściej opiekę nad chorym sprawały (w kolejności od najczęstszej liczby przypadków):

·    matka;

·    oboje rodziców;

·    rodzice ze zdrowymi dziećmi;

·    ojciec;

·    dziadkowie.

W części przypadków opieka matki nad dzieckiem spowodowała, że źródłem dochodu pozostała jedynie praca ojca. Wzrósł także odsetek rodzin utrzymujących się z zasiłku, pracy matki, czy pomocy rodziny. Na niezmienionym poziomie pozostała liczba badanych osób utrzymujących się z gospodarstwa.

2.    Postawy rodziców wobec dzieci chorych.

Postawy rodzicielskie mogą mieć różny kierunek i siłę, mogą być nacechowane pozytywnie bądź negatywnie, jednak nie są one stałe. Ulegają zmianom z powodu zmieniających się wydarzeń, czy też wieku chorego dziecka, między innymi z wiekiem zmniejsza się więź fizyczna, a rozszerza się więź psychiczna. Stosunek rodziców do dziecka przyczynia się do formowania jego osobowości, ma wpływ na jego reakcje. Nie tłumaczy jednak jego wszystkich zachowań, ponieważ te są wypadkową cech indywidualnych, wpływu środowiska i postawy rodziców wobec dziecka chorego.

Wśród badanych duża grupa rodziców w wysokim lub umiarkowanym stopniu akceptowała swoje dziecko takie, jakim jest, nie ukrywała swojej miłości i uczuć do niego. Dzięki takiej postawie u dziecka kształtuje się umiejętność wyrażania uczuć, przywiązania, dziecko staje się radosne, przyjacielskie, pomocne, a dzięki otrzymanemu poczuciu bezpieczeństwa staje się odważne. Niewielka grupa rodziców była skłonna do wykazywania negatywnych uczuć, to jest krytykowała swoje dziecko, nie dociekała, jakie są powody zachowania dziecka, ani jakie ma potrzeby. W takiej sytuacji u dzieci rozwijają się cechy takie jak: niewiara w siebie, lękliwość, niepewność, przewrażliwienie. Według przeprowadzonych badań główny wpływ na postawę rodziców dotyczącą akceptacji dziecka jest płeć dziecka oraz liczba hospitalizacji.

Kolejną postawą rodziców jest bezradność. Większość pytanych w wysokim lub umiarkowanym stopniu czuła się bezradna wobec choroby ich dziecka i nie radziła sobie z problemami wynikającymi z zaistniałej sytuacji. Według przeprowadzonych badań, głównym powodem takich odczuć rodziców jest liczba hospitalizacji dziecka z powodu choroby nowotworowej.

W kształtowaniu odpowiedniego kontaktu rodziców z dzieckiem ma znaczenie odpowiednie podejście do chorego pozbawione  nadmiernego dystansu, ale także przesadnej koncentracji. Większość z pytanych rodziców wykazała skłonności do umiarkowanego skupienia na dziecku. Największy wpływ na postawę koncentracji rodziców na dziecku ma wiek chorego i liczba hospitalizacji.

Przeciwnym emocjonalnie stosunkiem rodziców do dziecka jest dystans emocjonalny. Blisko połowę rodziców charakteryzuje niski poziom dystansu w stosunku do dziecka, co z tego wynika, rodzice nie są dla małego pacjenta oschli, czy niedbali opiekuńczo. Dzięki temu dzieci mają poczucie bezpieczeństwa, czują zadowolenie z siebie i łatwiej przezwyciężają trudności, jakie niesie za sobą choroba. Trzecią część rodziców charakteryzuje umiarkowany dystans. Pozostała grupa rodziców to tacy, których zachowanie wskazuje na wysoki poziom nasilenia dystansu, który świadczy o wycofaniu się rodziców z bezpośredniej styczności z dzieckiem, braku rodzicielskiego ciepła, zrozumienia, serdeczności, czułości.

Najczęstszą postawą jest jednak nadopiekuńczość, w szczególności matek w stosunku do dziecka. Takie podejście powoduje niekorzystne zmiany w psychice dziecka, które może stać się bezradne, podczas braku bliskości rodzica w danej chwili może czuć osamotnienie, lęk, a nawet rozpacz.

Reasumując, powyższe stwierdzenia wykazały ogromny wpływ postawy rodziców wobec chorych dzieci na ich samopoczucie, zachowanie i przyszłość.

3.    Stosunki w rodzinach dzieci chorych.

Dom rodzinny jest miejscem, w którym dziecko znajduje oparcie, poczucie bezpieczeństwa, radość,  może też być miejscem nieporozumień, konfliktów. Życie w rodzinie jest korzystne, jeśli panuje w nim spokój, wzajemne zaufanie i zrozumienie.

W momencie pojawienia się choroby jednego z członków rodziny zostaje naruszona równowaga psychiczna całej rodziny. Dlatego też istotne jest, aby w domu rodzinnym panowała atmosfera wsparcia, zrozumienia i ciepła, ażeby wspólnie przezwyciężyć trudny czas choroby dziecka czy rodzeństwa.

3.1.    Stosunki pomiędzy rodzicami.

    Rodzice są pewnego rodzaju wzorcem do naśladowania dla dzieci. Najpierw dzieci kopiują rodziców wiernie, a w późniejszym okresie życia identyfikują się  z nimi.

    Z przeprowadzonych badań wynika, że rodzice zauważyli zmiany w małżeństwie z powodu choroby ich dziecka. Wymiar tych zmian jest wartościujący, to znaczy, że zmiany mogą być pozytywne i negatywne. Do pozytywnych należą: więcej wspólnych rozmów, mniej sprzeczek, więcej czasu poświęconego na rozmowy, jednocześnie do negatywnych zalicza się: gorszą komunikację, mniej czasu poświęcanego sobie nawzajem, więcej kłótni, rozdrażnienie.

    Wśród pytanych najczęściej uznawano, że od czasu choroby dziecka rodzice mają mniej czasu dla siebie, ale równocześnie lepiej komunikują się ze współmałżonkiem.

    Zmiany, jakie zaszły w małżeństwie podczas choroby dziecka większość rodziców oceniła jako „zdecydowanie -” lub „raczej pozytywne”. Tylko nieliczni uznali zmiany za „zdecydowanie negatywne”.

    Pytane dzieci także zauważyły zmiany, jakie zaistniały pomiędzy ich rodzicami. Najczęściej odpowiadały, że rodzice są dla siebie mili, więcej ze sobą rozmawiają, mniej się ze sobą kłócą. Nieliczne odpowiadały, że odmiana, jaka zaszła w ich rodzicach jest negatywna.

    W przytoczonych danych wynika, że choroba wyzwala nie tylko negatywne emocje. Badane małżeństwa stają się dla siebie oparciem pomimo emocjonalnie negatywnych stanów pojawiających się w trudnej sytuacji choroby.

3.2.    Stosunki pomiędzy dziećmi chorymi a rodzicami.

Każdy człowiek, zwłaszcza dziecko, w szczególności dotknięte chorobą, potrzebuje poczucia bezpieczeństwa, akceptacji, miłości, przyjaźni i troski, przede wszystkim oczekuje tych uczuć ze strony rodziców. Relacje dziecko-rodzice i odwrotne ulegają ciągłym przemianom. Z czasem dzieci zmieniają swoje wymagania w stosunku do rodziców, a rodzice oczekują, że dzieci przystosują się do wzorców rodziny. Stosunek dziecka do rodziców w dużej mierze zależny jest od postaw rodziców. Istotny wpływ ma klimat panujący w rodzinie, wzajemne zrozumienie, szacunek, miłość. Relacje domowe oddziałują na późniejsze zachowanie dzieci, na ich postawy wobec rodziny, przyjaciół czy w końcu ludzi o odmiennych poglądach.

Z przeprowadzonych badań wynika, że przed chorobą nowotworową dziecka atmosfera w ponad połowie domów rodzinnych była zawsze miła i dobra, w niewiele mniejszej ilości badanych było czasem dobrze, czasem źle, w znikomej ilości rodzin nastrój w rodzinie był często niedobry.

Atmosfera w rodzinie od czasu pojawienia się choroby dziecka w ponad połowie rodzin nadal była dobra i miła. Dwukrotnie zmniejszyła się ilość rodzin, w których stosunki domowe były czasem dobre, czasem nie. Podobną ilość rodzin cechowało poprawienie atmosfery po pojawieniu się choroby ich dziecka, zaś pozostała ilość rodzin narzekała na pogorszenie klimatu w rodzinie.

W trakcie trwania choroby dziecko może zmieniać swoje podejście do rodziców. Zmiany miały charakter zarówno pozytywny, jak i negatywny. Według pytanych rodziców dzieci odczuwały większą bliskość z nimi, uważały, że rodzice poświęcają im więcej czasu i uwagi, ale także odpowiedzi rodziców wskazywały, że dzieci wykorzystują sytuację choroby stając się przez to rozkapryszonymi i rozpieszczonymi lub ma żal do rodziców o swoją chorobę.

Długookresowa choroba może zaburzyć dziecka równowagę, a nawet wyzwolić agresję. Takie zachowania najczęściej odbijają się na rodzicach, którzy cierpią, ponieważ oczekiwali innych reakcji na ich uczucia.

Trzy czwarte badanych rodziców zauważyło zmiany, jakie zaszły w zachowaniu ich dziecka od momentu pojawienia się u nich choroby nowotworowej. Większość dostrzeżonych zmian miało charakter negatywny, tj. najczęściej dziecko ma mniej wytrwałości, cierpliwości, wyrozumiałości. Często ma miejsce sytuacja, że dziecko jest smutne, obojętne na wszystko, także niespokojne i lękliwe. Zdarzają się jednak zmiany pozytywne, gdy dziecko wydaje się bardziej dojrzałe, dąży do wyznaczonych celów, ma większą cierpliwość.

Z punktu widzenia części dzieci stosunki nie uległy zmianie, zaś według drugiej część dzieci zmiany miały charakter zdecydowanie pozytywny. Dzieci bardzo odczuły bliskość rodziców podczas choroby, uznały, że bardziej wzajemnie się kochają oraz że poprawiły się stosunki rodzinne.

Podsumowując, przemiany zachodzące podczas choroby dziecka mają charakter zarówno pozytywny, jak i negatywny. Z tym, że pozytywne leżą głównie po stronie rodziców, którzy starają się wzmocnić więzi rodzinne, by przetrwać najgorsze. Dzieci natomiast buntują się przeciwko zdarzeniu, które ich spotkało, co najbardziej odczuwają rodzice. Mimo negatywnych zachowań dzieci, tj. ich frustracji, nerwowości i zniecierpliwienia opowiadają one najczęściej o pozytywach w ich relacjach z rodzicami.

3.3.    Stosunki dzieci chorych ze zdrowym rodzeństwem.

Relacji wiążących ze sobą rodzeństwo nie sposób porównać z koleżeńskimi czy nawet przyjacielskimi. Rodzeństwo przebywając ze sobą od narodzin czuje wewnętrzną potrzebę pomocy bratu czy siostrze, a uczucie jakie ich łączy zawsze istnieje, czy jest dobrze, czy źle. Mimo kłótni i rywalizacji, przywiązanie i miłość zazwyczaj bierze górę. Dlatego choroba, która pojawiła się u jednego z rodzeństwa ma tak wielkie znaczenie w funkcjonowaniu rodziny. Nie tylko rodzice pytają o stan chorego dziecka, ale także rodzeństwo stara się wspierać chorego brata, siostrę w trudnej sytuacji.

W większości opinii pytanych rodziców sytuacja związana z chorobą i leczeniem ich dziecka wpłynęła na relacje z rodzeństwem. Ponad połowa badanych uznała, że choroba zbliżyła dzieci do siebie, trzecia część pytanych stwierdziła, że dzieci bardziej sobie pomagają, tylko niewielka grupa rodziców uznała inaczej.

Istotnym elementem stosunków między chorym dzieckiem a zdrowym rodzeństwem jest pozycja, jaką zajmuje chory w rodzinie. Blisko połowa rodziców odpowiedziała, że chore dziecko jest głównym przedmiotem troski i zainteresowania ze względu na swój stan. Trzecia część pytanych sugerowała, że mały pacjent jest równorzędnym członkiem rodziny. Niewielka część rodziców uważała, że jest równorzędnym członkiem rodziny, ale poświęcają mu więcej czasu z powodu jego choroby. Nieliczni uznali, że jest głównym przedmiotem troski od zawsze lub z powodu, że jest najmłodsze.

Rodzice częściej spostrzegają pozytywne zmiany dotyczące relacji między dzieckiem chorym a zdrowym. Zdrowe dzieci często próbują stać się użyteczne dla chorego rodzeństwa poprzez pocieszanie, wspieranie. Takie optymistyczne spojrzenie powoduje pozytywny klimat w rodzinie, przez co dziecku łatwiej jest znosić leczenie i uciążliwości związane z chorobą. Niekorzystnym faktem może być specjalne traktowanie małego pacjenta, przez co dzieci zdrowe mogą czuć się odrzucone, samotne i niezrozumiane. W takiej sytuacji rodzice powinni więcej czasu poświęcać dzieciom zdrowym, ażeby nie odczuwały osamotnienia i braku zainteresowania ze strony rodziców.

Większość dzieci chorych zauważa pozytywne zmiany w stosunkach z rodzeństwem.

3.4.    Stosunki pomiędzy rodzicami a dziećmi zdrowymi.

Często w okresie choroby jednego z dzieci, rodzice skupiają swoją uwagę na nim. Zdarza się, że wyręczają chorych ze zbyt wielu czynności, przez co dzieci stają się bezradne i nie umieją lub też nie chcą sobie same poradzić w różnych sytuacjach. Natomiast pozostałym, zdrowym dzieciom stawia się wygórowane wymagania lub często się je zaniedbuje. Może stać się to powodem późniejszych problemów wychowawczych i czynnikiem utrudniającym prawidłowy rozwój psychiczny dzieci. Ponadto nadopiekuńcza postawa ze strony rodziców do jednego z dzieci - chorego - może powodować problem z komunikacją między dzieckiem chorym, a zdrowym rodzeństwem. Zdrowe dzieci w zaistniałej sytuacji mogą czuć się opuszczone, niezrozumiane, rodzi się w nich zazdrość, poczucie winy, wycofanie się, strach przed porzuceniem, a także opuszczenie się w nauce.

Istotny jest wiek rodzeństwa w odnalezieniu się w sytuacji choroby brata czy siostry. W badań wynika, że dzieci młodsze (6-12 lat) łatwiej akceptują chore dziecko w rodzinie i swoje miejsce w powstałej sytuacji. Starsze (13-18 lat) czuły się odrzucone, pozostawione poza rodziną#.

Ponadto zdrowe dzieci często przejmują obowiązki chorych dzieci, a nawet część obowiązków rodziców. Starszemu rodzeństwu przypada opieka nad młodszym rodzeństwem i prace domowe. Takie dzieci mogą czuć się niespokojne, zestresowane, odizolowane społecznie.

Z przeprowadzonych badań wynika, że ponad połowa rodziców dostrzegła zmiany w stosunkach ze zdrowymi dziećmi. Do negatywnych można zaliczyć: mniejszą ilość czasu poświęcanego dzieciom zdrowym, trudniejszy kontakt z nimi, zazdrość zdrowych dzieci o czas poświęcany choremu rodzeństwu, zwiększenie wymagań rodziców względem zdrowych dzieci. Do negatywnych zmian natomiast zakwalifikować można: poprawę komunikacji w rodzinie, większą opiekuńczość i troskę. Pozytywne zmiany były jednak o wiele  rzadsze niż te drugie.

Z przytoczonych wypowiedzi wynika, że choroba dziecka ma istotny wpływ na stosunki rodziców z dziećmi zdrowymi, a te oddziałują na atmosferę w rodzinie. Taki stan pojawia się w wielu rodzinach z dzieckiem chorym.

IV.     Sytuacja szkolna dzieci z chorobą nowotworową.

Zaraz po rodzinie najważniejszym dla dziecka miejscem wychowania i nauki jest szkoła. W niej dzieci zdobywają wiedzę, umiejętności, ale także zawiązują niezwykle ważne dla nich znajomości, przyjaźnie, trwające nieraz całe życie.

Przewlekła choroba powoduje, że niejednokrotnie dziecko spędza okres nauki w szpitalu, zakładzie opieki zdrowotnej bądź w domu, w zależności od stopnia nasilenia objawów choroby. Taka nieobecność  przyczynia się do większych trudności w nauce. Aby temu zapobiec umożliwia się dzieciom chorym nauczanie indywidualne lub nauczanie w zakładach opieki zdrowotnej organizowane przez specjalne szkoły.

Kontynuowanie edukacji daje uczniowi poczucie ciągłości i nadzieję powrotu do szkoły. Dzięki nauczaniu indywidualnemu dziecko czuje swoją wartość, nie jest wyrwane z rzeczywistości i zaabsorbowane jedynie chorobą.

Analiza wyników badań przeprowadzonych przez B. Antoszewską omówiona została w kontekście społecznego przystosowania, tj. motywacji do nauki, zachowania antyspołecznego, przyhamowania oraz uspołecznienia, a także relacje panujące między dziećmi chorymi a ich kolegami i nauczycielami.

1.    Społeczne przystosowanie dzieci.

Przystosowanie to dążenie do osiągnięcia stanu równowagi między potrzebami psychicznymi a wymaganiami otoczenia. O społecznym przystosowaniu się dzieci przewlekle chorych świadczą ich więzi z rówieśnikami, akceptacja przez rówieśników dzieci pomimo choroby oraz związaną z nią ograniczoną sprawnością. Poziom przystosowania się dzieci chorych na nowotwory oraz przejawy zaburzeń są ważne dla pracy wychowawczej.

Według danych zawartych na Wykresie 3 można zauważyć, że najliczniejsze wyniki to przeciętne. Pozostałe wyniki nie były rozłożone równomiernie.

Wyniki te pozwalają zauważyć, że badane dzieci mimo przewlekłej choroby, męczącego leczenia ujawniają dobre przystosowanie społeczne. Chcą nadal się uczyć, normalnie funkcjonować i trzymać się nadal z rówieśnikami. Wskazuje na to, że choroba wbrew utrudnieniom, nie wybija dziecka z rytmu.

1.1.    Motywacja do nauki szkolnej.

Uczeń pobierając edukację w szkole, podejmuje związane z tym obowiązki, takie jak uczestnictwo w zajęciach, uczenie się. Motywacja to proces wewnętrzny, którego warunkiem jest dążenie do wyznaczonego celu.

Motywy uczenia się tworzą czynniki wewnętrzne, pobudzające jednostkę do opanowania wiadomości i umiejętności. Wiążą się one ściśle z zainteresowaniami. Motywacja nie powinna być ani zbyt duża, ani zbyt mała.

Poziom motywacji do nauki dzieci z chorobami nowotworowymi zbadano w kontekście wieku, płci, rodzaju choroby nowotworowej oraz czasu jej trwania.

Z danych wynika, że dzieci w grupie wiekowej od 14-17 lat wykazują najczęściej przeciętny poziom motywacji do nauki, następnie wysoki, nieliczni niski. U uczniów w wieku 12-13 lat często występuje wysoki i przeciętny poziom motywacji do nauki.

Z danych wynika, że zarówno dziewczęta, jak i chłopcy wykazują przeciętną motywację do nauki. Jednak jeżeli chodzi o wysoki poziom, wykazują go częściej dziewczynki, przy czym niski poziom wykazują bardzo rzadko. W grupie chłopców wyniki rozłożyły się równo w kategorii wysoki i niski.

     Z zebranych danych zaobserwowano, jaki wpływ ma rodzaj choroby nowotworowej na motywację do nauki. W niemal każdej z przedstawionych grup najliczniejsza jest przeciętna motywacja do nauki, z tym że w grupie białaczki, guzy kości i nowotwory inne przewaga była istotna. Dzieci chore na nowotwory układu nerwowego posiadały wysoką motywację do nauki.

    Przeprowadzono także analizę dotyczącą wpływu czasu trwania choroby na motywację do nauki.

Jak wynika z danych, także dominowała przeciętna motywacja do nauki. Duża grupa dzieci uważała swoją motywację do nauki za wysoką, za niską zwłaszcza dzieci, które chorowały od 6 do 12 miesięcy.

Dzieci dotknięte chorobą nowotworową wykazują różny poziom  motywacji do nauki. Największa grupa badanych osiągnęła poziom przeciętny, jednak częściej poziom był wysoki niż niski.

Niechętny stosunek dziecka do nauki może być spowodowany jego zmniejszoną sprawnością fizyczną lub intelektualną, zaburzeniami emocjonalnymi, niewłaściwymi postawami rodzicielskimi, czy niewłaściwym procesem dydaktycznym i pedagogicznym#.

 Jednak dzieci często upominają się o przyjście nauczyciela pomimo bólu i wyczerpania. Nauczanie bowiem zaciera granicę pomiędzy stanem choroby a zdrowiem.

1.2.    Zachowania antyspołeczne.

Zachowania antyspołeczne powstają wraz z dystansem uczuciowym, który przejawiają rodzice wobec dzieci, które z kolei doznają zagrożenia i lęku. Objawiają się one w różnych postaciach, takich jak izolacja, egocentryzm, wrogość czy egoizm. Izolacja przejawia się unikaniem współdziałania w nauce czy  zabawie. Egocentryzm przejawia się w nadmiernym skoncentrowaniu na sobie, swoich myślach, uczuciach i pragnieniach. Taka osoba chce być chwalona i nagradzana, jednak chciałaby, żeby ta zasada działała w jedną tylko stronę - na jej korzyść. Postawa wrogości niesie ze sobą nieprzyjemne zachowanie wobec innych, a nawet podejmowanie szkodliwych działań wobec drugiego człowieka uniemożliwiających współpracę. Egoizm łączy się z dążeniem do zaspokojenia swoich pragnień, aprobaty, podziwu, przy jednoczesnym uczuciu zobojętnienia na potrzeby innych. Agresja przejawia się w postaci kłótni, plotek, mściwości skierowanym w stosunku do innych#.

Dzieci o takim zachowaniu pracują głośno, są krzykliwe, agresywne, zarozumiałe, szybko się irytują, są niestałe w przyjaźni#.

Przeprowadzono analizę dotyczącą zachowań społecznych a wiek, płeć, rodzaj choroby nowotworowej, czas jej trwania

Najczęściej występującą kategorią były wyniki przeciętne. Analizując pozostałe wyniki można stwierdzić, że skłaniały się ku niskim. Niewielką część dzieci cechowała nieprawidłowa reaktywność psychiczna, która może powodować zaburzenia harmonii z otoczeniem.

Analizując wyniki w kontekście płci a zachowanie antyspołeczne można dostrzec, że w obu grupach wyniki rozkładały się podobnie, to jest dominowały wyniki przeciętne i niskie. Jednak dziewczęta miały większą tendencję do wykazywania wysokich i niskich zachowań antyspołecznych.

Z  danych można wnioskować, że w grupie dzieci z białaczkami i nowotworami „innymi” dominują wyniki przeciętne. W przypadku dzieci chorujących na chłoniaki i guzy kości najliczniejsza była kategoria wyników niskich. Istotnym jest spostrzeżenie, że w wypadku dzieci dotkniętych białaczką, kategoria wyników wysokich dominowała nad niskimi. W pozostałych grupach wyniki te były nieliczne lub nie było ich wcale.

Wśród dzieci z najkrótszym czasem trwania choroby dominuje niski poziom zachowań antyspołecznych, natomiast dzieci o średnim i najdłuższym stażu choroby wykazują najczęściej przeciętny poziom omawianych zachowań.

W przeprowadzonych analiz wynika, że wiek, płeć, rodzaj choroby, czy też czas jej trwania nie mają bezpośredniego przełożenia na zachowanie antyspołeczne wśród dzieci dotkniętych chorobami nowotworowymi. Może to wynikach z faktu wychowania w rodzinach, w których panuje ciepła, pozytywna atmosfera, dzięki której dzieci cechuje równowaga emocjonalno-uczuciowa.

1.3.    Przyhamowanie.

W każdej klasie znajdują się dzieci, które nie zgłaszają się do odpowiedzi, ustępują innym, trudno ich dostrzec. Jednak takie zachowanie może być sygnałem, że uciekają oni w sferę marzeń. Gdy tak się dzieje, pojawia się konfrontacja niemożliwych do zrealizowania marzeń z rzeczywistością.

Przyczyną takiego zachowania może być przewaga w układzie nerwowym dziecka procesów hamowania nad procesami pobudzania, co oznacza tłumienie emocji przez dziecko. Wpływ na takie zachowanie mają zazwyczaj: ogólny stan zdrowia, warunki środowiskowe, metody wychowawcze, samoocena, poczucie własnej wartości#.

Przeprowadzono analizę danych ukazujących związek między przyhamowaniem a wiekiem, płcią, rodzajem choroby nowotworowej oraz czasem jej trwania.

Z zebranych danych można zauważyć przewagę kategorii niskiej i przeciętnej. Taka sytuacja ma miejsce w odniesieniu do dzieci najmłodszych i najstarszych. U dzieci w wieku 14 do 15 lat dominowała kategoria przeciętne, następnie niskie. Ostatnia grupa dzieci nie wykazywała wysokich wyników, co dobrze rokuje, dlatego iż dzieci z wysokim wynikiem przyhamowania mają niewielkie szanse na swobodne uczestniczenie w życiu społecznym. Mają też zmniejszone możliwości realizowania własnych potrzeb.

Opierając się o dane można zauważyć, że w grupie dziewcząt dominują wyniki przeciętne, następnie niskie, potem wysokie. Natomiast wśród chłopców wyniki niskie dominują nad przeciętnymi, a te nad wysokimi. Mimo to wyniki wysokie pojawiają się częściej u chłopców niż u dziewcząt. Z tego wynika, że chłopcy mogą być bardziej bierni w kontaktach społecznych niż dziewczynki i mogą mieć większe niż rówieśniczki trudności z przystosowaniem się do nowego otoczenia.

Także wyniki przeciętne dominowały w przypadku dzieci chorujących na nowotwory układu nerwowego oraz guzów kości. Wyniki niskie przeważały u dzieci chorych na białaczki i chłoniaki. Natomiast w grupie dzieci dotkniętych nowotworami „innymi” wyniki rozłożyły się równomiernie.

Co więcej, żadna z grup nie miała przewagi w kategorii wyników wysokich. Pojawiały się najczęściej u dzieci o najdłuższym stażu choroby, jednak ta sama grupa uzyskała najliczniejsze wyniki niskie. W grupie chorych od 6 do 12 miesięcy najczęstszym poziomem przyhamowania był umiarkowany.

Z analizowanych wyników można wnioskować, że wiek dziecka chorego, jego płeć, rodzaj choroby oraz czas jej trwania nie mają większego wpływu na zaburzenia w przystosowaniu społecznym. Nie należy zatem uważać, że chore na nowotwory dzieci są przygnębione, czy też unikają trudnych sytuacji.

1.4.    Uspołecznienie.

Rozwój społeczny jest osiąganiem wciąż wyższych umiejętności współżycia w grupie, pełnieniem funkcji społecznych, przyswajaniem postaw prospołecznych, wartości, obyczajów, tradycji kulturowych. Jest umiejętnością porozumiewania się, interakcji międzyludzkich, współdziałania#.

Uczniowie, którzy uzyskują wysokie noty poziomu uspołecznienia są wrażliwi społecznie, uczynni i towarzyscy. Psychologowie uważają, że ciepły i pozytywny stosunek do ludzi mają dzieci, które pochodzą z rodzin o silnej więzi emocjonalnej i dużej integracji rodzinnej zapewniającej dziecku poczucie bezpieczeństwa. Poziom uspołecznienia w dużym stopniu zależy od metod wychowawczych. Proces przyswajania norm społecznych można przyspieszyć i ułatwić konsekwentnym, dostosowanym do indywidualnych możliwości dziecka przestrzeganiem zakazów i wymagań#.

Została przeprowadzona analiza danych odnoszących się do zależności między uspołecznieniem badanych a ich wiekiem, płcią, rodzajem choroby oraz czasem jej trwania.

Odnosząc się do zależności między wiekiem a uspołecznieniem najczęściej pojawiały się wyniki przeciętne, zarówno u dzieci najmłodszych, jak i najstarszych. Kategoria wyników wysokich, najliczniejsza była w grupie wiekowej 14-15 lat.

Biorąc pod uwagę wyniki dotyczące wpływu płci na uspołecznienie, można zauważyć odwrotność wyników. W grupie badanych dziewcząt dominują wyniki wysokie, po czym przeciętne, nieliczne są niskie. Natomiast w grupie chłopców przeważają wyniki przeciętne. Niskie wyniki wskazujące na niski poziom uspołecznienia chorych dzieci były najmniej licznymi kategoriami. Wynika z tego, że zarówno dziewczęta, jak i chłopcy dotknięci chorobami nowotworowymi wykazują dobry poziom uspołecznienia. 

Wyniki dotyczące uspołecznienia dzieci w zależności od rodzaju choroby nowotworowej wskazują, że we wszystkich badanych grupach sporadycznie tylko występował niski poziom uspołecznienia. Najliczniejszym był poziom przeciętny. Taka sytuacja miała miejsce u dzieci z chłoniakami, guzami kości oraz „innymi” nowotworami. Natomiast wysoki poziom uspołecznienia pojawiał się najczęściej u dzieci z białaczkami oraz nowotworami układu nerwowego.

Jeśli chodzi o czas trwania choroby nowotworowej, wyniki rozłożyły się symetrycznie, nie mając istotnego wpływu na wnioski dotyczące uspołecznienia w badanej grupie.

Ze wszystkich przedstawionych dotąd danych dotyczących uspołecznienia wynika, że dzieci charakteryzuje zróżnicowany poziom uspołecznienia. Najczęściej jest to poziom przeciętny, rzadko niski, ale dość liczna grupa wykazuje wysokie uspołecznienie. 

2.    Stosunki dziecka chorego z rówieśnikami z klasy.

Człowiek najlepiej czuje się wśród osób przyjaznych, miłych i pozytywnie do nich nastawionych. Każdy, już od dziecka, pragnie mieć kogoś, kogo mógłby nazwać swoim przyjacielem. W młodszym wieku są to znajomi z klasy czy podwórka, zaś w późniejszym wieku ludzie wybierają znajomych, którzy mają podobne usposobienie, zainteresowania, potrzeby.

Choroba, w szczególności przewlekła może utrudnić lub czasowo uniemożliwić spotkania ze znajomymi. Zdarza się także brak akceptacji ze strony zdrowych rówieśników ze względu na defekty fizyczne czy ograniczenie aktywności. W takich chwilach sprawdza się wartość koleżeństwa, czy nawet przyjaźni.

Według pytanych dzieci, ponad połowa z nich twierdzi, że stosunki z ich kolegami uległy zmianie. Częściej miały one charakter pozytywny, ale w dość dużej grupie pytanych miały charakter przeciwny. Do pozytywnych należały: większe zainteresowanie chorym, poprawa kontaktów koleżeńskich, do negatywnych: mniejsza liczba spotkań z kolegami i koleżankami lub ich brak. Zdecydowana większość chorych była odwiedzana przez rówieśników, jednak z różną częstotliwością. Dość duża grupa dzieci odpowiadała, że nie ma czasu odwiedzać chorego kolegi/koleżanki lub boi się „zarazków”. Część pytanych mówiła, że  rygory leczenia lub pobyty w szpitalu nie pozwalają na zbyt częste wizyty.

Na pytanie, o czym najczęściej dzieci rozmawiają podczas odwiedzin chorego odpowiadały (w kolejności od najczęściej udzielanych odpowiedzi):

- o szkole;

- o chorobie i powrocie do zdrowia;

- o śmiesznych sytuacjach;

- o wszystkim;

- o zainteresowaniach;

- o wspomnieniach sprzed choroby.

Z obserwacji rodziców wynika, że większość dzieci cieszy się z wizyt rówieśników. Odwiedziny koleżanek i kolegów wpływają mobilizująco na przezwyciężanie dolegliwości i trudności związanych z chorobą. Nawet, jeśli dzieci zawiodły się na części swoich znajomych, to odnajdują nowych pomocnych przyjaciół, którzy wspierają ich w potrzebie i motywują do walki, zaszczepiając nadzieję na przyszłość.

3.    Stosunki dziecka chorego z nauczycielami.

Stosunek uczniów do nauczycieli i odwrotny wpływa pozytywnie na efektywność edukacji. Przed chorobą stosunki z nauczycielami oceniane były jako dobre. Niemal połowa pytanych uważała relacje z nauczycielami jako dobre, trzecia część jako bardzo dobre, spora grupa uznała je za raczej dobre, tylko niewielki odsetek pytanych uważał takie stosunki za złe. Za dobre relacje między uczniami a nauczycielami części jej uznawali chłopcy, także dzieci w młodszym wieku.

W trakcie choroby kontakt z nauczycielami miała zdecydowana większość chorych dzieci. Styczność ze szkolnymi opiekunami zależała jednak od rodzaju choroby, jaka dotknęła dziecko.

Kontakt z nauczycielami utrzymywały wszystkie dzieci dotknięte chorobą nowotworową układu nerwowego. Grupą najrzadziej kontaktującą się z opiekunami szkolnymi była ta z nowotworami „innymi”.

Wpływ na kontakty z nauczycielami ma także rokowanie choroby i czas jej trwania. Gdy rokowanie było złe, a choroba trwała dłużej niż 12 miesięcy, wówczas wszystkie chore dzieci miały kontakt ze swoimi nauczycielami. Z tego wynika, że nauczyciele wykazują pozytywne postawy wobec uczniów mających długookresowe problemy zdrowotne.

U ponad połowy badanych dzieci kontakty nie ograniczały się jedynie do nauki, ale także polegały na luźnych rozmowach z dzieckiem, czasem z jego rodzicami. Połowa dzieci, których kontakty z nauczycielami były jedynie formalne, uważała je za złe. Grupa dzieci, których relacje z nauczycielami były nieformalne, uważała je za pozytywne i raczej dobre. Natomiast ta część dzieci, która miała kontakty z nauczycielami polegające na wielu rozmowach nie związanych ze szkołą, uznała stosunki za bardzo dobre.

Wśród badanych dzieci zdecydowana większość kontynuowała naukę, nieliczni byli zmuszeni ją przerwać ze względu na chorobę i podjęte leczenie. Większość chorych dzieci kontynuujących edukację podjęła nauczanie indywidualne w domu, niewielka część w szkole przyszpitalnej, mała grupa w szkole masowej.

Jak żyć z rakiem, aby wrócić do zdrowia. Optymalna jakość życia w aspekcie psychologicznym.



I.    Etapy choroby nowotworowej w aspekcie psychologicznym


II.    Pomóż sobie sam w chorobie przewlekłej

III.    Do czego nam choroba?

IV.    Dlaczego właśnie ja? czyli psychoneuroimmunologia. „By się lepiej czuć, trzeba lepiej myśleć”



I.    Etapy choroby nowotworowej w aspekcie psychologicznym

Jeszcze niedawno diagnoza choroby nowotworowej była postrzegana przez społeczeństwo jako wyrok śmierci. Z tego też powodu wiele osób nie zgłaszało się do lekarzy, gdy występowały u nich niepokojące objawy. Od tego czasu świadomość społeczeństwa na temat chorób nowotworowych znacznie wzrosła, jednak mimo tego nadal liczba osób, które zgłaszają się do lekarzy zbyt późno na udzielenie im skutecznej pomocy medycznej, jest zastraszająco duża. Wynika to z lęku przed samą diagnozą jak również ze strachu przed uciążliwym leczeniem. Każdy chce wierzyć, że jest zdrowy, dlatego ludzie nierzadko bagatelizują objawy, nawet takie, które wyraźnie sygnalizują chorobę. Człowiek jest w stanie wszystko wytłumaczyć sobie inaczej, tym samym odlekając moment przyznania się przed samym sobą, że z jego organizmem dzieje się coś niedobrego. Ponadto powszechnie panujące mity na temat raka, a także zasłyszane historie na temat niewydolności służby zdrowia w leczeniu nowotworów pogarszają dodatkowo sytuację.
Metody leczenia oraz leki są nieustannie doskonalone, dlatego rokowania w początkowych fazach choroby są coraz lepsze. Dlatego też tak ważna jest profilaktyka chorób nowotworowych szeroko rozumiana, tj. poszerzanie świadomości społeczeństwa na temat chorób, nakłanianie do regularnych badań profilaktycznych oraz dbanie o zdrowie fizyczne i psychiczne.
Jeszcze przed diagnozą etap chorowania może przebiegać bezobjawowo lub mogą występować symptomy, które bywają lekceważone z obway, że może to być coś groźnego – w myśl „lepiej nie wiedzieć”. Ważną rolą rodziny, osób bliskich, znajomych jest nakłanianie osoby, która bagatelizuje objawy choroby do pójścia do lekarza. Im wcześniej choroba zostanie wykryta, tym łatwiejsza jest do leczenia.
Diagnoza mówiąca o chorobie nowotworowej, niezależnie od wieku czy płci, zawsze jest dla pacjenta szokiem. Pacjent reaguje na różne sposoby, np.  automatycznie zaprzecza, że to nie mogło się zdarzyć, że musiała nastąpić pomyłka. Jest to reakcja naturalna, nawetjeśli osoba podejrzewała, że coś może być nie tak z jej zdrowiem. Moment przekazywania diagnozy jest tak specyficznym momentem, że może się sytuacja, w której pacjent usłyszawszy, że cierpi na nowotwór, nie jest już w stanie przyjąć żadnych innych informacji, a jego racjonalny umysł chwilowo się wyłącza, na rzecz emocji. Po wyjściu z gabinetu chory wie tylko, że ma raka, ponieważ jest tak sparaliżowany strachem, nie był w stanie pomyśleć żeby o cokolwiek ważnego dla siebie zapytać. Potrzeba czasu, żeby móc racjonalnie pomyśleć o całej sytuacji, podjąć decyzje i skonsultować się z rodziną. Jeżeli zdarzy się taka sytuacja, że chory niewiel zapamiętał z rozmowy z lekarzem, należy na kolejną wizytę przyjść przygotowanym, a jeśli jest taka możliwość, wraz z pacjentem może wybrać się bliska choremu osoba. Można spisać na kartce ważne pytania, a lekarz powinien mieć na uwadze, że dla osoby dotkniętej chorobą informacja o jego stanie zdrowia może być wielkim szokiem i że reakcje na usłyszane słowa mogą być bardzo różne.
Życie pacjenta z rozpoznaniem choroby nowotworowej dzieli się na dwie fazy: życie przed i życie po diagnozie.
Uzyskanie diagnozy choroby nowotworowej to jedna z  najtrudniejszych sytuacji, jakie można sobie wyobrazić, zmienia pogląd chorego i jego rodziny na życie pacjenta i jego bliskich oraz powoduje zmianę samego życia od momentu otrzymania informacji o chorobie.
Zanim dojdzie do akceptacji sytuacji, choroba sprawia szereg trudności natury psychologicznej.
Choroba nowotworowa niesie za sobą wiele emocji, w tym w większości niestety negatywnych. Aby chronić partnera przed zmartwieniami, część z powstających i kumulująych się emocji oboje współmałżonków zachowuje dla siebie. Chorzy silnie odczuwają lęk przed skutkami choroby, nawet jeśli wyniki badań są dobre. Dzieje się tak z powodu braku gwarancji, której nikt nie może choremu udzielić, ponieważ nawet przestrzeganie zaleceń lekarzy nie daje choremu pewności powrotu do zdrowia.
Uzewnętrznianie przez chorego swoich lęków jest rozumiane i akceptowane przez osoby w otoczeniu pacjenta, jednak partner chorującego często nie okazuje swoich negatywnych emocji, by nie okazywać słabości w obecności osób chorych z myślą, żeby dodatkowo nie obciążać cierpiących.
Nieujawnianie negatywnych uczuć pogłębia fakt, że starają się oni zaprezentować postawę spokoju i optymizmu. Następnym, skrywanym uczuciem i wśród pacjentów, i w gronie ich bliskich jest uczucie złości i bezsilności spowodowanych brakiem wpływu na losy leczenia. Jednak odtajenie złości może stać się bodźcem do walki z rakiem, która to uaktywni pokłady energii.
    Mimo powyższego, chorobie nowotworowej towarzyszą także pozytywne emocje, takie jak: radość z postępów w leczeniu oraz dobrych wyników badań.
Chory przechodzi przez etapy psychologiczne choroby nowotworowej:
- Zaprzeczanie
- Gniew
- Targowanie się
- Rozpacz
Zaprzeczanie złożone jest z wielu złożonych mechanizmów obronnych oraz zachowań, z których nieświadomie korzystamy po to, aby nie stanąć twarzą w twarz z rzeczywistością. Jego funkcją jest ochrona jednostki przed zagrożeniem. Oczywiście aby doszło do uruchomienia tego mechanizmu pewne sygnały o chorobie musza do jednostki docierać. Są one jednak mgliste i nie przedstawiają pełnego obrazu. Można wyróżnić:
Zaprzeczenie proste: uważamy, że coś nie istnieje, mimo, że w rzeczywistości jest odwrotnie (np. bagatelizowanie fizycznych objawów, które wskazują na istnienie choroby);
- Minimalizowanie: uznajemy fakt występowania problemu, jednak nie chcemy dostrzec jego powagi (np. lekarz stwierdził chorobę, ale nie wyklucza to jego pomyłki);
- Uogólnianie: rozwiązywanie problemów na poziomie ogólnym, aby uniknąć bezpośredniego, emocjonalnego doświadczenia sytuacji
- Manipulowanie: zmienianie tematu rozmowy, aby uniknąć rozmowy na tematy zagrażające (przez prowadzenie tak zwanych rozmów towarzyskich lub na tematy neutralne);
Gniew ujawniający się w formie atakowania - reagowanie gniewem lub rozdrażnieniem na uwagi dotyczące aktualnego stanu, ażeby uniknąć rozmowy na ten temat (spowodowany niechęcią do wyrażania własnych uczuć).
Targowanie się, usprawiedliwianie (się), dostarczanie alibi, usprawiedliwianie i tłumaczenie siebie bądź innych (np. rak płuc na pewno nie jest spowodowany paleniem papierosów, ponieważ chory zna wielu palaczy, którzy nie zachorowali).
Rozpacz: chory jest w tak złym stanie emocjonalnym, że nie wierzy w poprawę sytuacji, w której się znalazł, zadaje sobie pytania, dlaczego to jego dotknęło ów nieszczęście nie myśli racjonalnie i zaczyna obarczać winą innych (np. obarczanie partnera, że nie pomagał wystarczająco, przez co chory prowadził napięty i stresujący styl życia albo obarczanie winą lekarza, że nie może pomóc wyzdrowieć choremu).
Fazy te są umowne, nie muszą występować u pacjentów w takiej kolejności, ponadto nie każdy pacjent przejdzie przez wszystkie ww. stadia, czas trwania może być różny dla poszczególnych etapów. Tworzą one jednak pewien schemat wedle, którego może przebiegać proces choroby i być może, dzięki któremu łatwiej jest czasem zrozumieć zachowanie się pacjentów.
Fazy te są umowne, nie muszą występować u pacjentów w takiej kolejności, nie każdy pacjent przejdzie przez wszystkie te stadia, różny może być czas trwania poszczególnych etapów. Tworzą one jednak pewien schemat wedle, którego może przebiegać proces chorowania danej osoby i być może, dzięki któremu łatwiej jest czasem zrozumieć zachowanie się pacjentów.
Diagnoza może wywołać całą gamę różnych, nierzadko skrajnych, emocji, które nie są niczym złym, lecz naturalną reakcją na trudną sytuację. Pacjenci odczuwają żal, rozpacz, niedowierzanie, że spotkało to właśnie ich, mogą czuć zazdrość w stosunku do osób zdrowych, często bliskich. Niektóre mogą próbować targować się z życiem, obiecywać poprawę, myśleć życzeniowo. Jednak niezależnie od rodzaju reakcji pacjentowi po rozpoznaniu choroby towarzyszy lęk.
Niektórzy chorzy są w stanie przyjąć do wiadomości diagnozę w krótkim czasie i przejść do kolejnego etapu „chorowania”. Istnieje jednak grupa pacjentów, która będzie zaprzeczać chorobie, ponieważ w danej chwili nie są jeszcze w stanie zmierzyć się z prawdą, mogą potrzebować więcej czasu, aby świadomie przyjąć zaistniałą sytuację. Zdarzają się przypadki zaprzeczenia chorobie nawet do samego końca - śmierci, wtedy pacjent odchodzi niepogodzony ze swoim losem.
Jeżeli pacjent oswoi się z diagnozą i świadomie przyjmie do wiadomości chorobę, wówczas mogą pojawić się różne podejścia do chorowania. Niektóre osoby zdają się na los, nastawiając się do choroby bezradnie, odczuwają lęk, przygnębienie, ale zachowują się biernie, bo „co ma być to będzie”. Niestety wedle badań jest to najgorzej rokująca grupa osób i w takim wypadku należy zmotywować pajenta do walki z chorobą, do poszukiwania celów życiowych, do realizacji których warto być zdrowym.
Istnieje też grupa pacjentów walczących, którzy wedle wszystkich badań nad chorymi onkologicznie, ale nie tylko onkologicznie, mają największe szanse na wyzdrowienie. Pacjenci nastawieni na aktywną walkę z chorobą, mobilizują nie tylko siebie pod kątem emocjonalnym, ale także motywują swoje organizmy do walki, do przeciwstawiania się chorym komórkom. Nastawienie psychiczne pacjenta może mobilizować jego układ immunologiczny oraz wzmagać jego pracę, a co z tego wynika, zwiększać prawdopodobieństwo pomyślnego przebiegu procesu leczenia.
Jest także taka grupa pacjentów, którzy paradoksalnie czerpią korzyści z chorowania, nie mówią o tym, ale choroba jest dla nich wygodną sytuacją. Mogą to być osoby postrzegane przez całe życie jako wyjątkowo silne i w związku z tym przez wiele lat wszystko było na ich głowie; mogą to także być także osoby, których od dzieciństwa uczono, że nie należy okazywać troski, czułości, bo oznacza to słabość. Wówczas choroba jest dla nich rodzajem ulgi, usprawiedliwienia, ponieważ teraz ich zachowanie wynika z choroby, więc im wolno. Jest to dość trudna sytuacja, gdyż ci pacjenci podświadomie nie chcą wyzdrowieć, więc mobilizowanie ich do walki z chorobą jest nierzadko trudne, a czasem niemożliwe.
W każdym z etapów chorowania niezwykle ważna jest rola wsparcia, jakie udziela choremu jego rodzina i bliscy. Nieraz to oni są czynnikiem motywującym, np. do zgłoszenia się do lekarza, a następnie do walki z chorobą. Trudniejszą sytuacją jest taka, kiedy osoby samotne nie mają u kogo szukać wsparcia. Wówczas sami muszą szukać jakiś punktów zaczepienia - nadziei, planów, marzeń, dla których uznają, że warto żyć i walczyć. Dobrze byłoby, aby znalazły grupę wsparcia lub terapeutę. Kolejnym istotnym czynnikiem wpływającym na proces chorowania pacjenta jest kontakt z lekarzem, ponieważ często od lekarza zależy, czy po pierwszej wizycie chory zgłosi się na kolejne wizyty i badania oraz czy będzie miał poczucie, że warto walczyć i zmagać się z chorobą.
Tym ciężej jest pacjentowi, który w swojej chorobie jest sam. Sytuacja dotyczy zarówno aspektu rzeczywistego – kiedy chory nie ma przy sobie nikogo z kim może przebywać w trudnych chwilach, lub kto pomoże w codziennych obowiązkach, jak i w kwestii psychologicznej – kiedy nie ma z kim podzielić się lękiem, obawami, wątpliwościami, czy po prostu porozmawiać.
Nierzadko nawet zdrowi ludzie nie potrafią i obawiają się rozmawiać o śmierci, a chorzy potrzebują takich rozmów, poczucia bliskości w chorobie. Bardzo istotną dla osób terminalnie chorych jest bliskość i wsparcie drugiego człowieka. Kontakt z innymi chorymi osobami pomaga również w radzeniu sobie z lękiem i pozwala na bardziej efektywne radzenie sobie z depresją.
W przebiegu choroby można wyodrębnić fazy choroby:
- okres wstępny - czyli od czasu wystąpienia pierwszych objawów choroby, aż do momentu potwierdzenia się choroby;
- okres przewlekły, najdłuższy, który mieści w sobie całą specyfikę rozwoju choroby oraz sposoby jej leczenia;
-  ostatni okres terminalny, od momentu zaprzestania leczenia aż do zgonu.
Samopoczucie i rokowania pacjenta są także zależne od jego stosunku do choroby. Pacjent traktuje chorobę na różne sposoby. Psycholodzy  wyróżnili je następująco:  
  - choroba jako przeszkoda do pokonania,
  - choroba jako przeszkoda nie do pokonania,
  - zaprzeczenie istnieniu choroby,
  - choroba jako zagrożenie,
  - choroba jako kara za przewinienia,
  - choroba jako ulga i zwolnienie od obowiązków.
Emocje, które pojawiają się w momencie otrzymania diagnozy i później towarzyszące lęki i obawy związane z walką z chorobą są bardzo silne i często skrajne. Początkowo jest to spowodowane szokiem i niedowierzaniem, że spotkało to właśnie tę osobę. Ponadto osoba dotknięta chorobą obciążona jest myślami o cierpieniu związanym z leczeniem ciężkiej i przewlekłej choroby, obawia się samotności, w końcu myśleniem o nieuchronności śmierci. Przed taką osobą roztacza się utrata wszystkiego, na co  pracowała, wszystkiego co kochała, a przede wszystkim utrata siebie. Nagle myśli osoby chorej zaczynają krążyć tylko wokół jednego problemu, jednego tematu. Właśnie dlatego choremu tak trudno jest się skupić na innych sprawach, ponadto występują u niej zaburzenia pamięci i uwagi oraz pobudzenie psychoruchowe. Również w tym okresie występują nieprzemyślane decyzje, a nawet próby samobójcze.
Jeśli diagnoza nie jest pewna, często człowiek, z obawy przed usłyszeniem najgorszego zaprzecza istnieniu choroby. Stara się naginać prawdę, zaprzeczać chorobie, udawać przed samym sobą, że nic się nie dzieje, że diagnoza była tylko pomyłką lekarza. Wtedy lęk przed wizytą  może powodować lekceważenie lub opóźnianie tejże wizyty.
Niejednokrotnie jednak diagnoza, mimo tych wybiegów, potwierdza się. Człowiek staje się chorym, którego czas, ani przebieg choroby nie jest znany.  Musi poddać się zaleceniom lekarzy, które to często dotyczą pobytów w szpitalu, przykrego w skutki leczenia, a także zaprzestania lub co najmniej zmniejszenia aktywności dotychczasowego życia.
 Przez wymienione czynniki, przez brak celów, a także możliwości samorealizacji pacjent zaczyna postrzegać chorobę jako przeszkodę nie do pokonania, a siebie jako istotę słabą, bierną i zależną. Przez takie spostrzeganie pogarsza się jego samoocena, poczucie własnej wartości i samokontroli. Nie sprzyja to niestety dochodzeniu do zdrowia.
W takim okresie pojawia się silny gniew na Boga, że dopuścił do takiej sytuacji, także na lekarzy, że nic nie mogą zrobić i na bliskich, nawet bez ich winy. Wówczas pojawia się stan, w którym człowiek interpretuje swoją chorobę w różny sposób.
 Może postrzegać nowotwór jako przeznaczenie. Ma wtedy przekonanie, że rak jest mu pisany, ponieważ chorowali na niego jego krewni. A że przeznaczenia nie można uniknąć, więc nie warto zatem nic robić. Stąd rezygnacja i bierność, nie sprzyjające procesowi leczenia.
 Możliwe jest również traktowania choroby jako kary za grzechy. Osoba chce widzieć chorobę jako rezultat swoich złych uczynków, gdyż chce mieć poczucie kontroli nad biegiem wydarzeń. Uznanie, że choroba to czysty przypadek pozbawiłoby go resztki poczucia wpływu na własny los.
 Podobną interpretacją, dającą takie same skutki psychologiczne, jest postrzeganie nowotworu złośliwego jako rezultatu stylu życia. Rozwój choroby nowotworowej chorzy często łączą z czynnikami, które były ich udziałem, jak na przykład dieta, palenie papierosów albo przeżywany stres. Obwiniają się o to, że nie dbali o siebie, co dodatkowo pogarsza ich samopoczucie. Związane jest to z poczuciem winy, który to stan ten może też pogłębić utożsamienie się z chorobą jako czymś złym i brudnym, a także prowadzić do poczucia upokorzenia i poniżenia.
 Niektórzy odczytują raka jako wyzwanie. Diagnoza nie jest postrzegana przez nich wyłącznie jako zagrożenie, ale również jako konieczność rozpoczęcia nowego, pełniejszego życia, wykorzystania tego co się wciąż ma. W tym przypadku pacjent postrzega chorobę jako przeszkodę, którą musi i jest w stanie pokonać. Stąd wynika duży wzrost aktywności, szukanie nowych wrażeń.
Choroba nowotworowa dezorganizuje codzienne życie małżonków. Pacjent musi zostać zastąpiony we wcześniejszych rolach domowych przez zdrowego współmałżonka. Sytuacja, kiedy obowiązki spadają na współmałżonka, który wcześniej nie był przyzwyczajony robić zakupów, gotować, sprzątać, czy opiekować się dziećmi, jest źródłem wysokiego stresu. W takich chwilach większość z nich dopiero docenia wcześniejszą ciężką pracę prowadzenia domu przez współmałżonka. 
Chory nierzadko odczuwa tę sytuację, jako ulgę z powodu zwolnienia z obowiązków domowych, że jako osoba dotknięta ciężką chorobą nie musi wykonywać tych żmudnych, codziennych czynności. Traktuje wtedy chorobę, jako ulgę spowodowaną zwolnieniem od obowiązków.
Niejednokrotnie jednak widząc wysiłek, a co za nim idzie zmęczenie i stres współmałżonka, zdaje sobie sprawę z własnej niezdolności wykonywania prac domowych i nieprzydatności w zaistniałej sytuacji. Czuje się wtedy niepotrzebny i osamotniony.
Z powyższych rozważań wynika, że gdy w rodzinie pojawia się choroba nowotworowa, zmienia ona całkowicie dotychczasowe postępowanie chorego i jego bliskich. Poprzedni styl życia zostaje zastąpiony nowym stylem. Małżeństwa nie zastanawiają się, czy są ze sobą szczęśliwe, ponieważ takie pytania zostały odsunięte na dalszy plan. Jest jednak wiadome, że wspólne przechodzenie przez ciężką chorobę, jaką jest nowotwór, powoduje, iż współmałżonkowie mogą na siebie liczyć w każdej sytuacji.
Oprócz wymienionych silnych uczuć i emocji występują także objawy typowo behawioralne, np. zachowania skoncentrowane na walce z chorobą, ale również działania nieprawidłowe jak regres lub odmowa aktywności.
Nie można jednak powiedzieć, żeby osoby chore zawsze tak reagowały. Dzięki wielu mechanizmom obronnym takim jak zaprzeczanie, racjonalizacja, selektywne przetwarzanie informacji itp. osoby dotknięte chorobą nowotworową przystosowują się do zaistniałej sytuacji.
Po oswojeniu się z sytuacją, u chorych przeważają emocje stłumione, dokonują wtedy bilansu życia, w którym z reguły obraz siebie jest negatywny, przepełniony poczuciem winy, niskiej własnej wartości i wstydu. Czasem wydaje się, że przy życiu trzyma go tylko jedynie myślenie magiczne i życzeniowe. Określone sposoby zachowania czy czekanie na jakieś znaczące wydarzenia dodają wiary, która jest bardzo istotna w przebiegu choroby. To ona powoduje obniżenie poczucia lęku, dodaje nadziei.




II. Pomóż sobie sam w chorobie przewlekłej.

Style radzenia sobie z chorobą
Styl radzenia sobie jest jednym z terminów psychologicznych oznaczającym dla danej jednostki strategię radzenia sobie z sytuacjami trudnymi tj. stresowymi i kryzysowymi. Jest to posiadany przez jednostkę repertuar zachowań jakie zostają uaktywnione w trudnych sytuacjach.
W dzisiejszych czasach nastąpiło wiele istotnych zmian w obrazie współczesnego społeczeństwa, w świadomości zdrowotnej ludzi, a także w sposobach leczenia. Niegdyś dominowały choroby zakaźne o przebiegu epidemicznym, a obecnie dominują choroby terminalne, w tym nowotwory. Ludzie mają większą wiedzę, a co za tym idzie – świadomość dotyczącą wpływu trybu życia w kontekście zapadalności na określone schorzenia (np. siedzący tryb życia a choroby krążenia).
Wiedza o chorobie, metodach leczenia, wyleczalności danego schorzenia powoduje, że choroba staje się dla człowieka źródłem stresu. Pojawia się zatem miejsce na oddziaływania psychologiczne, które mogą pomóc radzić sobie człowiekowi ze świadomością choroby.  Działania psychologiczne powinny także skupiać się na profilaktyce chorób, na motywowaniu zdrowych osób, by dbały o swój organizm, a także aby prowadziły zdrowy tryb życia. Profilaktyka ma ogromne znaczenie nie tylko w unikaniu cierpienia, ale także ze względów ekonomicznych, ponieważ lepiej i taniej jest zapobiegać, niżeli leczyć.
Ocenie sytuacji choroby towarzyszą również konkretne stany emocjonalne, z czego w większości  przeważają stany negatywne, np. często występujące poczucie winy i wstydu (jeżeli chory wini siebie za powstanie choroby lub jeżeli ocenia, że choroba będzie mieć negatywne konsekwencje dla rodziny), a także apatię i  przygnębienie (wtedy gdy dominuje uczucie bezradności), czasami rozpacz (jeżeli sytuacja wydaje się być nie do pokonania).
Negatywne emocje same w sobie zwiększają dyskomfort chorego, stanowiąc dodatkowe źródło cierpienia. Motywacja pacjenta w celu poprawy jego samopoczucia jest zwana radzeniem sobie ukierunkowanym na emocje.
Jeśli chodzi o sytuację stresową, do jakich zalicza się stan choroby, radzenie sobie ma najczęściej na celu opanowanie lęku.
Niejednokrotnie chory zaprzecza chorobie, co spełnia swoją funkcję ochronną, jednak ponieważ choroba nie istnieje w świadomości chorego, przestaje on odczuwać związany z nią lęk. Mechanizm ten utrudnia uruchomienie strategii radzenia sobie z chorobą, ponieważ uniemożliwia podjecie działań skierowanych na to aby powrócić do zdrowia.
Inną strategią radzenia sobie z negatywnymi emocjami związanymi z powstaniem choroby jest adaptacja poznawcza do zagrażających wydarzeń. Koncepcja tej strategii została opracowana przez Shelley E. Taylor. Adaptacja ta przebiega w trzech fazach, tj. w fazie pierwszej następuje poszukiwanie znaczenia choroby poprzez przypisanie jej przyczyn. Dochodzi tutaj również do procesu przewartościowania życia (oczekuje się z reguły negatywnych zmian będących wynikiem choroby). W drugiej fazie osoba zaczyna odzyskiwać poczucie kontroli nad sytuacją chorobową dzięki sprawowaniu kontroli nad domniemanymi czynnikami wywołującymi chorobę. W trzeciej fazie dochodzi do odzyskania poczucia własnej wartości, a dzieje się to głównie przez porównania społeczne "w dół" (chory porównuje się do osób będących w znacznie gorszej sytuacji). Formy te polegały na wykorzystywaniu mechanizmów poznawczych do działań mających na celu wypracowanie nowych modeli sytuacji i pracy nad samym sobą, w taki sposób aby przestały one stanowić źródła negatywnych emocji.
Następną formą radzenia sobie z emocjami podczas choroby jest ekspresja emocji. Przeżycia emocjonalne nie muszą być modyfikowane, można wyrazić je w zachowaniach werbalnych i niewerbalnych, co może się przyczynić do rozładowania stanów emocjonalnych. Może się wydawać, że tego typu działania nie stanowią radzenia sobie z emocjami ponieważ człowiek poddaje się tym właśnie emocjom, jednak pewne formy ekspresji emocjonalnej nie są formami spontanicznymi i wymagają udziału kontroli. Ekspresja emocjonalna może przybrać formę działań planowanych, będąc wynikiem świadomych działań zmierzających do zmiany stanu emocjonalnego. Może ona przebiegać w różny sposób, tj. człowiek może płakać kiedy dowie się o chorobie, czy też wpadać w gniew, gdy dowiaduje się że terapia nie przynosi zamierzonych efektów. Inną formą ekspresji emocji jest dzielenie się tymi emocjami z bliskimi osobami.
Jak skuteczny jest sposób radzenia sobie z emocjami zależy od cech indywidualnych chorego. Jeśli dojdzie do niekontrolowanej ekspresji emocji i naruszy to normy społeczne oraz wyznawane przez siebie zasady, może dojść do pojawienia się wstydu i poczucia winy. Wówczas jedne trudne emocje zostaną zastąpione drugimi, także negatywnymi.
Kolejnym sposobem radzenia sobie z sytuacją stresową jest działanie nastawione na cele zdrowotne, tzn. na poprawienie stanu zdrowia. Jest to tzw. instrumentalna lub też inaczej zadaniowa forma radzenia sobie z chorobą.
Sytuacja człowieka chorego jest określona poprzez wartość negatywną i pozytywną. Negatywną określa choroba, zaś pozytywną potencjalne zdrowie. Sytuacja ta ma na celu uwolnienie się od oddziaływań wartości negatywnej (choroby) i osiągniecie wartości pozytywnej (powrotu do zdrowia).
Ażeby takie działania mogły zostać zainicjowane, konieczna jest trafna ocena aktualnego stanu zdrowia, a także przekształcenie obrazu zdrowia na zadanie do realizacji, zmierzające do przekształcenia wyjściowej sytuacji niepożądanej na końcową sytuację pożądaną. Realizacja tego zadania zależy od możliwości pozytywnych, tj. zasobów, które sprzyjają zdrowieniu oraz od możliwości negatywnych, jak złe nawyki, nałogi.
Z przedstawionego opisu wynika, że działanie zadaniowe w radzeniu sobie z chorobą składa się z dwóch rodzajów strategii: poznawczych, takich jak zdobywanie informacji o chorobie, kształtowanie jej obrazu, opracowywanie strategii działania i inicjowanie go oraz strategii behawioralnych, tj. dających się zaobserwować czynności, mających na celu poprawę zdrowia.
Dodatkowo można wyróżnić dwa rodzaje czynności podejmowanych przez chorego: są to czynności wynikające z zaleceń lekarza oraz czynności podejmowane z własnej inicjatywy. Te ostatnie nasilają się wraz z trwaniem choroby i mogą być zarówno szkodliwe, jak i pożyteczne. Jest to spowodowane tym, że pacjent może podejmować działania uniemożliwiające skuteczne leczenie, np. stosuje się tylko do zaleceń zielarza, ale może też podejmować działania sprzyjające leczeniu, tj. przestrzegać odpowiedniej diety, ćwiczyć.
Jednak zbyt silna ekspresja emocji może utrudniać zadaniowe podejście do choroby, może utrudniać percepcje zaleceń lekarskich, a także wypracowanie sposobów działania w jaki sposób radzić sobie z chorobą. Jednakże emocje mają nie tylko negatywny wpływ w procesie radzenia sobie z chorobą, ponieważ mogą pobudzać pacjenta do działania, a zatem spełniać rolę motywującą.
Z obserwacji odnotowano, że najlepszy na walkę z chorobą ma średni poziom lęku, ponieważ zbyt słaby lęk nie mobilizuje organizmu w wystarczającym stopniu, nie pobudza do odpowiedniego zaangażowania oraz do podtrzymywania aktywności. Natomiast lęk zbyt silny może być przyczyną dezorganizacji zachowania.
Klasyfikacja stylów radzenia sobie oparta jest na postawie w stosunku do informacji dotyczących wydarzenia stresowego. Zgodnie z tą klasyfikacją można wyróżnić dwa style radzenia sobie z informacjami:
·    konfrontacje – chory koncentruje się na chorobie jako na źródle stresu, aktywnie poszukuje informacji na jej temat oraz wykorzystuje je do działania
·    unikanie – pacjent unika źródła stresu, ponadto stara się być obojętny na własne reakcje z nim związane. Unika informacji i koncentruje się na aktywnościach nie związanych ze stresem.
Podstawą działań wspomagających powrót do zdrowia są informacje. Chory koncentruje się zarówno na informacjach jakie płyną z jego ciała, tj. obserwuje objawy, pozyskuje informacje od lekarzy oraz szuka ich w innych źródłach wiedzy medycznej, ocenia uzyskane informacje i wykorzystuje je w ramach działań mających na celu powrót do zdrowia.
Chory wysłuchuje, zapamiętuje i stara się i zrozumieć i wdrożyć zalecenia lekarskie, ponadto podejmuje działania z własnej inicjatywy, takie jak dieta czy ćwiczenia.
Jednak konfrontacja posiada także minusy, takie jak zdobycie informacji od lekarza np. o ciężkim stanie pacjenta lub o złych statystykach dotyczących podobnej choroby. Wtedy takie informacje mogą podnieść poziom negatywnych emocji, co może pogorszyć stan zdrowia chorego.
W przypadku takich informacji należałoby zastanowić się nad strategią unikania, tj. oddając pacjenta od informacji które nie wnoszą niczego pozytywnego do procesu leczenia, a mogą ten proces utrudniać.
Strategia unikania może być także dobrym rozwiązaniem w przypadku radzenia sobie z lękiem przed skomplikowana aparaturą.
Obie strategie podejścia do informacji są skuteczne, jednakże każda z nich jest dobra w innych sytuacjach. Stosowanie strategii radzenia sobie wymaga bowiem od chorego pewnego rodzaju elastyczności i stosowania zarówno strategii ukierunkowanych na radzenie sobie z emocjami, jak i strategii ukierunkowanych na powrót do zdrowia.
Złożoność procesu chorobowego daje pacjentowi możliwość znalezienia jakiegoś obszaru który będzie mógł podlegać jego kontroli. Nawet jeśli mamy do czynienia z chorobami o złym rokowaniu, które to powodują ciągły wzrost cierpienia, nie oznacza to że chory nie jest w stanie z nimi sobie psychicznie poradzić. Nie oznacza to także, że chory nie będzie mógł pełnić dotychczasowych ról społecznych, ponieważ znane są przypadki, kiedy ludzie ciężko chorzy realizowali się zawodowo, odkrywali nowe możliwości twórcze pomimo diagnoz nie dających nadziei na długie życie.
Ponadto należy dodać, że skuteczność radzenia sobie z chorobą przez pacjenta zależy także od personelu medycznego. Nieinformowanie pacjenta o złych rokowaniach choroby w celu uchronienia chorego przez załamaniem, a co za tym idzie z domniemanym pogorszeniem stanu choroby wcale nie jest taka oczywista. Niejednokrotnie pacjent który ma poczucie wewnętrznej kontroli, potrafi poradzić sobie z taką informacją, a odpowiednie przekazanie takiej informacji, rozłożone w czasie i sformułowane w odpowiedni sposób, może wspomóc proces radzenia sobie z chorobą i leczeniem. Lekarze powinni przekazywać trudne informacje w sposób stopniowy, po czym poinformować pacjenta, w jaki sposób może zmniejszyć negatywne następstwa choroby.
Przekazywanie negatywnych informacji, dotyczących zdrowia nie jest procesem prostym i wymaga od personelu medycznego dużych umiejętności. Lekarz powinien udzielić konkretnej informacji, następnie wesprzeć pacjenta, okazać zrozumienie, zasygnalizować gotowość do udzielenia wsparcia, szukać sposobów złagodzenia cierpienia chorego.
Istotny w udzielaniu wsparcia psychologicznego może być udział w grupach osób które cierpią na podobne schorzenia, w których pacjent może uzyskać wsparcie osób które rozumieją przez co on przechodzi, ponieważ doświadczają lub doświadczyły w przeszłości podobnych rzeczy.

Reasumując, badania wykazały, że sposoby radzenia sobie z chorobą mają działanie prozdrowotne:
·    Traktowanie choroby jako wyzwanie, odkrywanie własnych możliwości, przekraczanie swoich granic
·    Traktowanie jako przeszkód do usunięcia – próba rozwiązania problemu
·    Docenianie wszystkich, nawet drobnych pozytywnych, miłych zdarzeń w ciągu dnia – budowanie zasobów szczęścia
·    Okazywanie wdzięczności tym, którzy ofiarowują nam coś dobrego, którzy są przy nas, nie tylko z powodu choroby
·    Obdarowywanie innych, zgodnie z zasadą, że żyjemy dzięki temu, że potrafimy dawać. Dzięki temu nie wykluczamy się z życia.
·    Szukanie okazji do śmiechu, nawet z samego siebie, ale w przyjazny sposób
·    Traktowanie choroby, jako szansy na zmianę swego życia na lepsze.
·    Poszukiwanie sensu w tym, co nas spotyka oraz budowanie wokół tego pozytywnej filozofii życiowej
·    Rozwijanie duchowości

Co możesz zrobić, by poprawić swój los jeśli choroba dotknęła ciebie albo kogoś z twojej rodziny?
·    Zmień swój stosunek do choroby, spróbuj myśleć o niej nie jak o tragedii, lecz jak o czymś, co zmienia twoje życie, ale również w pozytywny sposób. Warto spróbować dostrzec plusy swojej sytuacji, nawet jeśli wydaje się to niemożliwe, a jednak tak może być, o czym świadczą przykłady osób, którym udało się wygrać z rakiem. Twierdzą oni, że choroba przewartościowała ich sens życia, zaczęli doceniać to, na co wcześniej, gdy byli w pełni aktywności zawodowej, nie mieli czasu, tj. czas dla rodziny, przyjaciół, siebie, czas na przemyślenie swojego życia, odnalezienie w nim nowych wartości.

·    Nie koncentruj się tylko na sobie, choć to normalne, że w czasie choroby myślimy o sobie, swoich dolegliwościach i bólu, jednak ważne jest też, aby nie zamykać się na innych, bo otwarcie na ludzi dodaje energii.

·    Rób coś, działaj, nie zamykaj się w sobie. Jeśli nie możesz robić rzeczy wielkich, rób takie, jakie jesteś w stanie robić. Idź na spacer, zadzwoń do kogoś bliskiego.

·    Pomyśl: co najlepszego możesz w tej sytuacji zrobić. Choroba zmienia życie, ale warto, by zmieniła w nim coś na lepsze.

·    Daj upust emocjom. Nie ma sensu udawać przed całym światem, że nic się nie stało. Tłumienie emocji zabiera mnóstwo energii tak potrzebnej by zmierzyć się z chorobą. Dlatego pozwól sobie na solidną dawkę płaczu, wściekłości, lęku. Pozbądź się także poczucia winy za swój stan zdrowia i nie oskarżaj się z powodu zbyt rzadkich badań kontrolnych, palenia, czy niezdrowego odżywiania. To teraz nie ma najmniejszego znaczenia, a emocje związane z takim myśleniem jedynie osłabiają. Poczuj wszystko to, co dzieje się w środku, pozwól płynąć łzom, zapisuj pytania, które się pojawiają. Kiedy wyrzucisz z siebie złość i żal, pozbędziesz się ich, poczujesz się silniejszy, by zrobić kolejny krok.


·    Poproś rodzinę o pomoc, wsparcie. Chorujesz pierwszy raz, więc jeszcze nie wiesz, czego konkretnie będziesz potrzebować - zaznacz, że chcesz ich informować na bieżąco, co ci jest potrzebne, co pomaga w leczeniu, a co je utrudnia.

·    Porozmawiaj z bliskimi jak teraz będzie wyglądało wasze codzienne życie, że twoje obowiązki powinny zostać podzielone pomiędzy partnera i dzieci.

·    Wybierz z pośród bliskich jedną osobę wspierającą twój proces leczenia (nie musi to być ktoś z rodziny, czasem świetnie sprawdzają się przyjaciele), z którą będziesz chodzić do lekarza, omawiać przeprowadzane zabiegi, ustalałać, jak wzmocnić odporność i zadbać o samopoczucie.

·    Dalsza rodzina, przyjaciele, znajomi z pracy będą chcieli dowiedzieć się, jak się czujesz i jak przebiega leczenie. Pamiętaj jednak, że kilkakrotne powtarzanie wiadomości o wynikach i wizytach u lekarza może być wyczerpujące, a teraz musisz dbać o siebie bardziej niż kiedykolwiek. Wyznacz więc osobę, która będzie twoim rzecznikiem i poproś ją o informowanie o przebiegu leczenia.

·    Pamiętaj też, by trzymać z daleka od siebie ludzi, którzy sprawiają, że tracisz energię, z powodu których powątpiewasz w sens leczenia, zniechęcasz się. Niech dzielą się swoimi wątpliwościami z kimś innym. Teraz bardziej niż kiedykolwiek potrzebujesz wokół siebie takich osób, które niosą ci spokój i nadzieję. Ich numery telefonu miej zawsze pod ręką.

·    Omów z lekarzem szczegółowo program zdrowienia. Dowiedz się jak najwięcej. Idź do onkologa z listą pytań, np. jaki to rodzaj nowotworu, jak bardzo jest rozprzestrzeniony, czy jest gdzieś poza pierwotną lokalizacją, jakie będziesz miała wykonane badania, jaką planuje kurację, jakie są alternatywne formy terapii, którego specjalistę poleciłby ci na konsultację.

·    Rozmawiając z lekarzem, zorientuj się, czy traktuje cię z szacunkiem, czy stara się szczegółowo odpowiedzieć na twoje pytania, a co najważniejsze, czy masz do niego zaufanie. Kiedy już dowiesz się wszystkiego, idź do innego onkologa, pokaż badania i zadaj pytania raz jeszcze. Nie chodzi o podważanie autorytetu lekarza, ale o zebranie jak największej ilości informacji i wybraniu odpowiedniego specjalisty, ponieważ będziesz z nim współpracować przez dłuższy czas, więc musi być to osoba, którą cenisz i której ufasz - ma to bowiem wpływ na przebieg zdrowienia.

·    Poszukaj grupy wsparcia. Rodzina i przyjaciele będą starali się pomagać ci w czasie leczenia, ale ważne jest, by mieć osobę (terapeutę) lub grupę osób (grupy wsparcia), z którą będzie można porozmawiać zupełnie szczerze o swojej chorobie. Rodzina często boi się rozmawiać z chorym o nowotworze, czasem ucieka przed takimi tematami, bo lęka rozmowy o cierpieniu czy zagrożeniu życia. Czasem także nieumiejętnie pomaga, rani czy drażni, a niekiedy nie rozumie. Dlatego potrzebujesz obcych osób, które uniosą twoje emocje. Szukaj pomocy na stronach internetowych, w fundacjach i placówkach zajmujących się psychoonkologią (czyli psychicznym wsparciem leczenia osób z chorobą nowotworową).

·    Podejmij decyzję, że chcesz aktywnie uczestniczyć w procesie zdrowienia, wyzbywając się tym samym postawy podległego pacjenta, którego los zależny jest od lekarzy, losu. W ten sposób dajesz sobie większe szanse na pokonanie choroby. Dowiedz się, co ty możesz zrobić, by wspomóc leczenie, wykorzystaj sposoby medycyny konwencjonalnej, zapoznaj się też z metodami stosowanymi w psychoonkologii. W swój program leczenia włącz ruch, dietę, relaks,  medytację, tj. szystkie sposoby, by czuć się lepiej i zdrowieć. Dbaj o swój stan ducha, codziennie buduj w sobie nadzieję na szczęśliwe zakończenie twojej historii. Jeśli czujesz się przybity, korzystaj ze wsparcia grupy. Pamiętaj, że niezwykle ważną rolę w procesie leczenia ma odpowiednie nastawienie, spokój ducha i pozytywne emocje, które wpływają na pracę układu odpornościowego. W momencie, gdy czujesz utratę nadziei, siły i chęci do walki o zdrowie i życie, natychmiast skontaktuj się z osobą wspierającą lub z terapeutą. Opowiedz o tym, co cię męczy. Jeśli uda ci się zapanować nad myślami, zmienisz swoje przekonania dotyczące choroby, wróci spokój, a układ immunologiczny będzie mógł się skupić na wspieraniu zdrowienia.

·    Kochaj, wybaczaj, bądź wdzięczna, okazuj ludziom pozytywne emocje na każdym kroku, pozwól sobie na otwartość, o jaką samej siebie nie podejrzewasz. Przytulaj, dziękuj, wyciągaj rękę na zgodę. Takie gesty budują poczucie, że życie pełne jest dobrych relacji, a one wzmacniają cię jako człowieka. Poza tym okazywanie ludziom, że ich kochasz, szanujesz, podziwiasz, jesteś im wdzięczna sprawia radość, która pomaga odbudować zdrowie.

Z badań wynika, że ludzie, którzy umieją wynieść z choroby dla siebie jakieś pozytywne doświadczanie, mają najlepsze wskaźniki wyleczenia. Osoby optymistycznie nastawione do swojej choroby nie tylko lepiej znoszą samą chorobę, ale również mają mniej lub w mniejszym nasileniu odczuwają objawy uboczne, szybciej dochodzą do zdrowia oraz częściej udaje im się zwalczyć chorobę.















III. Do czego nam choroba?

Bez względu na to kto jest pacjentem, na co choruje i jaką ma osobowość, wszystkie choroby zmieniają tak fizycznie, jak i psychicznie chorującego.  Nie  muszą to jednak być zmiany na gorsze. Choroba może wprowadzać pozytywne zmiany, należy je tylko dostrzec.
- Choroba ratuje nas przed własną nieodpowiedzialnością;
- choroba przywraca sferę ducha, o której zupełnie zapomnieliśmy;
- choroba przywraca  chęć samorealizacji i spełniania marzeń;
- choroba spełnia potrzeby, o których myślimy i mówimy;
- choroba daje przywileje, obecność i troskę najbliższych;
- poprzez chorobę dusza dopomina się o rozwiązanie problemu lub konfliktu;
- choroba jest krzykiem o miłość dla ciała i ducha. Miłość dla siebie i innych;
- choroba jest  sposobem na osiągnięcie określonego celu;
- choroba jest potwierdzeniem naszego przekonania o jej przebiegu i możliwości wyleczenia.
Choroba ratuje nas przed własną nieodpowiedzialnością!
Często dopiero choroba powoduje, że zaczynamy zastanawiać się nad tym, jak bardzo zły tryb życia prowadziliśmy. Palenie papierosów, życie w stresie, którego nie potrafisz rozładować, jedzenie  byle jak, byle gdzie i byle szybciej, nieuprawianie sportu, a także brak profilaktyki, nawet jeśli w rodzinie były przypadki raka, a jak wiadomo, rak wykryty w końcowej fazie może być nieuleczalny.
Stan choroby dopiero sprawia, że myślimy w sposób odpowiedzialny, zaczynamy myśleć o wyeliminowaniu stresu, chodzimy do lekarza, badamy się, stosujemy zdrową dla organizmu dietę. Niestety często do tej pory charakteryzowaliśmy się nieodpowiedzialnością, jeśli chodzi o nasze zdrowie. Nie dbaliśmy o nie należycie, uważając że choroba nie dotknie właśnie nas.
Wyniki badań pokazują, że czynniki odgrywające ważną rolę w zwalczaniu raka są bezpośrednio stymulowane przez ćwiczenia. Modyfikują naszą równowagę hormonalną, zmniejszają nadmiar estrogenów i testosteronu, ograniczają poziom cukru we krwi.
Warto zacząć odżywiać się świadomie, tj. jeść produkty nieprzetworzone, czerpać proteiny np. z ziaren, roślin strączkowych, warzyw, czerwone mięso zastępować rybami, nie nadużywać cukru, tłuszczy zwierzęcych.


Choroba przywraca sferę ducha, o której zupełnie zapomnieliśmy!
Inną korzyścią jest otwarcie się na wiarę. Lęk przed śmiercią odczuwamy już w momencie przyjścia na świat, choroba nas do tego lęku zbliża, a wiara, religia pozwalają go złagodzić. Można oddać cierpienie Bogu, modlić się, wyznać winy. To przynosi ulgę, której nie odczulibyśmy, gdyby nie choroba.
Ponadto choroba uwrażliwia człowieka, pomaga mu zweryfikować, co jest w życiu najważniejsze, a co mniej istotne. Chorując przypominamy sobie o naszej ukrytej nierzadko wrażliwości, potrzebie przebywania z ludźmi, także przypominamy sobie o tych sferach ducha, o których zupełnie zapomnieliśmy.

Choroba przywraca  chęć samorealizacji i spełniania marzeń! Choroba spełnia potrzeby, o których myślimy i mówimy.
Co ciekawe, kolejną korzyścią, jak wynika z badań, jest to, że choroba podwyższa samoocenę, buduje i wzmacnia poczucie wartości.
Chorzy, jeśli tylko zaakceptują chorobę, która jest zrządzeniem losu, zyskują dojrzałość, wewnętrzny spokój, odnajdują spójny sens życia. Ale nie tylko - potrafią zmusić organizm do nowych działań, sięgnąć po ukryte rezerwy, np. wzmacniając swe siły odpornościowe.
Rak to przede wszystkim wyzwanie. Ci, co z niego wyszli, mówią, że nigdy by się tak nie przebudowali wewnętrznie, gdyby nie choroba.

Choroba daje przywileje, obecność i troskę najbliższych.
Chory po usłyszeniu diagnozy o stanie swojego zdrowia jest w stanie emocjonalnym, który wymaga obecności bliskiej osoby, jej wsparcia. W zaistniałej sytuacji pacjent potrzebuje troski najbliższych, nierzadko przejęcia codziennych obowiązków, co staje się swego rodzaju przywilejem dla chorego. Osoba z chorobą terminalną potrzebuje pewnego rodzaju zachowań wobec niej, tj. często stałej opieki, wsparcia emocjonalnego, pomocy w nawet zwykłych czynnościach, zrozumienia.
Wśród najczęściej wymienianych korzyści z chorowania badani wymieniają nowe relacje interpersonalne. Poznają nowych ludzi, zrzeszają się, organizują grupy samopomocowe. Dzięki chorobie otwierają się na innych, ale też weryfikują dawne przyjaźnie.

Poprzez chorobę dusza dopomina się o rozwiązanie problemu lub konfliktu.
Choroba powoduje, że przestajemy przejmować się codziennymi problemami, wymagającym szefem, zepsutym samochodem, bałaganem w mieszkaniu. Zyskujemy dystans do tego, co przyziemne, celowe, tu i teraz, który jest jednym z elementów mądrości życiowej. Nie zaogniamy sytuacji, a nawet chcemy rozwiązywać wcześniej powstałe problemy, a także ten, jakim jest choroba.

Choroba jest krzykiem o miłość dla ciała i ducha. Miłość dla siebie i innych.
Każdy człowiek, czy jest on w zdrowiu, czy w chorobie, potrzebuje drugiego człowieka, wsparcia emocjonalnego, zainteresowania, miłości. Choroba jest wyjątkowym stanem, podczas którego pacjent wymaga szczególnej opieki. Chory, który zmaga się z cierpieniem emocjonalnym i fizycznym szuka pomocy i oparcia w drugim człowieku, wśród rodziny, przyjaciół, znajomych, bardziej, niż kiedykolwiek potrzebuje miłości. Jednakże nie tylko pacjent woła o miłość, bliskość, ciepło i przyjacielskość. Także osoby bliskie pacjentowi  są wyczerpane emocjonalnie, nierzadko fizycznie, a więc im również należy się siła płynąca z pozytywnych emocji.
Co więcej, wiele nowych związków, miłości nawiązuje się poprzez chorobę. Ludzie chorzy są często bardziej autentyczni, nie muszą już grać żadnych ról, łatwiej im zaufać. Intensywniej odczuwają także emocje, takie jak tęsknotę, czułość, namiętność, wrażliwość. Doceniają miłość, często zakochują się ponownie w swoich partnerach, chętnie się zakochują.
Nie traktuj raka jak wroga, raczej spójrz jak na przyjaciela. Dzięki niemu rzuciłeś palenie, zacząłeś się ruszać, zmieniłeś stosunek do bliskich. Dziś doceniasz czas, który ci ofiarowują. Zacząłeś się racjonalnie odżywiać. Rak nauczył cię wytrwałości, wzmocnił twoją wolę, zbudował więzi z innymi ludźmi, pomógł dokonać wglądu w siebie samego. Nauczył cię kochać i rozpoznawać miłość, oddzielać ziarno od plew. Nauczył cenić chwilę. Cieszyć się z drobiazgów. Przysporzył ci przyjaciół. I tak na to trzeba patrzeć! Bądź mu wdzięczny!

Choroba jest  sposobem na osiągnięcie określonego celu.
Chory uświadamia sobie, że utracił znaczącą wartość życia - zdrowie. Staje też przed niewiadomą: nie wie, czy i jak sobie poradzi, czy będzie potrzebował pomocy ze strony innych, czy sam będzie komuś jeszcze potrzebny, czy życie będzie miało takie znaczenie jak dawniej. Ale po szoku, depresji i rezygnacji te egzystencjalne pytania sprawiają, że myśl o zmianie przekształca się w działanie.
Negatywne wydarzenie też jest źródłem rozwoju, przez nie bardziej doświadczamy życia. Nawet jeśli wiąże się z bólem, cierpieniem, utratą, kryzysem, staje się impulsem, żeby lepiej żyć. Nierzadko to choroba uruchamia wewnętrzne zasoby człowieka i jego życiową energię, przemieniając ją w siłę i wolę walki. Wcześniejszy cel, oszacowany na mało realny, teraz staje się możliwym do zrealizowania, ponieważ chęć wyzdrowienia wyzwala pokłady energii i siły do spełnienia wyznaczonego sobie zamierzenia. 

Choroba jest potwierdzeniem naszego przekonania o jej przebiegu i możliwości wyleczenia.
Kolejna pozytywna cecha to tzw. poczucie twardości, czyli charakter "nie do zdarcia". Mają go menedżerowie, których nie dopadł zawał czy inne choroby serca charakterystyczne dla tej grupy zawodowej. Dlaczego? Oni traktują życie jak wyzwanie i są przekonani, że sobie z nim poradzą, poza tym czerpią wiele zadowolenia z angażowania się w swoją aktywność. To cechy, które się ma albo nie, ale można też je w sobie wypracować. Choroba może takie pozytywne cechy wyzwolić w człowieku, sprawić, że stanie się twardy, dzielny, koherentny. Jednak trzeba pogodzić się z nową rolą - rolą chorego.
Jednak to ty decydujesz, czy będziesz żył. Nie lekarz, nie rak. Ty! Kieruj się nadzieją. Jest taka lekarska anegdota: Jeśli pacjent uprze się żeby żyć, medycyna jest bezradna. Wszystko zależy od tego, czy rozdmuchasz iskrę nadziei, czy zapali się płomieniem, który oświetli ci przyszłość.








IV. Dlaczego właśnie ja? czyli psychoneuroimmunologia. „ By się lepiej czuć, trzeba lepiej myśleć”.

"Wiedza o tym kim jest pacjent cierpiący na daną chorobę jest cenniejsza, niż wiedza o tym, jaka to choroba."
Sir William Osler, doktor medycyny, 1891
    Po otrzymaniu diagnozy o ciężkiej chorobie, człowiek zadaje sobie często pytanie „Dlaczego właśnie ja?”, „Dlaczego trafiło się to właśnie mnie?”. Jednak takie pytania nie mają sensu, ponieważ nie zmienią zaistniałej sytuacji, a co więcej spowodują szereg negatywnych emocji, które niewątpliwe mają znaczenie w przebiegu choroby i zdrowienia.
Wiedząc, jaka jest zależność między naszymi uczuciami i emocjami możemy zmienić swoje życie na zdrowsze. Lekarze leczą, a my im przeszkadzamy lub pomagamy. Wybór należy do nas. 
W epoce nowoczesnej medycyny i biologii molekularnej rośnie zainteresowanie czynnikami psychologicznymi, które są szkodliwe dla naszego zdrowia. Prowadzi się też poszukiwanie zachowań, które zwiększają potencjał zdrowotny. Powiązania między naszą psychiką i naszym ciałem są niezwykle skomplikowane i jeszcze niedostatecznie znane nowoczesnej nauce.
Ostatnio coraz częściej zauważa się wpływ ośrodkowego układu nerwowego na układ odpornościowy. Rozwija się odrębna dziedzina wiedzy, tzw. psychoneuroimmunologia traktująca o wpływie mózgu, będącego ośrodkiem odpowiedzialnym za sprawność wszystkich funkcji psychicznych na odporność. Zostało stwierdzone, że tzw. negatywne uczucia, w tym lęk, niewiara w pozytywny rozwój sytuacji, w której się człowiek znalazł,  hamują pracę układu odpornościowego oraz utrudniają proces zdrowienia, natomiast pozytywne, takie jak radość życia, wspomagają układ odpornościowy i ułatwiają zdrowienie.
Pojęcie psychoneuroimmunologii stworzył Robert Ader i nadał mu kierunek naukowych poszukiwań zależności między psyche i soma, czyli między samopoczuciem psychicznym, a zdrowiem fizycznym ciała.
PNI – psychoneuroimmunologia to nauka zajmująca się zależnością między układem odpornościowym, układem nerwowym i stanem umysłu.
Immunologia – jest nauką o odporności. Psychoneuroimmunologia – jest nauką traktującą o wzajemnym wpływie zjawisk psychicznych, neurologicznych i odpornościowych.
Jest wiele rodzajów mechanizmów i komórek z nimi związanych, które to chronią nasz organizm, można je nazywać komórkami odpornościowymi. Niektóre mają możliwość niszczenia zmienionych komórek (np. nowotworowych), wirusów i bakterii. Inne komórki odpornościowe wydzielają substancje niszczące „złe komórki” lub tylko posiłkują się innymi komórkami, tzw. Natural Killer Cells (NKC i Limfocyty). Kolejne produkują przeciwciała wiążące się z antygenami (obcymi substancjami, takimi jak białka bakterii, wirusów, itp.), zwane inaczej immunoglobulinami lub gamma globulinami.
Choroby mogą powstawać z powodu zmniejszonej lub nadmiernej aktywności układu immunologicznego.  W przypadku zmniejszonej aktywności układu odpornościowego zwiększa się zapadanie na choroby zakaźne, ale także choroby nowotworowe. Jeśli chodzi o choroby zakaźne, jest to spowodowane zmniejszoną obroną przed bakteriami czy wirusami, zaś w przypadki zachorowalności na raka ma to związek ze zmniejszonym rozpoznawaniem patologicznie zmienionych własnych komórek, np. nowotworów występujących w AIDS - mięsak Kaposi'ego i chłoniaki). Natomiast w przypadku nadmiernej aktywności układu odpornościowego, komórki układu odpornościowego zwracają się przeciwko własnemu organizmowi (choroby autoimmunologiczne).
Nierzadko ludzie łączą stan psychiki i ducha z ich wpływem na zdrowie. Także medycyna powraca do całościowego, bez podziału na psychikę i ciało, podejścia do zdrowia.
Badania naukowe, ale także codzienne obserwacje wskazują, że zapadamy na choroby znacznie częściej, gdy jesteśmy pod wpływem negatywnych emocji, a radzenie sobie ze stresem związane jest z lepszym zdrowiem (np. ilość produkowanych przeciwciał po podaniu szczepionki jest większa u tych, którzy są najmniej zestresowani i zdenerwowani Zaburzenia lękowe i zespół stresu pourazowego związane były ze znacznym obniżeniem funkcji układu odpornościowego.
Depresja jest związana ze zwiększoną zapadalnością na wiele chorób oraz ze zwiększoną umieralnością (biorąc poprawkę na samobójstwo jako przyczynę zgonu). Przebieg choroby niedokrwiennej mięśnia sercowego był negatywnie związany z depresją  i brakiem związków społecznych, zaś pozytywnie ze wsparciem emocjonalnym. Stwierdzono, że obniżona funkcja układu odpornościowego pod wpływem depresji jest co najmniej częściowym wytłumaczeniem zwiększonej umieralności osób z depresją.
Jest wiele czynników sprzyjających powstawaniu chorób, jednak jest coraz więcej dowodów, że czynniki psychiczne mają istotny wpływ na zdrowienie.
Stres psychologiczny, czy jest on dobry czy zły, pozytywny czy negatywny, w znaczny sposób wpływa na układ nerwowy, hormonalny, immunologiczny. Wszystkie wymienione układy,  tak jak i wszystkie układy naszego organizmu są wzajemnie powiązane przez wiele poznanych już systemów komunikacji, systemy mikrocząsteczek informacyjnych i ich receptorów wszechobecnych i współdziałających w naszym organizmie.
Stres psychologiczny powoduje rzuty stwardnienia rozsianego i pogorszenie przebiegu innych chorób. Podobnie działają takie stany jak depresja psychiczna, złość, niepokój i inne negatywne emocje.
Najważniejszym czynnikiem usprawniającym układ immunologiczny jest bezinteresowna pomoc innym, obcym osobom jest najważniejszym czynnikiem, tu warto wspomnieć filozofię Matki Teresy z Kalkuty. (H. Dreher).
Rys.1 Ważniejsze przebiegi połączeń między umysłem-mózgiem, a wzajemnie oddziałującymi elementami układu immunologicznego.
Osoby chore mogą nauczyć się kontrolowania swych emocji nie przez ich wyciszanie, ale przez analizę i przyswojenie sobie umiejętności ich zamiany na emocje pozytywne. Wizualizacja, medytacja, Joga, rehabilitacja ruchowa, terapia zajęciowa i inne rodzaje terapii, jak jazda konna, pływanie, gotowość do zmiany trybu życia, myślenia i odczuwania pozwalają na osiągnięcie tych zmian.
Zapobieganie chorobom według Pierwszej Międzynarodowej Konferencji Światowej Organizacji Zdrowia obejmuje:
Dbanie o dobre samopoczucie
Aktywność fizyczną
Odżywianie
Duchowość
Odpowiedzialność za siebie samego
Programy społeczne
Minimalizację ryzyka
Twórcze rozwiązywanie problemów
Choroba, a zwłaszcza choroba przewlekła jest stanem długotrwałego zakłócenia homeostazy pomiędzy organizmem człowieka a jego środowiskiem. Występuje wtedy, gdy organizm nie potrafi zapobiec agresji zewnętrznej przy pomocy środków, którymi dysponuje, lub też gdy nie jest zdolny do rozwiązania wewnętrznych konfliktów psychicznych. Choroba wpływa i zależy od fizycznej strony człowieka, jednak tę można  niejednokrotnie całkowicie wyleczyć, ale również ma wpływ  na jego psychikę nieraz o wiele głębiej i dotkliwiej, a przeżycia psychiczne zawsze pozostają w doświadczeniu i pamięci człowieka, nierzadko zmieniając jego poglądy na wiele spraw.
Rys.2 System przebiegu połączeń mózg-ciało-geny dla układu immunologicznego z podaniem ważniejszych lokalizcji procesów oraz przybliżone parametry czasowe przekazywania informacji na poziomie komórkowo-genetycznym.
To, czy osoby chore łatwiej lub trudniej rozpoznają stan zdrowi, czy łatwiej lub trudniej przyznają się do niego w dużej mierze zależy od tego, z jakiego środowiska chory pochodzi, kim jest, jaki ma charakter, a nawet jakiej jest płci. Np.nierzadko mężczyźni są mniej podatni na choroby, ponieważ o wiele trudniej jest im przyjąć do wiadomości niedogodność, a także przyznać się do słabości jaka wynika z załamania zdrowia.
Zmiany biologiczne powstałe z powodu choroby wpływają nierzadko na ograniczenie czynności życiowych, poza tym mają wpływ na obniżenie sił i wytrzymałości pacjenta. Niestety jeśli stan ten utrzymuje się przez dluższy czas,  może zagrażać postępującymi oraz nieodwracalnymi zmianami, które powodują, iż nawroty choroby stają się coraz ostrzejsze. Jednakże stany chorobowe przebiegają różnie, zatem czasem dzięki leczeniu udaje się chorobę spowolnić, lub nawet zatrzymać. Jednakże kiedy zmiany spowodowane chorobą dadzą o sobie znać, zmienia się dotychczasowy tryb życia pacjenta, zmuszając go do wprowadzenia, nierzadko znacznych ograniczeń. Takie właśnie ograniczenia skutkują powstaniem frustracji, a także mechanizmów obronnych w chorym. Nie jest to jednak stała reguła, ponieważ reakcje na chorobę mogą być jak najbardziej zróżnicowane, co zależy od kwestii:
·    sytuacji życiowej – reakcja na chorobę i wynikające z niej ograniczenia inne są u dziecka, a inaczej wyglądają u osoby dorosłej,  
·    indywidualnych cech – zarówno psychofizycznych, jak i wypływających z wychowania, środowiska i z wcześniejszego doświadczenia życiowego,
·    rodzaju stanu zdrowia i choroby – nasilenia objawów, przebiegu choroby oraz prognozy oraz świadomości pacjenta na temat jego choroby, leczenia, możliwości zdrowienia.
Zdecydowana większość osób  na chorobę czy kalectwo reaguje zniechęceniem, apatią, czy utratą celów życiowych. Niestety często jest to powodem popadnięcia w uzależnienie od leków, ale także od alkoholu, narkotyków, leków czy innych tego typu używek. Nie każdy człowiek posiada właściwe mechanizmy adaptacyjne, ułatwiające mu przystosowanie się do nowych warunków związanych z chorobą, takich jak utrata sprawności, zmiany fizyczne, ból czy kalectwo. Poza tym utrata sprawności  wiąże się nierzadko z utratą możliwości samodzielnego lub całkowicie samodzielnego zaspokajania swoich potrzeb. Takie sytuacje skutkują powstaniem  negatywnego stanu uczuciowego, frustracji.
Jednak od momentu zaakceptowania choroby człowiek zaczyna koncentrować się na sobie, swoim ciele, czego skutkiem może być regres osobowości przyczyniający się nieraz do pogorszenia relacji z otoczeniem. Chory może stać się egocentryczny, potrafi tyranizować otoczenie, a nieraz nawet, mniej lub bardziej świadomie, sabotować własny powrót do zdrowia bojąc się utraty korzyści, jakie w danym momencie posiada.
Przewlekłe choroby somatyczne to jeden z czynników wywołujących zaburzenia psychiczne. Rak, kalectwo oraz konsekwencje płynące z chorób prowadzą nierzadko do utraty sensu życia, apatii, drażliwości, w końcu do depresji. Zdarzają się również zachowania agresywne będące mechanizmem obronnym dla człowieka dotkniętego chorobą. Tego typu objawy pojawiają się u człowieka chorego, ponieważ jego system odpornościowy jest osłabiony i nie zawsze umie sobie właściwie poradzić z nagromadzeniem stresu.
Związek psychiki z fizjologią objawia się również w wywoływaniu chorób fizycznych na wskutek oddziaływania czynników wewnętrznych tj. psychicznych. Charakterystyczny dla danego pacjenta sposób  emocjonalnego reagowania na zewnętrzne zdarzenia niekorzystnie wpływa na słabszy u danej osoby układ narządów wewnętrznych, co powoduje ich wzmożoną pracę, a co za tym idzie chorobę. Poza tym czynniki wywołujące tego typu choroby mają tendencję do nasilania już wywołanej choroby, co znacznie utrudnia leczenie.
Wszystkie tego typu stany wpływają negatywnie na system nerwowy człowieka. Istnieją również inne, wypływające z choroby czynniki wpływające na OUN chorego. Są to, oprócz frustracji, także zmiany hormonalne, leki (głównie antybiotyki oraz narkotyki), bakterie i  wirusy zatruwające organizm, uboczne produkty wadliwej przemiany materii oraz tzw. czynniki jatrogenne czyli jątrzące chorobę.

Rys. 3 System przebiegu połączeń mózg-ciało-geny dla układu neuropeptydów z uwzględnieniem niektórych ważniejszych miejsc przekazywania informacji na poziomie komórkowo-genetycznym dla pamięci zależnej od stanu, uczenia się i zachowania.
Bibliografia
I.    Literatura:

1.    Kübler-Ross E. „Rozmowy śmierci i umieraniu” PAX Warszawa 1979.
2.    Brehant J. „Chory i lekarz w obliczu śmierci” PAX Warszawa 1980
3.    Anna Mazurkiewicz „Jak uszczypnie, będzie znak” Prószyński i S-ka Warszawa 2003
4.    Non-Hodgkin's Lymphomas „Making Sense of Diagnosis, Treatment & Options" 1st Edition May 1999 Series: Patient-Centered Guide
5.    Psychologia uzależnień: 12 kroków dla dorosłych dzieci z uzależnieniowych i innych rodzin dysfunkcyjnych
6.     "Psychologia medyczna. Główne kierunki badań" I. Heszen-Klemens (1983), Katowice: Wydawnictwo Uniwersytetu Śląskiego
7.    "Rola psychologa w diagnostyce i leczeniu chorób somatycznych" I. Heszen-Niejodek (1990), Warszawa: PZWL
8.    "Psychologiczne problemy człowieka chorego. Z zagadnień współpracy pracownika służby zdrowia z pacjentem" M. Kulczycki (1971), Wrocław: Ossolineum
9.    "Psychologiczne problemy chorych z zawałem serca" (wyd.2) K. Wrześniewski (1986), Warszawa: PZWL
10.     "Psychologia. Podręcznik akademicki" J. Strelau (red.), tom 3 (rozdz. 55-58) I. Heszen-Niejodek i K. Wrześniewski (1999), Gdańsk: Gdańskie wydawnictwo Psychologiczne
11.    Publikacje naukowe na stronach internetowych - "Style zmagania się z sytuacją trudną wywołaną chorobą w rodzinach z pacjentami z SM" D. Ochojska oraz "Przekazywanie informacji pacjentom" M. Osipczuk

II.    Materiały pomocnicze:

1.    Materiał prasowy z konferencji „Wpływ rozmowy lekarza z pacjentem na efekty terapii i jakości życia, na przykładzie chorych na guzy neuroendokrynne”, Warszawa 29.11.2007r.
2.    „Dobre strony chorowania” Gazeta Wyborcza
3.    ,Antyrakowy dekalog Krzysztofa Krauzego” Gazeta Wyborcza.

III.    Zasoby internetowe:

http://nowmed.zdrowemiasto.pl/onkologia/02.html
http://www.esculap.pl
http://www.poradnia.pl/podstrony/nowotwory/choroba_bol.html
http://www.terapiaantystresowa.pl/pni/psychoneuroimmunologia
http://www.idn.org.pl/sm/JWoy/Dabek98/psych.htm








 

Transplantacja. Poradnik.





1.    Transplantacja.

Co to jest transplantacja?
Transplantacja, inaczej przeszczepianie narządów -  przeszczepienie narządu (serce, nerka) w całości lub części, tkanki lub komórek (skóra, rogówka, kości) z organizmu dawcy do organizmu biorcy (lub w obrębie jednego ciała).
Czasem narządy, czy tkanki w organizmie człowieka mogą być uszkodzone od urodzenia np. na skutek wad genetycznych, jednak częściej dochodzi do poważnych urazów w trakcie życia, chorób, które nieodwracalnie niszczą narząd. Przeszczepienie zdrowego  narządu, pochodzącego od zmarłego lub żywego dawcy; tkanki (tylko od zmarłego dawcy) lub szpiku kostnego, który może oddać tylko żywy dawca, pozwala choremu powrócić do normalnego życia.
O potrzebie przeszczepu narządu decyduje lekarz, który zgłasza pacjenta do ośrodka transplantacyjnego. W takim ośrodku pacjent przechodzi badania kwalifikujące do przeszczepienia narządu. Jeśli spełni określone warunki, jak oznaczenie grupy krwi oraz antygeny zgodności tkankowej, zgłaszany jest do Krajowej Listy Osób Oczekujących na Przeszczepienie.
Czas oczekiwania na przeszczep zależy m.in. od tego, jak bardzo zaawansowana jest niewydolność narządu, jaka jest grupa krwi biorcy, także od zgodności pomiędzy antygenami dawcy i biorcy. Jeśli wszystkie warunki są spełnione, powiadamiany jest lekarz prowadzący chorego i jeśli pacjent jest w stanie pozwalającym na przeprowadzenie operacji, rozpoczyna się przygotowanie do przeszczepu.
Niejednokrotnie operacja pobrania narządu od zmarłego dawcy trwa w tym samym czasie, co przygotowanie do operacji biorcy, ponieważ istotny jest jak najkrótszy czas pozostawienia narządu poza ciałem, np. w przypadku serca nie powinien być dłuższy niż pięć godzin. Wszystkie działania koordynuje tzw. koordynator transplantacyjny.
Po operacji biorca musi przejść kilkutygodniową rekonwalescencję, w trakcie której ważna jest obserwacja reakcji pacjenta na obcy narząd. Układ obronny organizmu może spowodować odrzucenie przeszczepu, dlatego aby nie dopuścić to takiej sytuacji, biorca musi organu musi przyjmować na stałe tzw. leki immunosupresyjne i odbywać regularne kontrole.

Warunki powodzenia przeszczepu:
Reasumując, ażeby przeszczepienie organu się powiodło, muszą zostać spełnione następujące warunki:
·    zgodność tkankowa
·    właściwy dobór dawcy i biorcy
·    zastosowanie odpowiedniego płynu prezerwacyjnego i metody prezerwacji dla transplantu
·    leczenie immunosupresyjne
·    umiejętność rozpoznania i leczenia procesu odrzucania narządu przez organizm biorcy
·    zapobieganie powikłaniom i ich leczenie


Podział przeszczepów.
·    autogeniczny (autologiczny, inaczej autotransplantacja) – polega na przeniesieniu własnej tkanki lub narządu z jednego miejsca na drugie, np. przeszczep skóry
·    izogeniczny (syngeniczny, izotransplantacja) – polega na przeniesieniu tkanki lub narządu między osobnikami identycznymi genetycznie np. bliźniętami jednojajowymi
·    allogeniczny (także: alogeniczny, inaczej allotransplantacja) – polega na przeniesieniu tkanki lub narządu między osobnikami tego samego gatunku, o podobnym, ale nie jednakowym genotypie, np. człowiek → człowiek
·    ksenogeniczny (heterologiczny, ksenogenny, ksenotransplantacja) – polega na przeniesieniu tkanki lub narządu między osobnikami różnego gatunku np. świnia → człowiek

Najczęściej przeszczepiane narządy. Choroby, które można wyleczyć dzięki przeszczepieniu narządu:
·    serce - wrodzone wady serca, przewlekła niewydolność krążenia, zapalenie mięśnia sercowego, kardiomiopatia (forma uszkodzenia mięśnia sercowego)
·    płuca - mukowiscydoza, rozedma płuc, nadciśnienie płucne
·    wątroba - wrodzone wady wątroby lub dróg żółciowych, zakrzepica w wewnętrznych naczyniach wątroby, przewlekłe wirusowe zapalenie wątroby, głównie spowodowane wirusem typu B lub C
·    nerki - niewydolność nerek spowodowana cukrzycą, nadciśnieniem tętniczym, nadużywaniem alkoholu lub leków, torbiele, kłębuszkowe zapalanie nerek
·    trzustka - cukrzyca prowadząca do niewydolności trzustki 
·    jelita - uszkodzenie jelit powstałe z powodu zespołu krótkiego jelita czy wady wrodzonej
Najczęściej przeszczepiane tkanki. Choroby uleczalne dzięki przeszczepieniu narządu:
·    skóra - zabezpiecza proces gojenia ran
·    szpik kostny - pozwala na wyleczenie chorób nowotworowych krwi, np. białaczki limfatycznej
·    tętnice - w przypadku miażdżycy kończyn zabezpiecza przed amputacją niedokrwionych części ciała
·    rogówka - umożliwia przywrócenie widzenia, zabezpiecza przed utratą wzroku
·    twardówka - zapobiega utracie wzroku, przywraca słuch
·    zastawki serca - najczęściej stosowane u dzieci z wrodzonymi wadami serca
·    krew - zabezpiecza prawidłową funkcję układu krążenia
·    kość udowa - chroni przed amputacją, przywraca możliwość samodzielnego chodzenia, przyspiesza gojenie złamań
·    więzadła - przywraca możliwość wykonywania codziennych czynności



2.    Historia przeszczepów narządów u ludzi.
·    Świat
1954 – pierwsze przeszczepienie nerki (od brata bliźniaka) – (Joseph Murray i John Merrill – Boston)
1963 – pierwsza próba przeszczepu wątroby (Thomas Starzl – Denver)
1966 – pierwsze jednoczesne przeszczepienie nerki i trzustki (William Kelly i Richard Lillehei – Minneapolis)
1967 – pierwsze udane przeszczepienie wątroby (Thomas Starzl – Denver)
1967 – pierwsze przeszczepienie serca (Christiaan Barnard – Kapsztad)
1981 – pierwsze jednoczesne przeszczepienie serca i płuca (Bruce Reitz – Stanford)
1998 – pierwsze przeszczepienie przedramienia (Jean Michel Dubernard – Lyon)
2005 – pierwsze przeszczepienie fragmentu twarzy ze zwłok (Jean Michel Dubernard – Amiens)
2008 – pierwsze udane przeszczepienie ponad 80% powierzchni twarzy wraz z podniebieniem, nosem, policzkami, powieką (Maria Siemionow – Cleveland)

·    Polska
1965 – pierwsza próba przeszczepienia nerki pobranej ze zwłok (Wiktor Bross – Wrocław) (31 marca 1965)
1966 – pierwsze udane przeszczepienie nerki ze zwłok (Jan Nielubowicz, Tadeusz Orłowski – Warszawa) (26 stycznia 1966)
1968 – pierwsze przeszczepienie nerki pobranej od żywego dawcy (Wiktor Bross – Wrocław)
1969 – pierwsza próba przeszczepienia serca (Jan Moll, Antoni Dziatkowiak – Łódź)
1986 – pierwsze udane przeszczepienie serca (Zbigniew Religa – Zabrze)
1987 – pierwsze przeszczepienie wątroby (Stanisław Zieliński – Szczecin)
1988 – pierwsze udane jednoczasowe przeszczepienie nerki i trzustki (Jacek Szmidt – Warszawa)
1990 – pierwsze udane przeszczepienie wątroby u dziecka (Piotr Kaliciński – Warszawa – Centrum Zdrowia Dziecka)
1994 – pierwsze udane przeszczepienie wątroby u dorosłego (Jacek Pawlak, Bogdan Michałowicz – Warszawa)
1999 – pierwsze przeszczepienie części wątroby od żywego dawcy (Piotr Kaliciński, Marek Krawczyk – Warszawa)
2001 – pierwsze udany jednoczasowe przeszczepienie płuc i serca (Marian Zembala – Zabrze)
2003 – pierwsze przeszczepienie jednego płuca (Marian Zembala – Zabrze)
2004 – pierwsze udane przeszczepienie trzustki u osoby z uprzednio przeszczepioną nerką (Marek Durlik – Warszawa)
2005 – pierwsze przeszczepienie obu płuc (Marian Zembala – Zabrze)
2006 – pierwszy przeszczepienie wątroby i jelita (Piotr Kaliciński – Warszawa – Centrum Zdrowia Dziecka) (28 marca 2006)
2006 – pierwsze przeszczepienie ręki (Jerzy Jabłecki – Trzebnica) (2 kwietnia 2006)
2008 – pierwsze przeszczepienie wysepek trzustkowych w układzie auto i allogenicznym (Piotr Fiedor- Warszawa -Instytut Transplantologii Katedra i Klinika Chirurgii Ogólnej i Transplantacyjnej)#.



3.    Aspekty medyczne i moralne przeszczepów.

Aspekty medyczne.
Zabiegi tego typu są bardzo skomplikowane i pracochłonne (niektórzy twierdzą, że to najtrudniejsze zabiegi chirurgiczne), ponadto występuje ryzyko, że wszczepiony narząd nie przyjmie się – to znaczy, że organizm będzie traktował go jako ciało obce i próbował zwalczyć (reakcja odrzucenia przeszczepu). W rzadkich przypadkach mamy do czynienia z sytuacją odwrotną czyli przeszczep zwraca się przeciw gospodarzowi i stara się go zniszczyć (ang. Graft vs host disease, GvHD) jest to tzn. choroba przeszczep przeciw gospodarzowi*.
*Graft-Versus-Host Disease, GVHD, lub choroba przeszczep przeciwko gospodarzowi to rodzaj fizjologicznej (choć np. w transplantologii hematologicznej często niepożądanej) reakcji zachodzącej w organizmie biorcy przeszczepu pod wpływem wprowadzonych do niego obcych antygenowo limfocytów.
Limfocyty T przyjęte od dawcy naciekają (obce dla nich) tkanki gospodarza i doprowadzają do ich niszczenia. Najczęściej zajmowanymi narządami są skóra, przewód pokarmowy i wątroba. Usunięcie zawiesiny limfocytów z materiału przeszczepowego zmniejsza ryzyko GVHD. Z drugiej strony, nieobecność leukocytów w przeszczepie wzmaga ryzyko reakcji gospodarz przeciwko przeszczepowi i w efekcie odrzucenia przeszczepu.
Odpowiednik reakcji GVH, w której komórki dawcy atakują antygeny obecne na powierzchni komórek nowotworowych wykorzystywany jest w terapii białaczek (GVL - Graft Versus Leukemia#).
GVHD jest ciężką chorobą mogącą prowadzić nawet do śmierci pacjenta. O chorobie GVH mówi się jako ostrej, kiedy rozwija się w ciągu 100 dni od przeszczepu i jako przewlekłej gdy pojawia się po tym czasie.

Aspekty moralne.
Prężny rozwój nauk medycznych uczynił pobieranie i przeszczepianie narządów i tkanek jednym ze sposobów postępowania leczniczego ratującego życie oraz przywracającego zdrowie. Dla wielu pacjentów przeszczep jest jedyną nadzieją na zdrowie i życie, dlatego też musi być uregulowane prawnie - Ustawa o pobieraniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów (Dz. U. z 1995 r. Nr 138, poz. 682). Jednak wiele osób stawia sobie pytanie, czy zasady postępowania opisane w ustawie o pobieraniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów zgodne są z prawem moralnym. Najczęstsze dylematy moralne dotyczą religii.
Według większości religii pobieranie narządów od osób żyjących, traktowane jako bezinteresowny dar miłości bliźniego, należy uznać za moralnie godziwy, pod pewnymi wszakże warunkami: musi być on darem odpowiedzialnym, ewentualny dawca musi rozważyć jego pożyteczność i celowość, niedopuszczalne jest oddawanie narządów w celach uzyskania korzyści finansowych, lekarz zaś ma obowiązek rzetelnie poinformować dawcę o wszelkich konsekwencjach przeszczepu.

Podstawowym warunkiem dopuszczalności przeszczepiania narządów jest świadoma i dobrowolna zgoda wyrażona przez dawcę. Tylko w ten sposób można uszanować jego godność osobową i niezbywalne prawo do wolności. W artykule czwartym ustawy ustawodawca jednoznacznie przyjmuje, w kwestii pobierania narządów od osób zmarłych, za obowiązujące kryterium zgody domniemanej. Przepis stanowi, że jeśli człowiek przed śmiercią nie wyraził sprzeciwu wobec użycia jego narządów do przeszczepów, to można dokonać pobrania narządów. Tylko bowiem zgoda rzeczywista, a nie domniemana, pozwala na moralne usprawiedliwienie naruszenia integralności cielesnej człowieka. Z drugiej jednak strony, chcąc uzyskać jak największą liczbę organów do przeszczepów, ustawodawca zakłada, że każdy jest dawcą, chyba że się sprzeciwi #.
W prawodawstwie krajów rozwiniętych spotyka się trzy odmienne regulacje kwestii zgody na pobieranie narządów z ludzkich zwłok: 1) regulacja formalnej zgody przyszłego dawcy, 2) regulacja zgody rodziny zmarłego i 3) regulacja domniemanej zgody, inaczej - regulacja możliwości wyrażenia sprzeciwu przez przyszłego dawcę. Polska ustawa transplantacyjna zarówno z 26 października 1995 roku, jak i obecnie obowiązująca z 1 lipca 2005 roku, stosuje regulację sprzeciwu, czyli zgody domniemanej#.
”Konstrukcja zgody domniemanej - czytamy - jest przyszłościowa. Nie narusza ona praw osób zmarłych, a jednocześnie daje szansę ratowania życia chorym”#.
Lekarz przed pobraniem komórek, tkanek lub narządów od osoby zmarłej zobowiązany jest artykułem 10 ustawy zasięgnąć informacji, czy nie został zgłoszony sprzeciw.



4.    Transplantacja a religia.

„Religia zdecydowanie nie stoi w konflikcie z transplantologią#”. - ks. Witold Bock, od lat współpracujący z gdańskim środowiskiem lekarzy propagujących ideę świadomego dysponowania swoimi organami do przeszczepu jeszcze za życia, na co dzień rzecznik prasowy metropolity gdańskiego i duszpasterz dziennikarzy

Katolicyzm.
KKK 2296 (Katechizm Kościoła Katolickiego): Przeszczep narządów zgodny jest z prawem moralnym, jeśli fizyczne i psychiczne niebezpieczeństwa, jakie ponosi dawca, są proporcjonalne do pożądanego dobra biorcy. Oddawanie narządów po śmierci jest czynem szlachetnym i godnym pochwały; należy do niego zachęcać, ponieważ jest przejawem wielkodusznej solidarności. Moralnie nie do przyjęcia jest pobranie narządów, jeśli dawca lub jego bliscy, mający do tego prawo, nie udzielają na to wyraźnej zgody. Jest rzeczą moralnie niedopuszczalną bezpośrednie powodowanie trwałego kalectwa lub śmierci jednej istoty ludzkiej, nawet gdyby to miało przedłużyć życie innych osób.   
Stanowisko Kościoła i nauki Jana Pawła II.
Głównym kierunkiem i przykładem dla katolików są słowa Papieża Jana Pawła II. W encyklice „Evangelium Vitae” Jan Paweł II przypomniał, że „Stwórca powierzył życie człowieka jego odpowiedzialnej trosce nie po to, by nim samowolnie dysponował, ale by go mądrze strzegł oraz zarządzał nim wiernie i z miłością” (EV 76). Podkreślił również, że „na szczególne uznanie zasługuje oddawanie organów, zgodnie z wymogami etyki, w celu ratowania zdrowia, a nawet życia chorym, pozbawionym niekiedy wszelkiej nadziei”, umieszczając oddanie swojego organu na przeszczep wśród gestów heroicznych, które są „najbardziej uroczystym wysławianiem Ewangelii życia, ponieważ głoszą ją poprzez całkowity dar z siebie; są chwalebnym objawieniem miłości największej, która każe oddać życie za ukochaną osobę”# .
Zgoda na oddanie narządów jest argumentowana następująco: "...jest najbardziej uroczystym wysławianiem Ewangelii życia, ponieważ głoszona jest poprzez całkowity dar z siebie, jest chwalebnym objawieniem największej miłości, która każe oddać życie za ukochaną osobę; jest uczestnictwem w tajemnicy Krzyża, w której Jezus objawia jak wielką wartość ma dla Niego życie każdego człowieka i jak realizuje się ono w pełni poprzez bezinteresowny dar z siebie..."
Kierując się słowami Ojca Świętego abp Józef Życiński w jednym z ostatnich wystąpień na temat transplantacji mówił: "Wcielajmy nauczanie papieskie w życie i podpisujmy deklaracje o zgodzie na przeszczep..." "Osoby wierzące uświadamiają sobie dzisiaj, że stają przed nowymi możliwościami czynienia dobra, również w nowej zupełnie i niespotykanej dotąd formie. A przecież jest to dobro, które przekracza granice życia poszczególnych ludzi stając się dobrem niezastąpionym, ratującym życie kogoś innego" - to słowa z homilii biskupa Diecezji Zielonogórsko - Gorzowskiej Adama Dyczkowskiego#.
Fragmenty z przemowy papieża podczas XVIII Kongresu Międzynarodowego Towarzystwa Transplantacyjnego, Rzym, 29 sierpnia 2000:
"Transplantacja to duży krok naprzód w służbie nauki dla człowieka i obecnie wielu ludzi zawdzięcza swoje życie przeszczepionemu narządowi. Co więcej, technika transplantacji udowodniła, że jest znaczącym sposobem osiągnięcia głównego celu całej medycyny – służenia ludzkiemu życiu. Dlatego też w Liście Encykliki "Evangelium Vitae" sugerowałem, że jedną z dróg pielęgnowania prawdziwej kultury życia jest dawstwo narządów, wykonywane w sposób etycznie akceptowalny, z zamiarem oferowania szansy na zdrowie, a nawet życie, chorym, którzy czasem nie mają innej nadziei".
"Tak, jak z każdym nowym osiągnięciem ludzkim, ta szczególna dziedzina nauk medycznych, z całą nadzieją na zdrowie i życie, jaką oferuje, przedstawia również pewne krytyczne zagadnienia, które muszą być zbadane w świetle antropologicznej i etycznej refleksji."
Przemowa do uczestników Kongresu Międzynarodowego Towarzystwa Transplantacyjnego, 20 czerwca 1991:
"Pierwsze, co musi zostać podkreślone, a co zauważyłem przy innej okazji, to fakt, że każdy narząd przeszczepiony ma swoje źródło w decyzji o bardzo dużej wartości etycznej: decyzja, aby zaoferować bez oczekiwania nagrody części własnego ciała dla zdrowia i dobrego samopoczucia innej osoby. W tym dokładnie zawiera się szlachetność tego gestu, gestu który jest autentycznym aktem miłości".
W listopadzie 2006 przedstawiciele polskiego Kościoła Katolickiego oficjalnie poparli oświadczenia woli oraz transplantacje organów po śmierci.
Islam
Muzułmańskie stanowisko wobec transplantacji narządów jest ogólnie pozytywne:
- „Życie jest dobrem najwyższym i zezwala na pobranie narządów, co przyczyni się do szlachetnego końca”#;
Jednak z zastrzeżeniami. Dopuszczalne są dwa rodzaje transplantacji#:
1) Autotransplantacja: przeszczepienie komórek lub tkanek w inne miejsce tego samego organizmu. Wg islamu, ten rodzaj transplantacji jest dopuszczalny (dżaiz), przy zachowaniu trzech warunków (szurut):
- przeszczep jest konieczny ze względów innych niż upiększenie;
- brak zagrożenia życia wynikający z usunięcia komórek lub tkanek i ich umieszczeniu na powrót w organiźmie;
- silne domniemanie, że operacja przeszcepu zakończy się sukcesem;
2) Homotransplantacja: przeszczepienie organu/organów w obrębie gatunku ludzkiego. Tutaj dawca może być w dwóch stanach:
a) Stan ex mortuo - w tym stanie, dawca organu nie żyje. W takim przypadku, pobranie organu od dawcy jest dopuszczalne (dżaiz), przy zachowaniu następujących warunkach:
-zagrożenie życia biorcy, jeśli nie wykona się przeszczepu oraz przywrócenie utraconego zmysłu. W obu przypadkach dochodzi kolejny warunek, że istniej silne domniemanie powodzenia transplantacji.

-zgoda dawcy za życia lub jego rodziny po śmierci, na pobranie organów do przeszczepu.
b) Stan ex vivo - w tym stanie, żywy dawca ofiaruje organ lub jego część do przeszczepu potrzebującemu, bez uzyskania z tego powodu jakiejkolwiek rekompensaty. Takie zachowanie jest przez islam legitymizowane, pod następującymi warunkami:

-silne domniemanie, że transplantacja będzie udana, i nie będzie wiązała się z poważnymi szkodami u dawcy. Ten warunek uzasadniony jest przestrzeganiem celów nakreślonych przez prawo islamu: ratowanie życia ludzkiego i usunięcie istniejących szkód.

-należy pamiętać, że dawca nie ma prawa ofiarować organu istotnego dla życia, (Np. serca), ani organu, którego brak uniemożliwia prowadzenie normalnego życia (Np. rogówka lub soczewka oka). Zasada islamu stanowi, że szkodę nie wolno usuwać powodując taką samą szkodę.



Podczas operacji przeszczepu, a także w fazie przygotowania i po niej, należy przestrzegać następujących zasad:

1) nie dopuszcza się, pod żadnym pozorem, handlu organami ludzkimi. Jeśli ofiarodawcy organu, po transplantacji, przekazano jakąś sumę pieniężną lub prezent, a był na przyjęcie tego nieprzygotowany, może przyjąć.

2) niektóre organy nie mogą być przeszczepiane (jądra, jajniki). Transplantolodzy orzekli, że transplantacja tych organów nie usuwa cech genetycznych dawcy, a w wypadku jąder, zachodzi podejrzenie pozostawania w nich nasienia.

3) nie dopuszcza się transplantacji ważnych dla życia organów lub wywołania nieodwracalnych zmian w ciele dawcy, u którego stwierdzono śmierć mózgową. Jest to możliwe dopiero, gdy ustanie oddychanie, bicie serca oraz pojawią się zmiany towarzyszące śmierci.
4) dawca musi być osobą zdolną do czynności prawnych (pełnoletnią i nieubezwłasnowolnioną)
5) dopuszcza się wykorzystanie tkanek organu, który usunięto z ciała z powodów choroby (Np. soczewka oka).

A Bóg wie lepiej.

Buddyzm

Buddyści wierzą, że decyzja, o oddaniu narządów/tkanek po śmierci jest indywidualną sprawą każdego. Jest aktem miłosierdzia najwyższej wartości. Gyomay Masao, prezydent i założyciel Świątyni Buddy w Chicago powiedział: "...darzymy wielkim szacunkiem ludzi, którzy zdecydowali się na oddanie swoich ciał i narządów do celów naukowych lub ratujących życie innych."#.
Lekarze buddyjscy wskazują na odpowiedzialność, jaką obarczyła lekarza możliwość transplantacji narządów i jak inne religie są uwrażliwieni na nadużycia, takie jak kradzież narządów czy nielegalny handel. Z religijnego punktu widzenia buddyzm nie wysuwa żadnych zasadniczych zarzutów co do transplantacji organów czy transfuzji krwi, a nawet określa to jako "akt heroizmu".

Judaizm

W judaizmie panują sprzeczne poglądy na ten temat – jedne autorytety uważają oddanie narządów za czyn godny, inni wskazują na fakt, iż taka ingerencja sprawi, że ciało dawcy nie będzie integralne w momencie zmartwychwstania. Przeważa jednak pogląd, że gdy chodzi o ocalenie życia człowieka, przeszczepy są dozwolone.
Wszystkie nurty Judaizmu wspierają i zachęcają do dawstwa narządów. W 1991 roku Rada Rabinów Amerykańskich (Ortodoks) wydała oświadczenie, w którym wspiera decyzję o przekazaniu narządów do przeszczepienia. Przewodniczący Komisji Bioetycznej Amerykańskiego Kongresu Żydów w swoim oświadczeniu stwierdza:"..jeśli zachodzi okoliczność oddania narządów do ratowania zagrożonego życia, jest to nakazem. Podstawową zasadą etyczną Żydów jest - „.. . życie ludzkie jest wartością najwyższą...#"


Świadkowie Jehowy.
Świadkowie Jehowy uważają, że decyzję o transplantacji narządów każdy musi podjąć sam zgodnie z własnym sumieniem. Do lat 60. uważali oni przeszczepy narządów za kwestię sumienia, czyli sprawę która podlega osądowi każdego człowieka. Od drugiej połowy lat 60. przeszczepy były traktowane (podobnie jak transfuzje krwi) jako grzech, niedopuszczalny przejaw ludożerstwo i przyczyna przeszczepu osobowości. Od początku lat 80. poglądy te zarzucono i wybór dotyczący przeszczepu pozostawiono każdemu wierzącemu do własnego osądu. Podczas zabiegów transplantacji narządów świadkowie Jehowy odmawiają stosowania transfuzji krwi. Według ich informacji "do tej pory ponad 90 000 lekarzy z całego świata zadeklarowało gotowość leczenia Świadków Jehowy" w ten sposób.
Na podstawie Stowarzyszenia Strażnica, Świadkowie Jehowy uważają sprawę dawstwa narządów jako indywidualny wybór. Zakłada się, że Świadkowie Jehowy są przeciwni oddawaniu narządów do transplantacji, poprzez głoszony sprzeciw na transfuzje krwi. W rzeczywistości oznacza to tyle, że cała krew musi zostać wypłukana z narządów i tkanek przed dokonaniem transplantacji#.

Hinduizm
Na podstawie oświadczenia Amerykańskiego Stowarzyszenia Świątyni Hindu, nie ma zakazów religijnych zabraniających oddawania narządów po śmierci. Jest to indywidualna decyzja. Hi. Trivedi w artykule zamieszczonym w Transplantation Proceedings, pisze : "Hinduska mitologia zawiera wiele przypowieści, w których ludzkie ciało było wykorzystywane z korzyścią dla innych ludzi i społeczności. Religia nie mówi nic, co wskazywałoby na zakaz, korzystania z ciała ludzkiego, za życia czy po śmierci, dla zmniejszenia cierpienia innych ludzi#."

Adwentyści Dnia Siódmego
Dawstwo i transplantacja jest silnie wspierana przez Adwentystów. W wielu szpitalach pod auspicjami Adwentystów, przeprowadza się transplantacje. Najbardziej znany szpital znajduje się w Loma Linda w Kalifornii, specjalizuje się w transplantacji serca u dzieci#.

Prawosławie
„Kościół prawosławny nie sprzeciwia się oddaniu narządów i tkanek po śmierci, jeśli są wykorzystane do poprawy życia ludzkiego, dla transplantacji czy eksperymentu medycznego, mającego służyć poprawie skuteczności leczenia lub zapobieganiu chorobom”. Wielebny dr Milton Efthimiou, Dyrektor Kościoła i Społeczności Prawosławnej w Ameryce Północnej i Południowej#.


Kościół Ewangelicko-Augsburski
W Polsce brak oficjalnego stanowiska Kościoła Ewangelicko-Augsburskiego i Ewangelicko-Reformowanego nt. problematyki bioetycznej, co nie oznacza, że Kościoły milczą w tej kwestii. W 1984 przez  Amerykański Kościół Ewangelicko-Augsburski zostało wydane oświadczenie określające dawstwo narządów jako „wsparcie dla idei humanitaryzmu w społeczeństwie", a także „wyraz najwyższej miłości dla bliźniego." Wzywa wyznawców do rozważenia oddania narządów, rozmowy w gronie rodzinnym oraz zachowania prawnych wymogów w tym względzie, to znaczy wypełnienia oświadczenia woli lub zgłoszenia sprzeciwu do rejestru#.
Kościół Ewangelicko-Metodystyczny
Oficjalne stanowisko ws. transplantacji organów posiada Kościół Ewangelicko-Metodystyczny, który jako jedyny Kościół ewangelicki posiada skodyfikowaną naukę społeczną. Również polscy metodyści dopuszczają w swoich Zasadach Socjalnych transplantacje organów: "Pragniemy wyrazi pogląd, że przeszczepianie i darowanie organów ciała jest działaniem charytatywnym, czynem miłości agape, aktem samo-ofiarowania. Dostrzegamy życiodajne korzyści płynące z ofiarowania własnych organów i innych tkanek, zachęcamy więc wszystkich ludzi wiary do ofiarowania swych organów i tkanek jako wyrazu miłości i służby dla dobra ludzi, którzy znaleźli się w potrzebie. Nalegamy, aby działo się to w atmosferze szacunku dla zmarłego czy też żyjącego ofiarodawcy, dla dobra biorcy oraz w zgodzie z regulacjami prawnymi w celu zapobieżenia nadużyciom wobec dawców i ich rodzin#."

5.    Kwestie prawne.
W Polsce prawo przeszczepianiu tkanek i narządów jest na etapie rozwoju. Wciąż jest jeszcze szereg spraw nieuregulowanych. Poniżej przedstawione zostały obowiązujące w naszym kraju przepisy.
·    Ustawa z dnia 1 lipca 2005 r. o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów.
·    Ustawa z dnia 26 października 1995 r. o pobieraniu komórek, tkanek i narządów. (DZ.U. nr 138, poz.682)
·    Rozporządzenie Ministra Zdrowia i Opieki Społecznej z dnia 30 grudnia 1996 r. (Dz. U. z 1997 r. Nr 6, poz. 37)
w sprawie sposobu i trybu uzyskiwania informacji od prokuratora lub stanowiska sądu rodzinnego o nie wyrażeniu sprzeciwu na pobranie ze zwłok komórek, tkanek i narządów.
·    Rozporządzenie Ministra Zdrowia i Opieki Społecznej z dnia 1 października 1996 r. w sprawie centralnego rejestru zgłoszonych sprzeciwów na pobranie komórek, tkanek i narządów, sposobu rejestracji sprzeciwów oraz sposobu ustalania istnienia sprzeciwu w formie oświadczeń. (Dz. U. Nr 124, poz. 588)
·    Rozporządzenie Ministra Zdrowia i Opieki Społecznej z dnia 5 listopada 1996 r. w sprawie wyznaczania zakładów opieki zdrowotnej i innych jednostek organizacyjnych prowadzących krajowe listy osób oczekujących na przeszczepienie komórek, tkanek i narządów. (M.P. Nr 77, poz.705).
·    Rozporządzenie Ministra Zdrowia i Opieki Społecznej z dnia 12 listopada 1996 r. w sprawie wymogów, jakim powinna odpowiadać dokumentacja medyczna dotycząca pobierania komórek, tkanek i narządów, ich przechowywania i przeszczepiania. (Dz. U. Nr 144, poz. 667).
·    Rozporządzenie Ministra Zdrowia i Opieki Społecznej z dnia 13 listopada 1996 r. w sprawie sposobu i warunków tworzenia krajowych i regionalnych banków komórek i tkanek przeznaczonych do przeszczepiania oraz ich zadań. (Dz. U. Nr. 144, poz. 668)
·    Rozporządzenie Ministra Zdrowia i Opieki Społecznej z dnia 30 listopada 1996 r. w sprawie warunków pobierania i przeszczepiania komórek, tkanek i narządów oraz sposobu stwierdzenia spełnienia tych warunków. (Dz. U. Nr 151, poz.718)
·    Rozporządzenie Ministra Zdrowia i Opieki Społecznej z dnia 9 października 1997 r. w sprawie sposobu dystrybucji komórek, tkanek i narządów. (Dz. U. Nr 132, poz. 880)
·    Rozporządzenie Ministra Zdrowia i Opieki Społecznej z dnia 9 października 1997 r. w sprawie zasad i trybu ustalania kosztów pobrania, przechowywania i transportu komórek, tkanek i narządów oraz zwrotu tych kosztów. (Dz. U. Nr 132, poz. 881)
·    Dyrektywa 2004/23/WE Parlamentu Europejskiego i Rady
z dnia 31 marca 2004 r. w sprawie ustalenia norm jakści i bezpiecznego oddawania, pobierania, testowania, przetwarzania, konserwowania, przechowywania i dystrybucji tkanek i komórek ludzkich#.
Polska ustawa z dnia 1 lipca 2005 r. o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów stanowi, że osoba zmarła jest potencjalnym dawcą tkanek i narządów o ile za życia nie wyraziła sprzeciwu. Dlatego nie jest wymagana zgoda rodziny lub bliskich osoby zmarłej. Jednak ze względów etycznych i społecznych jest przeprowadzana rozmowa z rodziną zmarłego w celu poinformowania ich o chęci pobrania narządów do przeszczepienia, a także uzyskania ich przyzwolenia. Jeżeli zmarły pozostawił pisemne oświadczenie na temat jego woli dotyczącej pobierania narządów po śmierci, lekarze respektują jego decyzję. Natomiast jeżeli zmarły nie zostawił takiego oświadczenia rodzina może uniemożliwić pobranie narządów poprzez drogę sądową.
Oświadczenie woli wyrażające sprzeciw na pobranie narządów po śmierci można złożyć na formularzu listownie lub osobiście w:
Centrum Organizacyjno-Koordynacyjnym ds. Transplantacji
POLTRANSPLANT
Al. Jerozolimskie
02-001 Warszawa
Formularz można otrzymać Zakładzie Opieki Zdrowotnej, Starostwie Powiatowym, aptece, lub pobrać ze strony www.poltransplantu.org.pl
Jest także możliwość sporządzenia Oświadczenia woli  tj. dokumentu informującego o tym, że osoba zezwala na użycie organów w razie śmierci mózgowej dla celów ratowania życia innych ludzi. Takie oświadczenie sugeruje się nosić zawsze przy sobie.
Zupełnie inaczej wygląda natomiast kwestia pobrania narządów od osób żywych. Jeśli taka operacja jest wymagana do uratowania komuś życia, dawcy szuka się najpierw wśród rodziny. Jeśli chcesz pomóc komuś obcemu, abyś mógł dobrowolnie, nieodpłatnie oddać jakiś narząd (którego pobranie nie zagraża życiu) zgodę musi wyrazić Sąd, biorąc pod uwagę istniejący związek emocjonalny między potencjalnym dawcą, a biorcą. W związku z tym, ze względów prawnych, na ogół możliwość ta dotyczy jedynie najbliższej rodziny. W chwili obecnej w Polsce nie ma generalnie możliwości odsprzedania narządu unaczynionego (nerka, wątroba, trzustka, płuco) obcej osobie, handel jest prawnie zakazany i zagrożony karą więzienia. Procedura sądowa nie dotyczy osób, które chcą być dawcami szpiku. W tym przypadku wyraża się chęć pozostania dawcą szpiku poprzez wypełnienie odpowiedniego formularza zgłoszeniowego i przesłanie go do Centralnego Rejestru Niespokrewnionych Dawców Szpiku i Krwi Pępowinowej (CRNDSiKP)





6. Aktualna sytuacja transplantologii w Europie i w Polsce.
Największym problemem z jakim boryka się transplantologia jest obecnie bardzo duży popyt na organy do przeszczepu przy zupełnie nienadążającej za nim podaży.
Liczbę przeszczepów w Unii Europejskiej ma zwiększyć europejska karta dawcy, której wprowadzenie proponuje Komisja Europejska. Europejska karta dawcy mogłaby być dołączana do ubezpieczenia zdrowotnego. Miałoby to nie tylko ułatwić decyzję o pobraniu organu w razie nagłej śmierci posiadacza karty, ale też "uwrażliwić opinię publiczną na problemy transplantologii".
W poszczególnych krajach Unii Europejskiej obserwuje się duże różnice w liczbie dawców na milion mieszkańców – od 34,6 zmarłego dawcy w Hiszpanii, 21 – we Francji, 14,7 – w Polsce, 13,8 – w Wielkiej Brytanii, do 6 – w Grecji i tylko 0,5 w Rumunii#.
Jeśli chodzi o kwestie prawne w regulacji formalnej zgody, stosowanej w USA, RFN, Holandii i Wielkiej Brytanii, wymaga się świadomej zgody wprost od potencjalnego dawcy za jego życia na pobranie tkanek i narządów post mortem lub jeżeli zmarły nie pozostawił żadnego oświadczenia woli - zgody odpowiedniego członka rodziny#.
W regulacji sprzeciwu albo zgody domniemanej, stosowanej we Francji, Belgii, Włoszech, Austrii, Hiszpanii i Portugalii, nie wymaga się formalnej zgody za życia potencjalnego dawcy narządów, lecz traktuje się każdego jako potencjalnego dawcę, którego narządy w przypadku śmierci oraz braku zanotowanego za życia sprzeciwu stają się z mocy ustawy własnością państwa oraz instytucji medycznych i mogą być użyte do celów transplantacyjnych, dydaktycznych i naukowych#.
W czasie kształtowania się "Ustawy o pobieraniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów" w 1995 roku toczyła się w Polsce dość ożywiona dyskusja etyczna dotycząca problemów związanych z przeszczepami. Poszukiwano m.in. odpowiedzi na pytanie, która z regulacji w kwestii zgody dawcy narządów jest etycznie usprawiedliwiona, a która jest niedopuszczalna. Sformułowano wtedy dość wyraźną krytykę regulacji sprzeciwu, wyrażoną w różnych referatach m.in. na polsko-niemieckim sympozjum zorganizowanym przez Wydział Teologiczny Uniwersytetu Opolskiego oraz przez konferencję naukową zorganizowanej przez Komisję Etyki Lekarskiej Polskiej Akademii Umiejętności w Krakowie. W wygłoszonych tam referatach, opublikowanych później w wydaniach książkowych# podkreślano, że regulacja zgody domniemanej sprzyja zawłaszczaniu zwłok ludzkich przez państwo i jego instytucje. Ujawniono, że o przyjęciu tej regulacji nie tyle decydują względy etyczne, co względy pragmatyczne. Chodzi o to, aby wszelkimi środkami, dość szybko zdobyć wystarczającą liczbę narządów do transplantacji#. Regulacja domniemanej zgody nie wymaga bowiem uświadamiania i edukacji potencjalnych dawców narządów i czekania na ich formalną zgodę, lecz stanowi odgórnie, że wszyscy, którzy nie zgłosili formalnego sprzeciwu, są w razie śmierci dawcami narządów. W ten sposób zarówno dawców świadomych, jak i nieświadomych czy też obojętnych, a nawet niechętnych, z których jedni nie wiedzieli o ustawie, drudzy nie zdążyli zgłosić sprzeciwu - wszystkich włącza się w krąg dawców, powiększając ich liczbę. "Czy możemy czyjeś milczenie tłumaczyć jako domniemaną zgodę? - pytał w swym referacie bioetyk, teolog moralista, ks. bp Józef Wróbel. - Takie rozumienie odrzuciła np. Izba Gmin w Wielkiej Brytanii, sądząc, że tłumaczenie ludzkiego milczenia jako zgody, podważyłoby zaufanie społeczeństwa do polityków i służb medycznych. Jeżeli chcemy, aby społeczeństwo nie straciło zaufania, strzeżmy się przed interpretacją milczenia jako wyraźnego znaku zgody"#. Błędne jest więc tłumaczenie czyjegoś milczenia jako świadomego dawstwa narządów. Taka interpretacja prowadzi do nieuprawnionego etycznie upaństwowienia i zawłaszczenia tego, co w pierwszym rzędzie przynależało do kogoś i jego rodziny.
W regulacji domniemanej zgody jest za wiele państwa, a za mało obywatela, podejmującego bezinteresowny dar z siebie. Państwo albo nie chce, albo nie wierzy w bezinteresowność swych obywateli, dlatego rezygnuje z zachęcania ich odpowiednimi akcjami informacyjnymi czy edukacyjnymi do świadomego dawstwa, a w to miejsce samo uzurpuje sobie prawo do uznania wszystkich za potencjalnych dawców narządów. Ten moment odgórnego kwalifikowania wszystkich obywateli jako dawców narządów dosłownie wyraża, podobna do polskiej ustawa portugalska z 1993 roku, w której czytamy: "«obywatele portugalscy (...) są uważani za potencjalnych dawców narządów post mortem, o ile nie udzielili Ministerstwu Zdrowia informacji o odmowie stania się dawcami» (art. 10)"#. "Odwołano się do państwa z jego narzędziami - stwierdza Helmut Juros - aby wymusić dawstwo organów. Prawem chce się zastąpić uświadomienie społeczeństwa, etykę, Kościół, media. Za wiele tu państwa przeciwko jednostce. Określony typ moralności chce się wymóc prawem. Papież nie bez powodu mówi o pełzającej tyranii demokratycznego państwa (Evangelium vitae)"#.Wystarczy w tym miejscu przypomnieć niechlubną historię nadużyć rożnych systemów państwowych zawłaszczających to, co z natury przynależało każdemu człowiekowi. Nadużycia te wyrastały m.in. z tezy filozoficznej o wyższości państwa, rasy, klasy nad jednostką (G. Hegel, F. Nietzsche, K. Marks) oraz z antropologii, w której każdy uznany był za egoistę, i stąd jedynie konwencjonalnie utworzone państwo - Lewiatan (T. Hobbes), mogło decydować, co jest dla wszystkich dobre, a co złe. Owa błędna filozofia człowieka i społeczeństwa powraca dziś w postaci pragmatyczno-utylitarystycznych rozstrzygnięć przyznających państwu jako globalistycznie rozumianemu społeczeństwu uprawnienia, które dotychczas przynależały do praw człowieka. "W komunistycznie rządzonych krajach - pisze jeden z niemieckich moralistów - zwłoki przechodzą na własność państwa i znajdują się w jego dyspozycji. W sąsiedztwie «uspołecznienia» zwłok plasuje się praktykowana w wielu państwach, konsekwencjonalistyczna, obliczona na zapewnienie sobie organów regulacja sprzeciwu"#.
Ten sposób myślenia wzmacniają oczekiwania niektórych transplantologów całkowitego uspołecznienie zwłok ludzkich. "Chciałbym - stwierdza w wywiadzie Wojciech Rowiński - żeby w przyszłości narządy osoby zmarłej stanowiły własność społeczną, żeby zapanowało przekonanie, iż są one własnością społeczności lokalnej, do której zmarły należał. (...) Chcę wierzyć, że upowszechni się moje przekonanie o tym, że narządy człowieka zmarłego są własnością społeczną"#.
Na szczęście tej pragmatyczno-konsekwencjonalistycznej formie pełzającego totalitaryzmu demokracji, przeciwstawiają się obecne w kulturze zachodniej te wątki antropologii personalistycznej, które podkreślają zarówno wolność osoby, jak i ścisły związek między osobą ludzką i jej ciałem. Związek ten za życia jest tak bliski, że człowiek nie tyle "ma" ciało, co "jest" ciałem. "Na mocy substancjalnego zjednoczenia z duszą rozumną - czytamy w Donum vitae - ciało ludzkie nie może być uważane tylko za zespół tkanek, narządów i funkcji; (...) jest bowiem częścią istotną osoby, która poprzez to ciało objawia się i wyraża"#. "Ciało nosi więc w sobie tę godność, która przynależy człowiekowi, i zachowuje ją także po śmierci. Uznanie głębokiego związku człowieka z jego ciałem każe przyznać każdemu prawo decydowania o swoim ciele - również o jego pośmiertnym losie. Z prawa tego korzysta osoba wskazująca miejsce lub sposób pochowania swoich zwłok. Podobną decyzją jest umożliwienie lub zakaz pobrania części zwłok do celów leczniczych, badawczych czy dydaktycznych"#.
Przeciw redukcjonistycznym tendencjom w ujęciu ciała ludzkiego i opartych na tym praktykom wypowiada się również Jan Paweł II. Niewłaściwy sposób zawłaszczania organów może wynikać - jego zdaniem - z materialistycznej redukcji człowieka. Darowanie cząstki ze swego ciała czy to za życia, czy po śmierci jest właściwe tylko jako akt osoby, a nie pragmatyczne działanie instytucji państwa. "Takie, sprowadzone do materialistycznego, rozumienie człowieka - stwierdza papież - prowadzić może jedynie do czysto instrumentalnego postrzegania tego ciała, a zatem i osoby. W tym kontekście przeszczepianie narządów i tkanek przestałoby być aktem osobistej darowizny i sprowadzone byłoby do plądrowania wywłaszczonego organu"#.
Wszelkie próby zawłaszczenia ciała ludzkiego przez państwo są zamachem na tę godność, która mu przynależy. Nie jest to zagarnięcie mienia, które zmarły posiadał, ale przywłaszczenie sobie tego, co kogoś tworzyło, konstytuowało człowieka, było nim. Pomijanie tej perspektywy niszczy personalistyczny kontekst traktowania ciała ludzkiego, wprowadza jego utylitarne urzeczowienie. Instytucja przywłaszcza sobie rzeczy do odpowiedniego użytku.
Przy personalistycznym traktowaniu ciała tylko świadomy dar kogoś za życia czyni z żywych jeszcze narządów (bo przecież nie są one martwe) dar miłości dla kogoś potrzebującego. "(...) Nie można oddzielić tej formy leczenia - stwierdza Jan Paweł II - od ludzkiego aktu darowania. W rezultacie transplantacja zakłada uzyskanie wcześniejszej, jasno wyrażonej, dobrowolnej i w pełni świadomej zgody dawcy lub kogoś kto prawnie dawcę reprezentuje, zwykle najbliższych krewnych, na darowanie bez wynagrodzenia, części swego ciała dla przywrócenia zdrowia lub lepszej jakości życia innej osobie. W tym zrozumieniu medycyna poprzez transplantację umożliwia dawcy dokonanie aktu darowania z siebie: szczery dar samego siebie wyrażający nasze naturalne powołanie do miłości i wspólnoty człowieczej#."
Zawłaszczanie ludzkiego ciała w zasadniczej mierze podważa albo wprost niszczy charakter daru. Ignoruje bowiem albo pomija to, że akt ten może być aktem miłości tylko wtedy, gdy osoba za życia świadomie taki akt wyrazi. Państwo nie może takiego aktu dokonać, bo państwo nie jest osobą, nie posiada i nie może darować części ciała. Ono jest tylko pośrednikiem miedzy darczyńcą a biorcą daru.
Słusznie lekarze w Polsce w praktyce odrzucili proponowaną im przez ustawę niewłaściwą formę pozyskiwania narządów. Mimo propozycji uczestnictwa w państwowym zawłaszczania zwłok ludzkich, zwracają się do rodzin zmarłych z pytaniem o ten właśnie gest miłości darowania narządów przez tego, który odszedł. Wyczuwają oni, że nie mogą wystąpić wobec rodzin jako agenci państwa, które w momencie śmierci natychmiast zarekwirowało czyjeś ciało. Działają oni niejako wbrew ustawie, w której rodzina jest ubezwłasnowolniona, ale zgodnie z wyczuciem darczyńcy i daru, o który chodzi. Wiedzą, że źródłem takich decyzji powinna być za życia najpierw osoba darczyńcy, a w razie jej braku, jego najbliższa rodzina. To rodzina jest najbliższą wspólnotą naturalną, później dopiero jest nią naród i państwo. Ten naturalny porządek został w ustawie przekreślony. Potwierdza to również analiza prawnicza, w której czytamy, że: "Ustawa nie przewiduje zgody rodziny zmarłego. Nie ma ona żadnego prawa do rozporządzania zwłokami, a jedynie «prawo do pochówku». (...) Lekarz nie musi więc uzyskiwać zgody rodziny, a nawet informować jej o pobraniu tkanek czy narządów od zmarłego"#. Ewentualne roszczenia rodziny wniesione przez nią do sądu będą raczej podważone, na co wskazują dotychczasowe tego rodzaju procesy w innych krajach. W tym kontekście na uwagę zasługują pojawiające się w Polsce działania niektórych organizacji i fundacji, które dążą do tego, aby obowiązywało prawo formalnej zgody, oraz drogą edukacji i zachęt mobilizują społeczeństwo, aby każdy mógł w rozpowszechnianej "karcie dawcy", wyraźnie wyrazić zgodę na pobranie narządów#.








Nieruchomości Partners
Agnieszka Kozińska
ul. Marszałkowska 115/lok 338
Tel.:792-021-941, 794-021-941, 534-912-500
Nasze strony:
 nieruchomoscipartners.pl